2021年5月10日的上班时间，手机响起，刚接听就感受到对方的焦急与无助，是自己正在跟进服务的案主（患者的女儿），她说：“阿姨，我妈妈这几天老吐，还老想睡，身体总是不由自主地颤抖，您今天能到家里来看看？”5月2日自己刚家访过患者，那天她的情况还可以，还能自我照顾，病情的进展有时真的是很难预料。

 

5月2日，笔者 (左) 探访并教患者做手指操

 

　　患者于2021年3月11日开始接受宁养服务，是一位罹患乳腺癌全身多处转移的五十多岁傣族农村妇女，由于患者及家属相关知识的缺乏，开始服务时，虽经多次用药指导，患者及家属一直无法掌握正确用药，记得有一日，她的女儿到宁养院取药，宁养团队怎么都问不清患者的用药情况，再加上她的汉语交流困难，其所表述的情况都是前后矛盾，觉察到她的情绪后再耐心询问，她说：“阿姨，我都不知道刚才自己说了些什么，心里乱糟糟的，妈妈生病近一年来，医院里不知留下了多少脚印，看着妈妈痛苦我们都不知道怎么办呀！”癌症患者就像家里的天气预报，患者一丝一毫的变化都会牵动着家属们的心，痛其痛苦其苦却无法分担，常有家属们说：”癌症患者的痛苦，如果像挑担子一样就可以了，这样家人就可以帮忙分担一些，让患者少受一些痛苦。”接下来的一次电话随访中，得知大姐的疼痛得到控制，不适症状得到缓解，电话中听到了其女儿的笑声，能感受得到她的愉悦，也许，那一刻地嘴角上扬就是人间最美！

 

　　一路走来的宁养路上，看到很多患者家庭面临的困境挺让人心疼的，大姐的家庭情况也不例外，她有一儿一女，很孝顺，生病后儿女负债全力医治。记得第一次家访时了解其家庭经济来源主要靠农作物，她儿子说：“去年为了医治妈妈的病花了十多万，欠下了一些债务。”对于一个农村家庭来说，十多万也是一笔不小的数目，他又说：“为了赶紧偿还债务，今年租地种了十多亩的土豆，可没成想今年的土豆烂价了。”屋漏偏逢连天雨，栽种土豆又亏本十多万，再次增加了家庭经济负担。宁养团队为其申请到“癌症患者生活困难补助金”壹仟元，壹仟元，也许无法填补患者家庭的经济负担，但传递了政府对深度贫困晚期癌症患者的关怀，体现了宁养服务核心理念的五全照顾 (全人、全家、全程、全队、全社会)。

 

　　安抚案主的情绪后答应她：“今天没有办法去，明天吧！”患者家距离宁养院约五公里，是市区周边的一个村寨，由于当日宁养院的专车到龙陵、腾冲出诊，打的又耽搁时间。第二天，5月11日，和护士赵静波一同自驾电动车进行第五次的家访；见到患者，心里着实吓了一跳，十天不到，病情进展如此迅速，她已前后判若两人。家属担心她就这样“睡下了”，所以把她扶起来坐在沙发上，可才说上一两句话，患者的头又垂下了，眼神也恍惚游离起来，幸好她面容平静无痛苦。

 

5月11日探访，护士为患者检查身体

 

　　5月18日晨八点多再去探访，路上遇到患者的儿媳，她说：“我妈妈已经去世了。”语气很平静：“阿姨，还是到家里坐坐吧！”她的儿子说："妈妈生病以来，为了照顾妈妈，我都没有外出做事，等好好调整身心后要开始去做事了，欠下的债需要偿还，日子还需要过下去。"她的女儿说："照顾妈妈近一年，身心极度疲惫，想要好好休息一段时间，已经跟雇主请了十多天的假。"面对苦难，你们把哭声调成了静音模式，那是生命的成长。接纳所不能改变的事实，愿你们悲而不伤。

 

　　曾在一篇网络文章里看到一段话：所有的苦，你要自己去熬，所有的难，你要自己去扛，所有的打击和痛苦，都需要你自己默默去承受。在两个多月的服务时间里，见证了家属对患者的爱以及尽心尽力，失去了妈妈，他们虽有悲伤，却无遗憾，所以，每一份所煎熬承受的苦难都是人间值得。

 

注：图片使用已征得家属同意。