我从事宁养社工事业已近7年时光，7年间走进了2400多位癌症患者家庭，这些宁养患者中，有很多的患者本人不知晓病情，我听过了太多家属对不知晓病情的患者“善意的谎言”。

 

　　下午半天时间，我随宁养院医护人员驱车70公里探访了3位宁养患者，返程时已经接近黄昏，伴着落日内心有些感慨。3位患者有个共同特点，都不知晓病情。

 

　　第一位患者刘先生，69岁高中学历。2016年12月无明显诱因出现体重下降，2017年1月气管镜活检病理示：鳞癌，未经处置后回家休养。现长期卧床，在家人搀扶下如厕，不知晓病情，家属将吗啡药片放入高血压外盒中，与患者沟通后，发现患者希望住院治疗改善躯体不适。患者在北京住院20天，拥有较高的文化，身体状况极差，难道患者真的就不知晓病情吗？身体是自己的，面对着每况愈下的身体状况，或许患者内心已经早已有数，家属与患者间隔了一层“窗户纸”，没有捅破而以，家属很难与患者提及“癌症”二字。

 

　　第二位患者吴女士，88岁没有文化，2018年5月因右下肢无力，言语不利到医院就诊发现肾癌，未经处置后回家休养。患病前患者身体硬朗，现患者长期被迫坐位，不能平躺，喘息，患者自诉逃不过这道坎。儿女们商议因其年事已高，决定不告知病情，宁养同仁给予同理与接纳。

 

　　第三位患者董先生，56岁初中文化，2018年3月因右侧耳屏后一肿块发现右侧下咽及喉恶性肿瘤，未经手术但放化疗治疗。现患者活动自如，知晓自己口服吗啡片，家属认为患者不知晓病情，也不愿让周围邻居知道，患者出门都会戴围巾。居家探访与患者交谈时，患者毫无避讳，谈及自己对放疗效果很满意，肿物有所缩小，相比家属对病情的小心翼翼，患者更加豁达，这样的患者已经不需要告知病情。

 

　　还有好多类似这样的家庭，对所患疾病采取隐瞒、欺骗的方式，担心患者内心无法承受，会产生更坏的后果，甚至是轻生念头，从不敢提及癌症二字，这些都来源于大众对于癌症的认识不足，认为癌症就等于死亡，大家都很避讳,谈及癌症脸色就突变。

 

   宁养服务长期陪伴癌症患者，既不加速也不延缓患者的死亡，主要重视提高患者的生活质量，改善躯体症状令其有尊严的离去。患者不知晓病情，很难参与到病情讨论中来，许多时候是由家属代做决定。宁养服务根据家庭情况具体分析，鼓励家属必要时告知病情，并指导如何告知，也可以给予必要的协助，这样患者能在身体允许的时候完成心愿，也可以避免患者与家属间形成怨怼，不留遗憾。

 

　　宁养服务定期举办家属团体活动，组织家属围坐在一起畅所欲言，我们共同讨论病情告知的利弊，使宁养家属作为癌症患者的陪伴者，从而获得成长。长期以来陪伴癌症患者的我，把癌症看作是一种慢性疾病，就像宁养服务一样，不去纠结生命的长度，而去重视生活的质量。或许随着时间的推移，人们对癌症认识的不断提高，科学技术的进步，百姓对癌症不再惧怕，不会避讳，不谈癌色变，但这将是一个漫长的历程。

 

唐山宁养院 孙君君

 

 (笔者，穿白衣) 社工举办家属团体支持活动指导有关病情告知

 

笔者家访患者