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因看到父亲最后时光的痛苦


发布时间:2013-9-5

 

    近日,“北京生前预嘱推广协会”成立的消息引发了众人关注。而“选择与尊严”公益网站,则在成立以来的近7年中,坚持推广“尊严死”。“尊严死”在中国虽然不像安乐死一样被明令禁止,却因为法律空白而处于尴尬境地

 

    法治周末记者 汲东野   

    在生命末期,患者有无权利放弃生命支持系统,以自然和有尊严的方式离开世界?   

 

    在中国,一个看似简单的问题,背后承载着文化、伦理、法律、医疗等方方面面的问题,并不容易解开。   

 

    今年6月正式成立的“北京生前预嘱推广协会”试图给公众一个清晰的解答过程。而他们的答案则是——人,是可以自主选择保持尊严地离世的。   

 

    这个答案尽管足以触动很多人的神经,但其实已并不新鲜。   

 

    北京大学新闻与传播学院教授徐泓曾在所撰《邓颖超未公开的遗嘱》一文中对邓颖超临终的时光作了描述。   

 

    1982年11月,邓颖超在未公开的补充遗嘱中写道:“在我患病急救时,万勿采取抢救,免延长病患的痛苦,以及有关党组织、医疗人员和有关同志的负担。”在她生命的最后一年,她对守在身边的工作人员叮嘱:“我这么难受,还拖累了你们这么多人,以后再也不要抢救了。”她表示,自己手术时已经不省人事,否则,不会同意动手术。   

 

    但在这一年,邓颖超历经多次被抢救。1992年7月11日清晨,87岁的邓颖超逝世。最终,她也未能实现“万勿抢救”的这条遗嘱。   

 

    行文至此,徐泓写道:“她本来希望在死亡面前做一名移风易俗的带头人。”   

 

不同于安乐死的“尊严死”   

    在邓颖超离去的十多年后,她没能做成的事情,有人扛了起来。   

 

    2006年,包括陈毅力的儿子陈小鲁、罗瑞卿的女儿罗点点等人在内,一批由政府工作人员、医学界和学术界人士组成的倡议者们创办了“选择与尊严”公益网站,希望通过“生前预嘱”来实现个人对死亡方式的选择,以期“患者在生命的尽头保持尊严”。   

 

    简言之,“生前预嘱”是人们在健康或意识清楚时签署的一个文件,说明在不可治愈的伤病末期或临终时,自己需要或不需要哪种医疗护理的指示文件。   

 

    “选择与尊严”网站支持“生前预嘱”的填写,这也是中国首个民间“生前预嘱”文本。在网站上,一片红叶从七彩树上飘落。   

 

    “死亡就是一片叶子的飘落,是一个自然的过程。”协会的秘书长郝新平对法治周末记者说。  

 

    每当给人介绍“尊严死”的概念,罗点点和志愿者们通常都会解释其与安乐死的不同。   

 

    “尊严死”并不提前结束自然人的生命,而是在尊重个人意愿的前提下,不延长自然的生命。病人也可以选择用各种医疗手段延长生命,重点是出于个人意愿。  

 

    而安乐死通常是指在医生帮助下的自杀方式。比如,给予注射药物或口服药,提前结束自然人的生命。而安乐死并非“选择与尊严”网的提倡。   

 

    不同于安乐死在中国被法律明令禁止,“尊严死”还尚是法律空白。   

 

    事实上,在“选择与尊严”网站上,就明确了一件“要做的事”是:“通过推广使用‘生前预嘱’,使遵从个人意愿的‘尊严死’在中国法律环境下变成事实。” 

  

    “从网站成立开始,我们一直在学习在研究,没有人做过这件事情,办法也全是我们自己想。有的对,有的不对,不对的我们就退回去,对的我们就往前推一推。”罗点点对法治周末记者说。   

 

    近两年,“选择与尊严”网站猛然有了一个飞跃式的发展——至今,已经有9500多人完成了“生前预嘱”的填写,网站的浏览量加上改版之前也达到数百万。  

 

    罗点点对网站现在的进展有些吃惊,也很欣慰。但她认为,这种关注是因为“尊严死”是当下社会转型和发展中的一个真切问题:“当一个人得到了基本的医疗保障,那么人怎么离开这个世界,是不是需要过度的抢救?”   

