近期，反复阅读了全国宁养办推荐的一本好书《临终习题——追寻更好的善终之道》，这本书的作者是一位名叫杰西卡--齐特的美国医生。她出生在一个医学世家，救人一直是她的理想。从医学院毕业以后，至少在20家医院服务过，同时拥有胸腔暨重症加护医师执照和缓和医疗专科医师执照。

   

      在这本书里，她记录了自己蜕变的经过——从救人活命的英雄，变成尊重病人价值观与偏好的医师。这个蜕变的过程其实不是那么容易的，她也经过了漫长的思考、反省和领悟。因此，作者花了很大的篇幅，通过一个个案例，带我们了解现代医疗对待临终病人的现状、问题和困境，也诚实地面对自己的迷茫、错误和限制。在阅读这本书的过程中，我获得了很多的启发，下面就跟大家分享几点个人的收获：

 

一、认识现代医疗的局限和误区

      现代医学经历近200年的发展，在疾病的预防、诊断和治疗方面取得了重大的成果，大大地延长了人类的平均寿命。这也让我们渐渐忘却了对生命的敬畏，常常有一种无所不能的错觉。作者在她医学院学习期间，她非常努力，学习了一项又一项的处置，就像集棒球卡，多多益善，她相信这些技术能帮助她实现救人的理想。当然，在学校学习的总是一些纸上的病例。

 

      当她进入临床，她面对真正的病人，真实的疾病和深沉的痛苦的时候，她就感觉跟无助。而且她的上级医生带教的时候，总是着重在生理和疾病的层面，从未触及她的心理问题，所以她通常会离病人和家属远远的，因为她感到他们的需求就像一个巨大的黑洞，不是她能填满的。

 

      工作以后，她当住院医师，非常忙碌，每天像陀螺一样处理病人的问题，无暇其他，再后来，她经过专科训练，成为胸腔暨重症加护医师，她负责的病人大都是重症病人，死亡风险高，需要仰赖仪器延续生命，很多病人都无法脱离维生仪器的桎梏，直至撒手人寰。但是病人似乎不了解这些，他们是来求助和寻求希望，那医生该如何告诉他们，他们就快死了，下次住院就别想活着出去，直到临终都无法拔出呼吸器。她没有时间解释，也不知道该怎么说，她无法提出其他选择，她努力向病人表示她的关心，希望病人喜欢她，然而，由于时间有限，只能跟病人讨论一下治疗。那时，她脑子都是更进一步的治疗要怎么做，有什么更强的药物可以使用，还有什么更厉害的技术可以运用，作者和同伴总是给病人插上各种管子，尽全力抢救，为病人做心肺复苏，一直到出现尸僵，才放手。在学医和行医的过程中，似乎精通种种处置或者术式，就是医学训练的终极目的。没有人教授如何跟病人讨论生命末期的照护问题，也没有人教授如何跟家属说坏消息。她意识到，病人、家属、医生都在漠视死亡。

 

二、沟通是缓和医疗的核心宗旨

      我们每个人都是在一种文化和时代背景下成长，这个非常影响我们的价值观、偏好和行为。如果不是殷勤的探问，是很难了解一个人的。在这一部分中，作者提到文化脉络的两大类，一是个人主义的文化，另一个是集体主义的文化。集体主义强调家庭的需求要比病人自身的需求来得重要，主要是家人一起来做医疗决定，个人主义则把病人放在医疗决策过程的中心。了解这个，对于我们开展沟通是很有帮助的。中国无疑是集体主义的文化，关于善终更需要注重家庭的需求，家庭会议是非常重要的方式。沟通包括坏消息的告知，病情的解释、治疗目标的确立，治疗方案的选择、心理疏导等等。沟通所需要的技术并不亚于做一次手术。

 

三、限时尝试 (限时积极治疗) 也是一种好的选择

      近几十年来，这个理念断断续续在加护病房与缓和医疗的文献，这是指医疗团队和家属同意进行一段时间的治疗，等到时间结束时，再看看预后情况是否比较明朗。医生会在限时尝试安排会议，以便集思广益，反思和重新评估。家属也可在会议中考虑是不是要改变治疗目标。限时尝试也可提醒家属，医疗有相当多的不确定性，并发出一个重要讯息，就算尽全力积极为病人治疗，医生也没有把握，不知道情况会变得如何。家属因此有心理准备，了解亲人可能无法存活。限时尝试让医护人员和家属形同一个团队，做出最好的决定，为共同目标努力，尽可能减少病人的痛苦。

 

 四、医患共同决策的重要性

      末期的病人其实非常需要医生提供重大抉择咨询服务，与病人咨询会谈的目的在于确保病人真的知道诊断和预后，同时了解病人的价值观和人生目标。如果能让病人得知更多的资讯，了解其个人需求，病人会更有自信，也就比较能够得到对自己最有帮助的医疗照护。医患共同决策强调医患双方经过充分沟通、讨论，共同进行医疗决策，医生充分尊重患者的知情权选择权，充分了解患者的病情与家境，充分满足患者的心理需求和医治诉求，充分同情患者的无奈绝望与忧伤悲寂。患者了解自己的治疗期望，充分尊重、信任医生。

 

     作者用整整10年的时间，完成了对缓和医疗的认识，完成了一种思想的转变，一项观念的更新，从而更深刻认识到在为病人延命的同时也要兼顾病人的生活品质，尊重病人的自主选择。

 

      作者是一位优秀的医生，也是一位深具慈悲心肠、富有人道精神和人文情怀的作家。她的文笔细腻，对人物心理的描述和细节的把握十分到位，她通过一个个实际的案例，思考医学、疾病和死亡。对于我们宁养从业人员来说，作者的观察和思考尤具价值。我想只有当我们对生命的理解更为深刻，对医学局限性的认识更为透彻，对生命更为敬畏，对人的情感更能同理共鸣的时候，我们才能更好地和患者一起完成临终习题，交出最好的答卷。

 

文稿/翁惠敏