当亲人罹患威胁生命的疾病时，家属是痛苦的，也是坚韧的。他们通常会认为有1%的希望，就要进行100%的努力来延长其生命。可是在这个过程中，患者要承受的痛苦可能是200%的。当罹患重病，预后很差，仍有很多家属是想尽力去延长生命。可能对于家属而言，努力过了，即便没能留住患者生命也没有遗憾。在去ICU的见习过程中，我了解到有病人家属强烈要求采取有创方式进行治疗，甚至有患者可以说是完全依靠仪器来维持生命。但是对于患者而言，这样的治疗是痛苦的，是缺乏生命尊严的，也是毫无生存质量的。

　　来华西第四医院宁养院实习，看了台湾赵可式教授关于安宁疗护基本课程视频。认识到罹患重病，预后很差的病人及其家属还有另一种积极治疗的选择——安宁疗护。安宁疗护缓解痛苦，增加生活品质。安宁疗护关注症状控制，关怀患者的心理和心灵，缓解患者躯体、精神、心理上的痛苦，帮助患者积极地活着，从而提高患者生命质量。

　　在安宁疗护中，家属可以陪在患者身边；患者也可以接受居家服务形式的安宁疗护，如华西第四医院宁养院。居家服务中，患者虽然生病，却仍可以在自己熟悉的环境中，有自己的亲人在身边，而不是孤单地面对各种仪器。我们今天就跟随宁养院的老师们对李爷爷进行了家访活动。家访中，李爷爷自由地坐在沙发上与我们聊天，不时地提醒我们，天气炎热，注意饮水。尽管疾病让李爷爷骨瘦如柴，因为在家，李爷爷仍是这个家的主人。

　　当然，可能由于我们的传统文化比较回避谈论死亡。特别是面对亲属的死亡，家属不知道该如何对病人去聊这个主题，该什么时候去聊、该用什么方式去聊等等许多细节的东西。安宁疗护的工作人员能够帮助家属与患者沟通，去讨论对治疗的需求及期待，下一步的诊疗计划等；以及正确地面对死亡；帮助家属在病人离世后重建生活的目标，平稳走出哀伤。

　　就我个人而言，如果将来不幸患癌或者其他预后差的疾病，我希望我可以通过安宁疗护服务尽量减轻痛苦，提升生命质量，尽量享受生命最后一段旅程的每一天。

笔者 (右一) 与宁养院工作人员一起家访李爷爷

文：谢鑫/编辑：贾艳皊/摄影：陈鹏