近日静心拜读了《优雅的离别-让和解与爱相伴最后的旅程》，我现将此书第一个故事分享给大家。此书是美国舒缓医疗的先行者，一位资深的重症医学专家毕奥格医生通过临床叙事 (讲故事，而非找证据），描绘出他心中的优雅离别的图景。

 

　　第一个故事，也是最深情的故事，是毕奥格医生对父亲由衰向死的陪伴经历，从父亲无痛性黄疸开塞，毕奥格医生便陷入一种矛盾的思绪之中。患者与家人都在全力与衰老、死神抗争，幻想着患者不久就能重返健康状态。强烈的自愈欲念与认知遮蔽了向死、向衰的残酷现实，这是大部分人们遇到疾病的反应，会对患者隐瞒病情及预后，也希望医护人员对患者有所隐瞒，认为是为了患者好，不愿轻易摧毁这美好的希望。但复建的幻觉不利于生死困局的解脱。当毕奥格医生与父亲一番坦诚的交流后，这时毕奥格医生才知晓父亲觉得最难熬的不是疾苦的体验，而是疾苦对生命既往尊严的摧残，是一份难以诉说的羞耻感，难堪感。“我不希望别人看到我这个样子”，其实不是症状学里描述的黄疸、低烧、气促等体征，而是身心灵无法安适，安顿的窘境，是嶙峋，虚汗，虚脱，体嗅和被抛弃感。

 

　　在宁养院工作中，我们常常会听到部分末期患者表述希望能减轻痛苦，及早结束生命，不愿继续接受苦难，不愿拖累家人。也有部分患者表达诉求“我不想死”，“我不想在痛苦中死去”，“我不想孤独地死去”，“我不想浑身发臭地死去”，这就需要我们宁养人要切实解决死亡过程中的躯体疼痛与身心痛苦，需要精细的濒死疗理。

 

　　近日，我身边的一个资深老专家罹患肺癌，在临终前已向家人表达意愿，在临终时不接受心肺复苏术，不愿急救，但是他病情加重时是在临近新年时，大家都在为新年准备着，家属违背了患者意愿，坚持送患者进了重症监护室，以维持他的生命能挺过新年，不愿意今后在新年纪念父亲，也不愿意麻烦亲朋好友，让别人新年帮助。有时候在实际生活中，不能按患者的意愿“美好的死去”。

 

　　我继续讲毕奥格医生的故事。毕奥格医生在一个日常冬天的傍晚，正准备舒服地窝在床上欣赏电视，突然接到母亲打来的电话，让他不安定了。与母亲电话交流后，毕奥格医生隐约感到父亲身体出现了状况，开始困惑和担心了。学医的一个“副作用”就是当你或家人有任何症状时，总是会想到最糟糕的情况。这时往往会回想家人的点滴，想到如有重疾，所有的一切都可能失去，你就会觉得难以接受。这是我们学医的“通病”，尤其是在肿瘤科室工作的医护人员，家人的任何疼痛都会引起猜测，内心惶惶不安。毕奥格医生坚持让父亲看医生，虽然父亲积极做了腹部探查术，术后病理显示只发现了炎性细胞，但作为医生的毕奥格仍有担心，这导致了他与家人的隔阂。快乐幸福的日子总是短暂的。术后第4个月，父亲就出现了剧烈的疼痛，显示肿瘤已有转移。毕奥格医生请假回家陪伴父亲。父亲表达了自己的感受，说：“我不希望别人看到我这个样子”。期间毕奥格医生的女儿莱拉的出生带给父亲喜悦，暂时减轻了痛苦。在陪伴过程中，毕奥格医生发现父亲的消瘦，不是肿瘤导致厌食所引起的，而是饿瘦的。是因为其母亲对父亲的糖尿病饮食把控得很严格。

 

　　我们很多宁养院家属都有这样的误区。如果家属不懂医学常识，常常会发生很多意外，就像毕奥格医生的父亲发生的低血糖症状。

　　在我们宁养居家探访时，往往很多家属没有给患者监测血糖血压，也不会根据实际情况用药，仍按原医嘱用药，可能会发生低血糖引起休克。故此，我们宁养院团队会给予患者和家属指导，讲解医学常识，也会进入社区进行科普讲座，尽量让老百姓对慢性病有常识性认知。

 

　　再回到毕奥格医生的故事来。毕奥格医生的父亲术后又一次发生了黄疸，体重下降。复查结果非常糟糕。父亲住院后虽然成功肝穿刺胆导管置入术，但术后仍有并发症，父亲越来越虚弱。作为医生的毕奥格，照顾父亲并不容易，这时毕奥格医生通过他小时侯照顾外祖母得到的感悟，毕奥格医生精心护理着父亲。现在父亲虽然病重，但是陪伴的那些日子里是幸福的时光。与父亲讨论身后事，例如去不去医院，需不需要抢救，往生后去哪里，这些话题总是让人压抑。当父亲决定在家里往生时，由家人陪伴，一次次精心帮父亲洁面，理发，做口腔护理等，是在父亲的最后时光里，这些照护活动显得那么贴身，暖心，能让父亲平静地往生。父亲的死亡使毕奥格医生震惊，给他上了有关死亡和生活的有力一课，他和那些失去了所爱之人的人们一样，想要寻找死亡的真正意义。

 

　　当人生命的最后的那段日子并不是家庭最快乐的时光。但从一个家庭的角度来说，体会到了从未有过的亲密感，变得更加敞开心扉，更加直接表达爱意，迫使家人能够一起讨论重要的事情，家庭家人之间的关系，共同的过去以及不确定的未来。毕奥格医生质疑自己对死亡的看法及曾被教导的关于临终关怀的一切。之前的观点是，所有病重的人都需要进行高强度的延长生命的治疗，包括垂死的病人。在医院死亡往往会进行积极抢救，往往是表演性的知识，这些是徒劳的，心肺复苏有时会压断肋骨，但医学体系和所受过的训练迫使医护人员在正式宣布患者死亡之前进行心肺复苏。

 

　　毕奥格医生的父亲去世后，毕奥格医生对临终关怀的兴趣加深，开始询问病人和家属，了解他们的感受，以及为什么会有这样的感受等。“美好的死去”的现象应该成为临终关怀工作的核心。这个似乎更适合描述人们所希望的临终体验，体现了生命的存在感和过程感，当垂死的病人实现了目标（比如从自身和他人那里感觉到爱，对个人生命终结的接受，和虽然面对即将到来的死亡，但是仍然能形成新的自我成就感），他自己和他人的生命都会变得丰富。

 

 

笔者前往患者家路上

 

文：王丽娟/图：孙岩萍/编辑：孙岩萍