努力活着,直面生命 (长沙宁养院护师 黄旭芬)
发布时间:2024-5-6
艳子看上去就是一个个性鲜明且坚毅的人。脸庞很瘦,却透着一股子不服输和倔强劲。这是她给我的第一印象。我挺佩服她。虽然她已离世近一年时间,但对于她,印象是深刻的。
艳子在2011年因乳腺癌做过手术,那年她27岁,结婚并育有一个3岁的孩子。2019年2月因右髋部反复疼痛,经检查考虑乳腺癌术后多发转移,再次进行了右股骨颈病灶处姑息手术。2020年1月在无明显诱因下出现双下肢瘫痪,就完全卧床了。之后全身多处疼痛,需要进行止痛治疗,在2022年7月的时候,申请了宁养服务。
她是由中医科李主任带着资料前来科室帮她申请宁养服务的。后来了解到,她是李主任众多志愿帮助者中的一位,是她通过一个慈善组织认识的。李主任多次上门为其看诊,在治疗上提供了很多帮助。在她疼痛加重时,转介并亲自来帮其申请了宁养服务。还有些志愿者帮助她链接各种资助以及生活帮扶。她总能主动寻求到需要的帮助,这是我佩服她的一个方面。一个长期卧床的患者,我好奇她是怎么找到这些资源的?宁养服务是公益部门,平时也会注重社会资源的信息收集,但是她知道的多多了。除了网络信息的便捷之外,我想对自我的不放弃、对生活的执着,和对活着的信念也许才是积极去获取帮助的内驱力吧。
我们上门去探访她的时候,她躺在小小公寓二层阁楼的一张床上。公寓上、下两层总共大约五十多平米,因此二层阁楼放下她的床、床头柜等物,空间也就只够站两三个人了。她说已经在床上躺了两年多没有下床了,更长时间没有到过楼下了。腹部以下没有知觉,大小便是失禁的,但她的声音却是洪亮轻快的,跟她呈恶病质且截瘫的身体很不相符。很难相信那个瘦弱到不过70斤的身体,能够有那么大的能量。在我们探视她的时候,她不时接听和拨打电话,多数是联系安排工作,即使躺在床上,半身不遂,照样非常地忙碌。她说她搞了附近几个小区的团购,所以总是要电话联系安排事情。父母亲在楼下,她也会打电话告诉他们需要去做什么事情或者她有什么需求。我们说她躺在家里还挺忙的,她说没办法呀,我得工作。小孩子还小,父母亲也没有收入,房子还需要还贷款,我不能不工作。从她说话的神态,很容易忽略她是那么重病在身的人。你能感受到她是一个能主宰自己生活的人。
她给我们介绍了自己的病情及治疗过程。她的病史有十余年了,中间有八九年处于稳定状态,后疾病复发,近三年来一直遭受着病痛的折磨和治疗的困苦。长久卧病在床,身体疼痛、生活很难自理,这种艰难是可以想象到的。但我想要说的是,她并没有给我太多悲惨的想法,相反,她让我看到人在困顿中求生存的多种方式。
她在病情稳定期的时候,与丈夫离异。她说,她是个好强的人,即使生病,也不愿委屈地生活,要按自己的方式活着。她的孩子14岁了,正在上初二,跟着她生活。她的父母也跟她同住,并照顾她的生活,帮着打理团购的生意。我说她生病还这么辛苦,为什么不把孩子交给孩子父亲?她说前夫脾气不太好,女孩子跟着父亲也不好,希望自己养育孩子,所以要自己带着。这么多年虽然治疗花费不小,但她边工作边看病治疗,还买了住的这个小公寓。经济来源除了自己工作赚钱,她会积极关注对于她这种情况所能得到的社会支持。比如一些福利待遇、帮扶机构、民间慈善组织等。她为自己争取到每月一千六百余元的固定慈善资助,还有对接的一些志愿者服务等(李主任就是其中的志愿者之一),这减轻了一部分生活压力。也许正是需要她养家,她不能停止工作,让她没有太多时间去自怨自艾,反而看上去更具活力。
虽然卧床两年多时间,但她对自己的病情仍旧非常乐观,她说很多时候会用意念让自己感受病情在好转,并且认为这样做是有效的。在第二次上门探访她的时候,也的确发现她那膨隆的腹部肿块消退了许多,她很高兴地说腹部比之前软多了,是肿块消散了。她相信她的病情在好转,这使得她对生活更增添了信心。也让我相信:人在任何时候,只要心存希望,结果总会更好些。虽然知道她的疾病要好起来很难,但是在心理感受上,她可以让自己免受更多痛苦。因为家中老小得依靠她,让她要活下去尽责的信念更为强烈。人在绝境处,被需要更能激发生存的本能。
后来我还去探视过她两次。其实她的病情是进展的,她仍然在经受着身体的痛苦,但她聊的更多的是,怎么让自己能够活得更好。她仍然在打理她的团购生意,挣钱养家。总之,她并未被肿瘤打败。她是在新冠感染后没能抵抗过去。直到最后,她仍然在努力地活着。
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