关于“家庭评估与家庭会议”的学习体会

        作为拥有近二十年年资的肿瘤内科医师和参与宁养工作一年余的我，主动、认真的参加了李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划2010年在历史悠久的长沙市举办的年终总结、培训会议。认真聆听了蔡惠芳社工师和于世英教授的精彩演讲，感受颇深，收获极大。宁养工作是以我们宁养院的全队对终末期癌痛患者及其照顾者、家属的全人、全家的照顾。而我之前实践工作中对患者和家属的安慰只是一种感性的所谓心理安慰，其内容是空泛的，谈话是无明确目的的，没有达到心理、灵性的同理，相反给患者及家属有点伤口上抹盐的感觉。学习了蔡惠芳社工师的演讲内容后，我觉得在今后的宁养和临床工作中，我们需要有技巧、有目的、有耐心和有同理心做好我们想完成的对患者身、心、灵的全人照顾。这次培训，蔡老师从如何面对患者对病情了解的意愿、与家属沟通如何面对患者与家属及家属之间对病情告知的不同意见等方面作了详细的阐述。“家庭评估与家庭会议”是带有我们宁养院特色的好方法。

        从蔡老师的演讲中，我们了解到不论是哪个年代的患者，对自己病情了解的意愿是相同的，但患者对病情了解的程度和了解率在不同年代是不同的。不过有幸的是随着社会的进步，患者对病情的知情程度已经大有改善。

        患者通过丰富的社会阅历和对自身症状和体征的变化真切体会，猜疑自己的病情。特别是当病情进展，或因家庭贫困得不到有效治疗的情况下，患者从震惊、否认、讨价还价、沮丧到最后无耐接受病情变化。而患者家属因对专业知识的匮乏或对亲人的爱心会在如下问题上存在巨大的慌乱、疑虑、挣扎、压抑、无助和悲伤的情景：如是否让患者知道病情及变化？患者自己已经知道多少？如何和由谁来告诉患者病情、告诉多少？而且家属间对病情告知的意见也经常不一致。患者及家属，特别是主要陪护者在如下问题上存在忧虑：病情发展后未来可能发生事情的不可预测、临终可能出现的痛苦、家人和患者间不知怎样互相照顾和道别、对死亡的陌生和恐惧、家人未来的生活如何安排、家人长期陪护后的心理和生理变化和处置。

        如何发现和帮助我们服务的患者及其全家，是我们宁养工作团队和个人的重要任务和职责，也是我们团队和个人追求技术进步和心灵升华不可回避的现实。要做好这些工作，全面的家庭评估是必需的，而一次或多次有成效的家庭会议是很好的解决方式。在对终末期患者的宁养服务的早期，我们就需要做好如下的准备：患者及全家对病情告知的状况、患者和家属的个人特质、患者的家庭背景包括患者在家庭的位置和谁是患者身边最重要的人。准备上述问题的过程中我们需要通过我们的实际行动让患者及家属认识和认可我们团队和我们团队提供的服务，只有这样我们才能深入到患者全家的心灵。在此方面，我个人感受绝大部分患者和家属对李嘉诚先生和由他倡导和实施的宁养慈善行动赞许有加。从中我们作为个人也得到许多受之有愧的表扬。

        即使如此，我们的召开患者家庭会议也需要掌握许多技巧，要让患者和家属确实体会到我们的同理心，而不是自认为是的施与和高人一等。首先我们应该得到患者及家属的同意，而且必须充分尊重家属间的不同意见。我们要充分和专注的倾听，多用开放式的语言及时、恰当的对患者及家属的诉说有所反应，让患者及家属感受到我们的专注和关怀，而且我们可以适时协助对方顺畅的叙述自己当前的处境和态度。这方面，我通过感受蔡老师在我们同仁进行练习过程中，谈话内容总是走进死胡同而不能继续时，适时、恰当的插话，引导家庭会议能够顺利进行的技巧，使我想起我们作为临床医师在与患者交谈中也需要适时、恰当引导，使谈话更多的关注病情。而在我过去受到的医学教育中，只有一个这方面笼统的概念，却缺少具体的方法教育。所以，宁养知识不仅仅指导我的宁养工作，在我的临床工作中也是受益无穷。在此方面我特别有成就感的事例就是我运用宁养院学习到的知识和技巧帮助我们肿瘤内科两例疼痛控制非常不满意的患者，在他们生命的最后一程满意地控制了疼痛，帮助协调了家庭困惑，安慰了同样痛楚的家属。在这一过程中，我比别人做得稍好的方面就是我较好的运用宁养技巧和思维，更多的同理患者和家属的身、心、灵等方面的痛苦和疑惑。这一过程是辛苦和艰难的，但我确实从中感受到自己心灵的升华，确实感受到既往自以为是的惭愧，从中得到患者及家属肯定是从前没有的感受，因为患者的遗言中居然有对我这一位短期接触的医生的肯定和感谢。我们的患者是善良的，我们的知识是远远不够的，我们的自以为是是惭愧的。

        作为家属，特别是主要照顾者，她或他的同理和照顾也是非常重要的，做好照顾者的减压不仅是对照顾者的帮助，更重要的是通过他们感染患者，增加患者的生活信心和增强宁养服务的效果。在这过程中，我们要及时发现和提醒照顾者的压力表现，纠正照顾者不全面的应对压力的迷思，支持他/她、肯定他/她、佩服他/她、关心他/她，使他们可以得到规律的生活和喘息、适度的运动、宣泄自己、接纳自己的情绪、能够与他人分享照顾经验、肯定自己和自己得到肯定。

        学习中，我继续体会到之前学习的与患者和家属交流的技巧和注意事项，使我在具体实施家庭会议中少走弯路，少犯失误。

        书到用时方恨少和开卷有益是我这次长沙学习的体会。感性通过学习、总结上升到理性，理性再指导实际工作中的感性是我这次长沙学习的结果。感谢李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划。

                                             武汉宁养院  邓涤

                                            2010.12.30于武汉