前言

      2020年12月31日抗癌题材电影《送你一朵小红花》热映，南昌宁养院社工康宗林于2021年1月1日前往观影，对影片的演绎深有感悟，并写下观影体会，于2021年1月3日从个人的微信公众号推出。观影体会获江西省广播电台江西财经广播《公益在行动》栏目关注，并受邀参加节目电话访谈。电话访谈于2021年1月5日和1月11日进行了两期，现与大家分享2021年1月5日的主要访谈内容。

 

主持人：前几天我去看了这部《送你一朵小红花》，演员的演技还有故事的呈现都很吸引人，可以说是笑中带泪，电影故事情节还原了大多数家庭遇到癌症时，家属及患者的状态，男主在生活中总是用悲观的情绪看待一切事物，但女主却乐观积极，康老师，为什么同是癌症患者，会有这么大的区别呢？

康宗林社工：悲观、乐观积极都是人的性格层面的特质，是相对稳定的，不易改变的。性格的形成有内外因共同作用。内因主要由遗传因素影响。外因包括了家庭因素、教育因素、社会因素、环境、自然因素等。社会工作领域更加注重人的抗逆力的培养。抗逆力通俗来说就是人面对逆境是的应对能力。家庭关系、积极的同伴关系、宗教信仰和关心他人。严厉粗暴的父母，伤孩子的自尊心，孩子自卑。民主和谐的关系，孩子勇敢、自信、快乐、进取。

 

主持人：宁养院成立之初确立了“为晚期癌症患者提供全程服务，减轻肿瘤患者躯体痛苦，舒缓患者及其家属的心理压力”的服务宗旨，宁养院能为他们提供怎样的帮助呢？

康宗林社工：

服务宗旨：以人为本，全人服务，提高贫困晚期癌症疼痛患者的生活质量。

服务目标：

1）缓解癌症疼痛及不适症状，使晚期癌症患者在人生的最后阶段能活得有意义、有尊严；

2）给晚期癌症患者提供身体、心理、灵性、社会的全面照护，减轻患者家属失去亲人的痛苦，做到生死两相安。

服务内容：

患者：缓解疼痛、护理指导、心理辅导、社会心理灵性辅导、义工服务等

家属：社会心理灵性辅导、哀伤支持、家庭会议、家属小组工作服务等。

社会/社区：社区健康宣传、宁养理念宣传、生命教育活动

 

主持人：康老师，项目名称为“宁养医疗计划”，我们该如何理解“宁养医疗”呢？它是临终关怀服务吗？还是会有更多的意义呢？

康宗林社工：是由英文hosipce care翻译而来，早期我们中国称之为“临终关怀”，李嘉诚先生觉得叫临终关怀不好，于是亲自命名宁养院，宁养为“安宁养护”之意。台湾叫安宁疗护，2017年卫健委下文，官方统一为“安宁疗护”。宁养项目今年20周年，宁养院是一个项目、机构，是居家安宁疗护的标志，宁养服务因此目前暂未改名。

 

主持人：社会上有这么一种声音“接受安宁疗护就是等死，安宁疗护就是安乐死”，这些说辞是否太过偏激了呢？

康宗林社工：首先，无论是安宁疗护还是安乐死，其实背后都反应的是老百姓对善终的美好愿望。只是大家对什么是安宁疗护、什么是安乐死其实并不是很清楚，我们有必要对两个概念进行澄清。安宁疗护的理念是通过由医生、护士、社工、志愿者等人员组成的团队服务，为患者及其家庭提供帮助，在减少患者身体上疼痛的同时，更关注患者的内心感受，给予患者“灵性照护”。让患者有安详、平静、尊严、无遗憾地走完人生最后一段旅程，达到去者善终，生者善别的目标。安乐死是指无法救治的病人停止治疗或使用药物，让病人无痛苦地死去。

 

     

　　因此，接受安宁疗护不是要求患者和家属放弃所有治疗，安宁疗护只是放弃创伤性、增加患者痛苦的积极治疗、治愈系治疗，但不放弃纾缓患者痛苦，提升患者生命品质的对症治疗等医疗措施。

 

主持人：全国各地都有宁养院，在南昌是什么时候进驻的呢？一共有几家？宁养院的设立有着怎样的要求？

康宗林社工：2001年3月23日成立，全国目前31家在运行。

 

主持人：宁养院运行近20年，患者及家属在接受到宁养服务后，患者及家属有怎么样的改变呢？

康宗林社工：可以用简单的一句话，患者和家属常说的，宁养院对于患者及家属是一个很重要的地方，是他们心灵的港湾。他们被医院放弃，要求回家去渡过最后的日子的时候，看到有宁养院能够继续拿药，给予病人及家属希望，他们能够得到关怀，生命有个盼望。

主持人：患者及家属被要求回家休养，对于他们来说，确实面对的很大的心理压力，这时候有个地方能够去接纳他们，并且告诉他们虽然结局可能不可逆转，但是最后这一段时光我们可以过得更加快乐一些，至少他们有一个心理支持，有个盼望。

 

主持人：一个治不好的病到底要不要治是一个问题，而更大的问题是，这个脆弱的家庭能够支撑这个成员多少力量，就您接触到的病患家庭来说，他们都抱有怎样的状态与心情呢？

康宗林社工：刚刚下班前我还接待了前来退药的家属，跟我们告别。家属矛盾的心情，接受治疗，很痛苦。家属很矛盾，到底带病人去治疗是对还是错。其实我们可以体会到病人及家属背后的心理，病人和家属都彼此的不舍，不想分离，但是治疗所带来的痛苦也是显而易见的，尤其是对于末期病人来说，如果是早期可能还好，身体的免疫力等能够支撑 (治疗)，但是末期病人的身体已经非常的糟糕，所以治愈性的治疗对他们的身体来说是一个非常大的挑战。但我们不能否认的是，这背后中国传统孝道文化对这个家庭的影响，不治疗，家人将背负不孝的骂名，带病人去治疗，病人又很痛苦，所以他们非常的矛盾。这时候需要有一个安宁疗护的团队，给家属一个支撑，来促进患者家属的沟通。首先要同理家属，去理解他们的心理状态和需求，我们可能需要用到家庭沟通，比如家庭会议等方式来促进患者与家属彼此真诚地分享他们对接下来的治疗的期待、决策。在一些家庭中，我们特别要关注的是这个家庭中有一个核心成员来决定所有的决策，这种情况一定要通过家庭会议来让其他家庭成员分担决策。假如医疗决策失败了，其带来的不好的后果会给某个家庭成员带来巨大的压力，他可能会背负整个家族对他的职责。所以我们要特别小心，一定要关注到这个家庭成员之间的沟通状态。在家庭沟通中，就像我文章里说的，我们要让病人回到主体位置，充分分享他对整个治理要怎么进行、什么想法。家庭成员需要围绕患者的需求和想法来协助达成，而不是有家替病人达成。如果是家属来决定，这并不是病人的本意，那家属背后的压力和心理负担会非常的大。

 

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