 

    今年6月,经北京市民政局审批,由北京市卫生局主管的“北京生前预嘱推广协会”成立。陈小鲁任协会理事长,罗点点任常务副理事长。  

 

试点里的“尊严死”   

    北京市卫生局表示,“生前预嘱”概念在我国并无法律明确支持或禁止,目前尚处民间推广阶段,卫生行政部门将“观察”其效果和发展,并对该协会在法律范畴内的运行进行业务指导和监督管理。   

 

    此外,据了解,已经有医院计划进行“生前预嘱”的试点工作。   

 

    2011年,北京协和医院老年示范病房就在科室内部发出倡议,自愿填写生前预嘱。老年示范病房的8名医生和16名护士均与家人开展了生前预嘱讨论,并在“选择与尊严”网上写下自己的愿望。并向全院的医务工作者倡议完成“生前预嘱”的填写。  

 

    去年,北京老年医院也已启动适用于临床患者的“生前预嘱”的科研基金资助项目。目前此项目在初期调研阶段,最快于明年初在院内重点科室推行。 

  

    北京老年医院是北京市第一家提出院内试行并有意向每位患者推广的医疗机构。院方表示,根据试点进行情况,“生前预嘱”或将在全院范围内推广,一旦成功,该院希望推广到全国各地的老年医院。   

 

    “尊严死”的推广和逐渐普及一方面一些志愿者们高兴,另一方面也有志愿者对于“尊严死”的跟风讨论不解。 

  

    “死亡本应是一个寂寞、严肃的问题。”中国抗癌协会副秘书长、原全军肿瘤内科诊断治疗中心主任刘端琪教授告诉法治周末记者。

 

“可减少医疗资源浪费”   

    “生前预嘱”总的嘱咐原则界定了其使用的范围。“如果自己因病或因伤导致身体处于‘不可逆转的昏迷状态’、‘持续植物状态’或‘生命末期’,不管是用何种医疗措施,死亡来临时间都不会超过6个月,而所有的生命支持治疗的作用只是在延长几天寿命而存活毫无质量时,希望停止救治。”罗点点说,它能帮助家人了解病人本身无法表达的想法,也可以随时更改或终止。   

 

    这份意愿书对于罗点点来说格外重要。她自己就曾遭遇过为亲人决定生死的事情。   

 

    罗点点的婆婆因为糖尿病住院,翻身时因被一口痰堵住,心跳呼吸骤停,医生第一时间用上了呼吸机。尽管心脏在跳动,可是没有了自主呼吸,且完全丧失了神志。   

 

    要不要使用生命支持系统维持老人的生命,让老人“活下去”?这成为了摆在家人面前的难题。   

 

    最后,罗点点和家人一起作出了停用呼吸机的决定。可是这个决定让罗点点心惊肉跳,她不能够确定这是否是老人真正意愿。  

 

    幸而,在后来整理老人遗物时,家人翻出夹在日记本里的一张字条,写着她对在自己生命尽头时不进行过度抢救的要求。   

 

    事后,罗点点想来仍有后怕,如果当时没有这张纸条,或者,纸条上写着相反的意思呢?   

 

    而陈小鲁之所以倡导“尊严死”,是因为看到了父亲陈毅在人生最后时光的痛苦。   

 

    “人躺在这个地方,人已经不成形了,经过这个疾病的消耗。然后就是靠这个呼吸机,靠这个输液、靠打强心针在维持。”   

 

    陈小鲁认为,这种延续生命的结果,“一个是他本人很痛苦,一个是大家都很痛苦,另外就是这个国家资源的浪费”。   

 

    “减少对医疗资源的浪费。”这也是“尊严死”在医学界受到认同的原因之一。   

 

    今年3月,全国人大代表、北京大学肿瘤医院结直肠肿瘤外科主任顾晋,在上海代表团审议全国人大常委会报告上,提出在全社会推广“生前预嘱”。   

 

    他表示:“在人的一生中,70%的医疗费用在生命的最后阶段,而且医疗费用相当高,是对医疗资源的浪费。”   

 

施行是个“复杂的事”   

    2012年,顾晋就曾向十一届全国人大五次会议提交议案,建议制定相关法规在全社会推广“尊严死”,让“生前预嘱”具备法律效力,并已被列为正式议案。

   

    除了顾晋,全国政协委员陶斯亮、凌峰都曾作出过相关“尊严死”的提案。据郝新平介绍,大概连续4年,都有人提出过相关“尊严死”的立法提案。  

 

    目前,法律的空白,始终是“尊严死”的尴尬之处——法律虽未明令禁止,但也并不支持。  

 

    曾有使用“生前预嘱”实现“尊严死”的例子。   

 

    2012年2月2日,张爱萍将军的夫人李又兰在家人和301医院的帮助下,实现了“尊严死”。

   

    她被一些人认为是使用“生前预嘱”的第一人。   

 

    李又兰曾在临终之前写下一份“生前预嘱”夹在日记本里,内容大致是:在我头脑清晰时,写下此“生前预嘱”。今后如当我病情危及生命时,千万不要用生命支持疗法抢救,如插各种管子等,必要时可给予安眠、止痛。让我安详、自然、无痛苦地走完人生的旅程。   

 

    在李又兰进入弥留之时,家人、医生果然谨遵其嘱。李又兰在病重昏迷了半日后逝去。   

 

    然而,更多的时候,“尊严死”在现实中的施行还存在着不少阻碍。   

 

    医学博士陈作兵放弃救治父亲的事情,曾经引起巨大舆论争议。   

 

