宁养治疗,生的从容,死的坦然——宁养院一行有感(青岛大学医学院 周莉颖)
发布时间:2018-7-23
7月10日8:00,我们来到了山东省唯一的一家宁养院,进行参观学习。在连续三天的培训中,在高杰主任、姚荣老师、路莹老师的指导下,宁养疗护、纾缓医学的理念渐渐地深深地在我心中扎下了根。
对于失去治愈希望的生命终末期患者、癌症晚期患者,我们关注的是尽量提升病人的生命质量,帮助病人安宁、平静地度过生命的最后时光,找寻对灵性的感知、生命价值的感悟、存在的意义。同时也为病人家属提供精神心理上的支持系统以及所需要的哀伤辅导。
癌症末期患者最头大的问题就是疼痛,可以说是生不如死的疼痛。宁养院向贫困患者免费提供吗啡等止痛药物和缓解其他症状的辅助药物,对提升生命质量起到十分重要的作用。看着来取药的患者家属积极地与医生、社工交流,流露出或感激或无奈或期待或悲伤的神情,我感觉他们虽是不幸,却又比其他没有宁养院的地区的贫困晚期癌症患者幸福太多。他们可以获得免费的药物来减轻痛苦,有医生的指导,更重要的是他们有宁养团队的关怀和心灵上的交流即精神支持。记得问过高老师,这里的患者有宁养院来帮助和支持,那么山东其他地区的贫困、晚期癌症的、疼痛的患者该怎样生活呢?高老师的回答让我很是震撼,他说,可能就是硬撑着、干受着吧。我想想都心疼,倒抽口凉气,没有宁养院这样的机构,很难想像他们的生活。既然有这么好的机构,那么为什么在全省甚至全国没有推广开呢?高老师说,这个问题还是挺复杂的,包括中国大陆人的传统思想问题,是不是接受这种理念,包括有关部门的态度问题等等。我当时心想,回头一定尽我们的力量好好宣传,至少在我自己心里是埋下一颗种子了,相信将来走上临床,它也会一直伴随着我,影响我对患者的态度以及治疗方案的选择。
经过三天各位老师尤其是高杰老师的引导,我对宁养疗护、纾缓医学的基本理念、精神有了了解。第四天,我们第三组跟随高主任出诊,进入到患者家中。真正到了患者家里,感受到的和光听老师讲课时的感受是不一样的,触动也更深。第一位女性患者,大约六七十岁,罹患骨髓瘤。我见她精神状态非常好,我们去时,她正在家看电视呢。路莹姐姐为奶奶量了血压,高杰老师询问近期感觉,听了呼吸音和心跳,说呼吸和心跳很好,还给了一些其他建议比如建议奶奶打太极拳这种不太剧烈的还能够活动关节的运动。此外,还和奶奶聊了一些家常。我们离开时,看到庭院里各种果树,奶奶最后跟我们说,她从医院回家以后,精神状态更好了。这话从患者口中说出,飘入我耳中,带来触动。有时,放弃治疗,然后活着,也是一种智慧的生活状态。
第二位女性患者大约七十岁,罹患骨癌、脑血管瘤、左腿病理性骨折。进入家中,患者卧床,全靠一位七十一岁男性保姆照顾。家中没有空调,靠一个风扇取凉。家里较干净,没有异味,说明那位爷爷照顾的很好。奶奶一见我们进来,就露出满面笑容,说明她对宁养院的服务十分满意。高主任进屋时早已是汗流满面,依然耐心的询问近况,给出建议。老人便秘、尿量少、尿潴留。高主任建议多吃水果蔬菜,降低室温要用空调,用风扇没有大用处等。高老师亲切热情地和奶奶握手,鼓励奶奶。在整个过程中,高主任还不忘我们这些学生,不断地根据症状讲解一些东西。从手不能握、震颤出发讲解锥体外系;从便秘出发讲解便秘的原因,与路盖克这种药物有关,也与长期卧床有关;又从卧床不活动出发,讲到骨癌患者骨头脆,最好不搬动;从臂、腿屈伸力弱拓展到肌张力的判断;从鼻唇沟深浅、伸舌有微偏讲解椎体交叉等。我们离开时,那位爷爷一直送到电梯门口才回去。
第三位男性患者罹患贲门癌,自述已经七十多岁,但是他看起来十分年轻,只有五六十岁的样子。家里只有他和老伴两个人。患者精神状态很好,见到我们来很高兴,主动与高主任握手。高主任依旧询问近况。患者自述疼痛得到很好的缓解,问题是腹泻较严重,吃不进去饭,再就是手脚麻木。在高主任的追问和谈话中,我们才知道患者自己一直服用靶向药物而且之前做过多次的化疗。而这些在病历中没有记录,或者说患者之前可能隐瞒一些情况。实际上,事后高主任向我们介绍,贲门癌是一种印戒细胞癌,对于化疗和靶向药物不是那么敏感,而靶向药物会引发腹泻和神经末梢症状。当患者妻子向主任询问是否该停止服用这种药时,患者不等高主任回答,自己马上接话,“我这种情况不吃靶向药情况会更糟”等等。其实家属主动询问是否停药说明长期服药并没有大的效果,高主任认为患者自己心急回答是对药物产生精神上依赖寄托,于是没有正面直接回答停止使用此种药物,并针对腹泻和神经麻木症状给出建议:服用吗啡口服液,使用正红花油按摩麻木处。最后我们大家还一起合了照,作为纪念。整个过程中,我见到的是一个乐观的,珍惜生命最后时光,满怀感恩的爷爷。中间爷爷说了一句话,“我不怕死,别受罪就行”,给我印象很深。让病人少受罪正是宁养院的服务目标之一。宁养院的工作对于患者的帮助真是太大了。
