知情状况对家居晚期癌症患者生活质量影响的研究
(重庆宁养院 范小平)
发布时间:
2013-9-17
范小平,女,医学硕士,住院医师。2012年7月毕业于重庆医科大学临床医学系获医学硕士学位,现为重庆医科大学附属第一医院宁养院住院医师,擅长晚期癌症病人的镇痛治疗及心理疏导,曾参与一项国家自然科学基金课题及重庆市科委科研课题,并在国内外专业学术期刊上发表科研论文数篇。
研究背景:众所周知,癌症发病率逐年增高,已成为中国居民最主要的死亡原因之一。据统计,2009年中国癌症发病率为286/100000,死亡率为181/100000.2009年,全国新发癌症患者约为320万,因癌症死亡人数约为279万。在中国,每分钟就有6人被诊断为癌症,且多数患者在就诊时已经是晚期的状态,失去了根治性治疗的机会。正因为如此,宁养工作具有重要的意义。宁养服务最主要的目标是提高患者的生活质量。在中国,由于特殊的文化背景,许多癌症患者不知道自己的病情。知情与否是否会对患者的生活质量造成影响,目前尚没有统一的结论,国外有的研究报道告知患者病情降低患者的生活质量。有的研究则认为如实告知患者病情不会对生活质量产生影响。相反,有的研究认为,告知患者病情有益于提高患者的生活质量。对于中国家局晚期患者而言,目前尚没有相关报道。本研究拟选用中国家居晚期癌症患者为研究对象,探讨知情与否对患者生活质量的影响。
研究方法:研究对象选取了2009年12月至2010年6月于重庆宁养院接受宁养服务的晚期癌症患者,年龄≥18岁,有能力完成此研究。拍出具有严重认知障碍或病情严重无法完成本研究者。研究工具采用欧洲癌症治疗与研究组织开发的EORTC-QLQ C30生活质量量表,该量表由30个问题组成,经转换为5个功能领域的维度(躯体功能,角色功能,认知功能,情绪功能,社会功能),3个症状维度(疼痛,疲乏,恶心呕吐),6个单项条目(呼吸困难,食欲减退,睡眠障碍,便秘,腹泻,经济困难)以及一个总的健康和生活质量。研究方式采用面对面访谈式研究。收集资料后,根据患者对病情的知道与否,分为知情组和不知情组,比较两组患者在生活质量各个维度方面的得分。统计分析才用SPSS11.0软件,P<0.05为差异有统计学意义。本研究方案通过了重庆医科大学附属第一医院伦理委员会,并获得了参与者的知情同意。
研究结果:本研究一共纳入了173例患者,平均年龄为61岁,94例为男性。其中不知道病情者87人(50.3%),知情者86例(49.7%)。两组患者除病程外,在一般人口学资料及临床资料方面,组间差异无统计学意义。病程的差异才用协方差分析进行校正。在生活质量5个功能领域维度,不知情组在情绪功能(67.72 ±18.00 VS 61.05 ±19.27,P=0.020)和躯体功能(46.59 ±24.24 VS 38.45 ±22.95,P=0.025)领域得分较知情组高,在其他各维度两组差异无统计学意义。
讨论:我们的研究显示,不知情组患者较知情组患者具有更好的情绪功能和躯体功能,这与来自伊朗和法国的研究结果相一致,但与来自台湾和土耳其的研究结果不一致。可能原因是不同的文化背景及患者对肿瘤相关知识认知程度的差异所致。中国居民由于缺乏对肿瘤相关知识了解,常将癌症视为绝症,认为被诊断为癌症等同于被宣判死刑。因此,当患者得知病情后,常感到绝望和无助。而由于医学水平发展的限制,中国目前还比较缺乏针对晚期癌症患者心理和灵性方面的社会支持资源。另一方面,中国的晚期癌症患者得知自己的病情,常常是通过一些间接的方式获知,这可能造成了患者对家属和医生的不信任,从而进一步加重了患者的情绪负担。除此之外,有研究显示,告知方式对患者的生活质量也有一定影响,但研究表示,仅有少部分的医务人员接受过肿瘤病情告知相关的培训。这可能也是影响患者生活质量的一个原因。
我们的研究也存在不足之处,首先,这是一个横断面的研究。其次,研究没有涉及到如告知方式,患者的应对机制等其他相关因素。
(本研究已发表在Journal of Palliative Medicine 2011年第14卷第10期,如需获取详细数据,请查阅原文)