本报记者 雨荷
死，是我们每个人都必须面对的终极命题，只是早晚而已。当我们别无选择的时候，我们能否选择一种更从容、更有尊严的方式离去？
临终关怀，一种使“病人死得无憾、家属活得无虑”的医疗服务，在经过了多年的尝试后越来越为人们所推崇。
在新疆，临终关怀服务取得了令人瞩目的成绩，仅李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院就使全疆近7000名患者受益。然而，临终关怀在我区还处于起步阶段，还有很多困难。这些困难如何解决？如何让生命的尽头得到更多关怀，给生命最后一份圆满，成了大家的期盼。
生死边缘：她宁愿父亲快点“走”
家住乌鲁木齐市长春路的张英(化名)，每当回忆起两年前父亲去世前那段“不堪回首”的时光，仍有一种“生不如死”的感觉。三年前，父亲被查出骨髓癌晚期。悲痛之余，全家人积极展开治疗，但父亲的病情还是在不断地恶化。先是胸、肋骨疼痛，慢慢扩大到了腰部、脊椎，再后来仿佛全身的骨头都在剧烈的疼痛，虽然医生给开了止痛药，但过不了多久就又开始疼痛。
说起父亲当时的情形，张英用了一句话来概括：“那时我爸爸每天的任务就是同疼痛作斗争。”
“有一天晚上我陪他，当时他疼得实在受不了了，抓住我的手说：‘你说我这样还活着干什么？’我的眼泪一下子就流出来了，那时我就想，真不如让他早点走，少受这份罪。”
坚持了一年多后，父亲就离开了人世。尽管父亲的离去让张英感到十分悲伤，但与他在病床上经受的 “揪心”的痛苦相比，她更希望父亲快点“走”。
与张英相比，李琳(化名)的遭遇要“相对好一点点”。
2010年，李琳6岁的儿子患上了横纹肌肉瘤。检查结果出来的那一刻，李琳差点昏死过去。这位见惯了生死无常的高级护师却无法面对儿子的病情，在经过无数个日日夜夜的煎熬后，她为儿子申请了宁养(临终关怀)服务，使儿子不仅在生命尽头得到了宁养医疗的全面呵护，还在社工的跟进服务中，得到资源链接、心理辅导及哀伤支持，使她很快摆脱了阴影，从痛苦中走了出来。
“多亏了宁养(临终关怀)服务，让我很快振作起来，重新投入生活。”现在说起来，李琳还是很认可临终关怀这种特殊的医疗服务。
临终关怀：从身体到心灵的呵护
临终关怀是什么？
“是为患者提供从身体到心灵全方位的照顾和服务，同理患者和家属的感受，在平等的层面上给予患者及其家属更多的关怀，让患者(减轻痛苦、完成心愿、维护生命尊严)善终，让家属善别、善生，实现生死两无憾。”新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院的社工师卢建说。
作为一名社工师，她每周都要安排时间到病人家里探访，了解患者病情以及患者家庭需求，为患者及家属进行心理疏导、预期哀伤辅导，想方设法为他们寻求社会支持、整合社会资源等。
从事这项工作六年来，卢建服务过的病人已有几百个，上至95岁的老人，下到4岁的孩子，他们都是被宣判“死刑”的晚期癌症病人。这些病人除了每天要与疼痛作斗争，还要面对随时可能降临的死神的威胁，身心备受折磨。
如何提高这些人的生活质量，让这些人在生命的最后活得有尊严，走得更从容？
2001年，李嘉诚基金会与新疆医科大学附属肿瘤医院合作开办了宁养院，主要致力于为贫困晚期癌症患者免费提供镇痛治疗、护理指导、心理辅导、哀伤辅导等相关服务。基金会每年给宁养院的捐资从最初的120万元增加到如今的140万元，新疆肿瘤医院每年捐助配套资金40余万元，还从人员工资福利、场地、车辆、医疗技术等多方面给予支持。
“13年来，新疆宁养院已为全区近7000名患者提供了临终关怀服务，得到了患者和家属的认可。”新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院主任王霞告诉记者。
王霞的话在新疆师范大学民族学与社会学学院老师张素绮这里也得到了印证。2010年，由新疆师范大学民族学与社会学学院和新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院共同实施的“晚期癌症患者及其家属支持项目”在社会上取得了良好反响。
作为这一项目负责人，张素绮记忆深刻，“这个项目，包括2013年5月实施的‘宁养(临终关怀)社会工作服务项目’，通过高校和机构合作、医疗与社会工作实务相结合的方式，帮助患者及其家属缓解压力、减轻痛苦，让患者和家属都很满意。”