最后一位男性患者早年是一名人民教师,和老伴一起住在老年公寓中。儿女在外事业有成。特别是在武汉的儿子,事业有成就,十分孝顺,经常和妻子轮流回家探望。患者患有肺癌,眼盲,大概只能看到一个模糊的影子,老伴患有脑瘫由患者照顾。患者之前一直想要自杀,一个方面是身体上太疼痛了。宁养院提供药物,让患者不疼了,他还是想要自杀,因为觉得活着没有意义了,觉得儿子那么孝顺,自己却给儿子脸上抹灰。我们进了屋,走到患者面前,高主任故意没有先说话,那位爷爷就知道是高主任来了,站起来打招呼,热情的握手。高主任和他进行交流,从灵性和价值上开导,引导他回忆过去,回想作为老师,培养了无数学生,为社会做出了贡献;作为父亲,培养了优秀的儿女,对于儿女来说他活着存在着就是价值和意义;对于老伴来说,一直照顾妻子,是她的依靠,很有意义。在相互的交流中,医患取得了信任,患者愿意向高主任倾诉同时情绪得到释放。现在患者有时依然说想要死的话,但那只是说说而已,排解一下情绪。患者早年是一名教师,知道自己的病情,处于生命最后时光的他对于生命有着自己的理解。“生的伟大,死的简单才最好”“心脏病死的最简单,心脏不跳了,人就死了”“人有活着的权利,没有死的权利,我想今天活着就活着,我想今天死却死不了”我想,一切关于死亡的感悟都不能用对错来评判,并且每一个人都需要靠自己去感悟一些,不论他年轻或是年老。最后离别时,爷爷说真希望哪天能和高主任谈上一天,就怕耽误高主任时间。主任很高兴地说,“没有问题,我牵挂着你呢,有时间一定再来”。离开时,爷爷拄着拐杖也要把我们送到电梯门口。
进入患者家中,我真真正正地看到了高主任、路莹姐姐与患者的交流过程。医者的那种关怀、真诚、同理心、大爱,患者的那份信赖、对生命的珍惜与渴望令人为之动容。在这里医患关系是那么的融洽,相互之间是那么的信任。医生对患者是医学上的指导,更是老朋友一样的关怀。有一天早上,我们还见到一位患者家属,起的很早到地里摘了新鲜的红薯叶子送来给宁养院。其中的情义可以想见。看到我们很多人在,家属没有像往常一样坐下来与高主任交谈,马上就离开了。离开时,握着高主任的手不舍松开,眼里噙满了泪水。在这样一种医患关系中,患者以及家属会有很多心理话与医生倾诉,而这些话,他们有时也只能和宁养院的人说。在交流过程中,他们的情绪得以释放,心灵得到安慰,获得好好生活下去的勇气和信心。临终病人最好的药是陪伴,宁养院能够给予高质量的陪伴,而最最重要的陪伴是家属的陪伴。《西藏生死书》说:“我们是一个没有死亡准备的民族。死亡是我们必然要经历的过程,生命有开始有结束,这是生命的定数,是这个世界游戏规则的一部分,生命到了这里,就该让它自然地离开。感激并肯定它曾经存在的价值。”宁养院帮助病人平静面对死亡,找寻生命价值。帮助病人宁静自然的离开,既不人为地加速,也不人为地减慢。
宁养院一行让我收获颇多,感受颇深。第一次接触到这种理念,也是第一次接触到这么多癌症晚期的病人。对于我来说,也是一种死亡教育了。我更加愿意思考自己的生命意义,我知道我要对自己的人生负起责任来,要去寻找能够让我燃起热情的东西,找到自己参与世界并在其中感到价值的方式。我也更加注意关心自己的姥姥、姥爷,爸爸、妈妈,有意识的告诉自己多陪陪他们。十分幸运,在我成为一名医生以前,遇到高杰主任这样的老师。他身上的光芒将会永远在我的生命长河中熠熠发光。在四天的学习中,高杰主任几乎全程陪同,讲起课来,三四个小时都不喝一口水。我能感受到他对我们这几个刚刚步入医学殿堂的学生的期待与期望。他对病人的那份关心,那份同理心,让我感受到他的大爱、大格局;与病人一起泪流满面;深入患者家中,汗流满面;从患者家中出来还不忘给我们讲解病历,想传授更多的东西给我们;在各个细节方面对别人的照料、关心,无一不深深影响着我。他时时为别人着想,怀着大爱之心,投身于宁养事业中,费尽心力,尽己所能,用人格的光芒照亮身边每一个人。高老师不仅仅只把工作看成是一份职业,更看作一份事业。因为他深知这份事业的意义所在,对病人的帮助有多大。刚学医一年,便在现实中遇到高杰主任这样不辞劳苦,一心为着病患的仁心医者,他将是我从医路上的榜样和坐标。激励我不忘初心,医路前行。
回家路上与在医院实习的师哥交流聊城一行所获,也谈论起死亡来。最后他送我一段话,就以此结尾吧。“无论月台招手,或是生死两隔,说穿了都是离别,安慰自己总有天会再见到,甚至构造了一个世界,觉得离开的都会在那里等你。时间久了,这种离别的经验累积的多了起来,由梨花带雨变成内心一抖,又成了一声长叹。有的人就问,怎么可以无动于衷呢,怎么能这么坦然?大概坦然这东西,背后总有一滴落在心口上被忍住的泪。” 道理谁都明白,但到了那个最后的时刻,恐怕许多人的坦然背后是忍住的泪吧。纸短情长,感恩相遇,感谢世界上有李嘉诚基金,有这样一种理念,有宁养院这样一群可爱的人!
编辑:青岛大学医学院 周莉颖