    当时,陈作兵父亲确诊为腹膜恶性间皮瘤晚期,已全身转移,无法治愈。如果选择化疗,最多也只能延长几个月生命,还会带来脱发、无力等副作用。他的父亲在得知病情后很平静,决定放弃治疗,回家乡。陈作兵敬佩父亲的决定,选择了支持。   

 

    然而,家乡村民对此非常不解:陈作兵的父亲是抗美援朝老兵,享有全额医保,儿子又是省城大医院的医生,为什么不竭力医治呢?非议向陈作兵袭来。   

 

    北京协和医院急诊科教授、主任于学忠曾认为,受传统伦理道德观念影响,“生前预嘱”在中国还得经历一个特别漫长的过程。   

 

    山东某肿瘤医院的韩姓院长在接受法治周末记者采访时表示,目前,这种“尊严死”的推广执行基本毫无意义,也不太可能。他称,通常当医生告诉家属病人的病情时,家属因为经济问题等考虑,就已经帮病人作出决定。一些病人可能到生命的最后都不知道自己的病情。而作为医护人员,他们能做的一般是听从家属意见,决定治疗的方案或是否继续治疗等。 

  

    北京推广“生前预嘱”协会专家委员会委员、北京复兴医院院长席修明曾对《京华时报》表示,“尊严死”的实现是个“复杂的事”——“如果患者20岁写下‘生前预嘱’,其80岁临终前,医学水平也许完全可以救治。另外,如果其‘生前预嘱’交给了其前妻或前夫,那其临终时谁来出示?还有家人不出示怎么办?”   

 

    席修明说,即使患者签署或手写了“生前预嘱”,但这些都只是临终者的心愿。至于要不要遵守关键还得看家属的意思,现实中选择放弃治疗的人太少了。   

 

    清华大学清华医院副院长王仲曾接受郝新平的采访。在谈及“老人不想抢救,子女要抢救,你接受哪个”时,他解释说,其实最大的一个问题是医生的自我保护意识,老人说不抢救,他死了,子女找医生打官司。因此,他认为,现在,主要是医生尊重家属的意愿远远重于尊重病人的意愿。   

 

“或在百年后实现”   

    有人在得知“选择与尊严”网站后,对《我的五个愿望》(即生前预嘱)的法律效力的发挥存有疑问,提出“做公证,以发挥其法律效力”的建议。他曾向“选择与尊严”网站的志愿者提出这个疑问,但至今,也未能得到明确的回答。   

 

    有资料显示,对于安乐死的公证,司法部曾发出“关于不宜办理‘安乐死’公证事项的复函”。而对于“尊严死”,目前并无不宜办理公证权威声音。   

 

    中国政法大学刑事司法学院教授阮齐林告诉法治周末记者:短时间内,“尊严死”无法大范围立法。这是由我国现阶段的国情决定的,在我国的社会、经济、文化水平没有发展到一定程度的情况下,不能过早的实施。   

 

    比如,“穷人的医疗保障情况并不容乐观。如果实施早了,本来想活下去的人,迫于经济压力、家庭压力和社会压力,也会选择不再治疗。医院也会因此受到影响,如果病人交不起费用,他们也不愿意让垂死的病人多住。”阮齐林说。   

 

    不过,阮齐林也认为,“尊严死”可以先尝试在部分人群中推广,“比如说在像有公费医疗保障,经济条件比较好的一部分人,经过约定和见证程序,是可以实施的,这样可以节约医疗资源”。   

 

    他表示,在很多西方国家,医疗有保险,没有医疗费用的压力,这种情况下基于经济因素的考虑就少了,主要考虑的就是本人的意愿和技术层面的问题。也正是在这些前提之下,才有立法的土壤。   

 

    郝新平也认为,“尊严死”是一个需要被长期关注的问题。她估计,根据目前中国的发展情况,“尊严死”在中国的实现,可能要到50年甚至百年之后了。  

 

    为了解北京市民对“生前预嘱”的知晓率,北京协和医院的老年示范病房曾在2010年进行了一项小样本、随机、多中心问卷调查。 

  

    结果显示,受访者对“生前预嘱”的知晓率是34.2%,医务工作者的知晓率也仅是37.8%。值得注意的是,在亲属持决不放弃抢救态度(无论本人意愿如何)的被调查者中,60%的人自己却选择不进行心肺复苏。   

 

    今年7月,罗点点在《死亡如此多情——百位临床医生口述的临终事件》一书的“编者的话”中写道,“在生命末期放弃使用生命支持系统,以自然和有尊严的方式离开世界是一种权利,需要被维护”,这一概念需要被推广,而推广中最困难的一部分,是面对我们民族忌讳谈论死亡的文化。 

 

    罗点点希望,这本书能够让人们对生命和医患双方有更深入的了解,从而以更坦然的心态面对生与死——“生如夏花之璀璨,死如秋叶之静美。”