古丽(化名)是临终关怀的直接受益者。49岁的她罹患宫颈癌晚期，由于前几年大女儿不幸受伤一时无法工作，加上丈夫先天残疾，整个家庭没有了任何收入来源，不要说她那笔昂贵的治疗费用，就连小女儿上学都成问题。今年初，经过申请，她得到了新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院提供的服务。
现在，她不仅可以免费领取镇痛药品，经宁养院多方协调，学校还免去了小女儿的学费，并且更有企业承诺，解决大女儿的工作问题。对于这一结果，古丽满意地直说：“没想到！太满意了！”
困难重重：亟待政策推动
临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科，采用包括医护人员、社会、心理工作者及义工等成员组成的跨专业团队工作方法，为患者及家属提供整体的关怀，唤起社会民众对晚期癌症或生命末期患者的高度关注。
说起临终关怀，卢建认为，仅有民众的关注远远不够，还需要政府重视起来，从政策层面上加以推动。“现在我们开展工作主要靠民间的、社会的力量，相关的福利政策还亟待完善。”
对于新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院所面临的这一困难，新疆老年病医院业务院长杜庚扎布感触更深：“我们医院面临的问题更多，医保的定额、医院场地的局促、专业人才的缺失都制约着工作的开展。”
新疆老年病医院现有床位700余张，其中50%都是重大疾病晚期患者，需要医院提供临终关怀服务，这些病人病情重、病程长，治疗费用也相对较高。“这严重影响力了医院的正常运转。”杜庚扎布告诉记者，现在我国采取的是定额医保政策，在医院里，每个住院病人都有医保限额，病人医保定额用完之后，就需要医院垫付，这无形中给医院带来了很大压力，也影响了患者的持续治疗。
据了解，目前我国需要临终关怀的人口基数日益庞大。仅全国肿瘤登记中心发布的数据就显示，我国每年新发肿瘤约312万例，因癌症死亡达270万例。这组数字表明，社会化的临终关怀服务日益凸显出很强的必要性和迫切性。
多方举措：共筑临终关怀梦
10月11日是世界宁养日，在这前一天，幸福城市花园社区，三十多位居民冒着飞扬的雨雪，来到社区活动室，参加新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院举办的以“世界宁养日-纾缓医疗：人文·尊严·全面照顾”为主题的宣传活动。
“就是想扩大宣传面，让更多的人了解临终关怀。”卢建告诉记者。
其实，早在多年前，为了让更多的人了解临终关怀，把先进的理念传播出去，宁养院每年都举办三、四次大型宣传活动，包括义诊、义卖、“雪绒花——心语心愿圆梦计划”、“携手关爱，成长同行”肿瘤患者未成年子女支持活动、肿瘤患者及其家属教育支持团体活动等。
除了加大宣传力度，适当的呼吁也必不可少。在今年7月18日自治区政协教科文卫体委员会召开的“促进我区医养结合型养老护理机构建设”座谈会上，杜庚扎布就曾建议适当提高医保定额限度，给予像新疆老年病医院这样的民营医院政策、场地及人才培养上的支持。
临终关怀也引起了政协委员的关注。在年初召开的自治区政协十一届二次会议上，农工党新疆区委会提交的《关于推进我区康复医院、护理医院建设》的提案中建议，加强康复护理工作管理和服务人才的培养，让具有康复经验和技术的人员为老年人提供全方位的生活、医疗、康复、护理以及临终关怀等特色服务。
死，我们无法选择，但当我们不得不面对死亡的时候，是不是可以选择一种“尊严死”的方式离去？也许，临终关怀会让我们获得这份生命的最后圆满。
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临终关怀是社会文明的标志，是为让患者尊严、舒适到达人生彼岸而开展的一项社会公共事业。通常指由医生、护士、心理师、社工和义工等多方人员组成的团队对无救治希望、存活期限不超过3到6个月的临终患者提供特殊的缓和医疗服务，也包括对临终者家属提供身心慰藉和支持。无力回天的病患不必仰赖医疗技术和大量财力被动地延续生命，而可以凭借基础治疗缓解身体不适作为保证，按照自我意愿度完剩余时光，让患者在死亡时获得安宁、平静、舒适，让家属在病人死亡后减少遗憾，尽快平复哀伤。
1998年11月18日，由李嘉诚先生捐资并命名的中国内地首家宁养院在汕头大学医学院第一附属医院成立，至2013年底，已有32家宁养院分布全国各地，基金会共捐资约4.3亿元。26年来，经过200余名宁养团队成员的共同努力，已为超过13.5万名因经济原因而无法得到有效止痛治疗的患者缓解痛苦，使更多的患者及其家属感受到人间的温暖和社会的关爱。
