“患者,女,80岁,膀胱癌转肺癌……”李凤琴叹了口气,又是一名患癌晚期患者,这是她接到的第9710份病例。
作为哈尔滨医科大学附属肿瘤医院宁养院的负责人,10年间,她见过太多的生与死,绝望与希望交替间,感受到更多的是人情冷暖。“在晚期癌症患者的生命中,减轻患者的疼痛和不安,疏导他们的心理,达到逝者无憾、生者无愧。”李凤琴感叹,患癌不是人生终点,要让患者以后的生活每一分、每一秒都更加活出尊严与质量,多年来,宁养院的7名工作人员用身体力行践行着这份信念,做生命的“守望人”,让每一名患者在人生的旅途中的一切遇见去爱、去珍惜。
生命的弥留阶段 让他们走的更从容
“孩子,只要你还记得爸爸,他其实没有离去只是用另一种方式陪伴你……”一名患癌的男子最终还是到了弥留之际,只有5岁的女儿,其实并不清楚死亡是什么,只是她知道她要没有爸爸了,双手握住爸爸的手一直在哭泣。宁养院的护士在旁边轻声安抚着5岁的女孩,女孩渐渐平静,男子也平静的离开。
“去和妈妈说说话吧,感恩她这一生的陪伴与付出,给妈妈整理好衣服……”这是一位爱干净的阿姨,由于年龄过高,发现时癌症已经扩散,于是选择了保守治疗,但死亡还是来了,“我得知这位患者平时很爱干净,就交代子女们让她保持母亲身体干净,维护她最后的尊严。”李凤琴说。
李凤琴讲述,有些病人离去后,一些家属仍然沉浸在悲痛之中,宁养院也会关注家属的情况。“患者离去后,家属到宁养院退药时,我们会评估他们的精神状态,适当介入。”每天见惯了生与死,李凤琴淡定,心态早已经平和,没有什么能比活着更重要。
李凤琴介绍,哈尔滨医科大学附属肿瘤医院宁养院于2001年9月20日成立,是由李嘉诚基金会捐资与哈尔滨医科大学附属肿瘤医院合作成立的,是黑龙江省唯一一家上门免费为癌症晚期、疼痛、贫困的病人提供镇痛治疗、心理疏导、护理指导、灵性照顾、哀伤辅导的爱心慈善医疗机构,目前主要为哈市、外地患者长期居住在哈市的患者提供服务。
她说:3280天的守护 感恩你们做我坚强的后盾
李凤琴的记忆中,第一次见到张晓丽(化名)是2012年的一个下着雪的午后,张晓丽有着明显比同龄人衰老的脸庞。“我知道得了癌症的有些患者心情会不好,但是见到她我还是很震惊,穿的衣衫褴褛,表情很痛苦,脸上写着的都是绝望……”提起那时的张晓丽,李凤琴依然满脸同情。交谈中,宁养院的工作人员逐渐了解了她的经历,当患上口咽癌多发骨转移后,丈夫便不知踪影,只留下她和一个还在上学的儿子,没有收入来源又得了病,张晓丽觉得人生没有什么希望,但是望着可爱的儿子,张晓丽只能擦干眼泪继续生活。
来到宁养院,提交了宁养服务申请书、通过审查,张晓丽成为宁养院的一员。“从2012年至今,十年如一日,谢谢你们做我坚强的后盾……”十年间,除了常规的开药镇痛治疗、上门护理指导外,大家对张晓丽的生活也很关心。看到张晓丽的衣服破旧,护士们常把新买的没穿几次的衣服,就送给晓丽。送饺子、送食物、送衣服……在大家的关怀中,晓丽逐渐乐观起来,时常化上妆来宁养院看看大家。
“原则上,我们是要求每14天要覆盖一遍患者的门诊服务、电话随访,但其实大部分患者我们都有微信,一些重症的、困难的患者基本上有事情随时联系。”在李凤琴和张晓丽的微信聊天记录中,每过两三天,两个人就要聊上几句:最近遇到什么有意思的事了,止痛效果好不好?身体有了什么变化了,大家又给张晓丽送去了什么东西……在2021年的新年这天,张晓丽的朋友圈这样写:哈尔滨医科大学附属肿瘤医院送来的皮肤药,是新年的第一份礼物,给多少钱都不换的珍贵礼物!
他说:10年没出门 原来外边的阳光这么暖
“与传统的临床护理不同,我们主要为居家贫困晚期癌症患者,免费提供镇痛治疗和舒适护理,帮助他们减轻痛苦,使癌症患者在人生最后阶段能提高生活质量,让他们在生命的最后阶段得到安慰及鼓励。”李凤琴介绍,“很多人认为宁养院是为癌症晚期病人提供临终关怀,其实这只是一部分。”在过去的20年里,哈尔滨医科大学附属肿瘤医院宁养院共为9000多名癌症患者提供服务,有的病人接受了服务后,病情得到了控制,心态也发生改变……
60岁的李强(化名)在10多年前被查出得了肺癌,2009年李强的病情突然严重。肺癌骨转移,他的身体日渐虚弱,疼痛随之加剧,下肢由于病情也无法活动,病痛的折磨、沉重的心理负担压垮了这个男子。2019年,李强开始接受宁养服务。当李凤琴和义工们来到李强的家中时,才发现这是一个6楼,由于得病后的心情郁郁寡欢,这个家里屋内的空气都弥漫着沉重的味道。
当听说李强10年间没有下过楼,在场的所有人都吃了一惊。“怎么不下楼运动运动?”“不去了,外边和屋里不都没啥区别。”听到李强消极的回应,李凤琴便提议让义工帮忙带着李强去外边“散散心。”当义工背着李强到楼下,被阳光晃到脸上,李强眯着眼睛望着天空呆呆的说,10年了,原来外边的阳光这么暖。后来,在宁养院人们的多次疏导中,李强的心态变了,开始变得乐观了,租了一个一楼,这样可以方便出门。时至今日,李强的病情很稳定。
守护患者最后尊严 做生命的“摆渡人”
见过了太多的生与死,55岁的李凤琴坦言,在这里工作会有很复杂的心情,但是也让她更加珍惜生命、珍爱家人。在2011年她转到宁养院工作,曾经她也有过困顿的开始和担忧,从不了解到珍惜。“很多人认为死亡是一件很可怕、避讳的事情,”她说,“有的人得病后就会一蹶不振,其实真正打败他们的有时候并不是病情,而是消极的心态。”
与其他宁养院不同的是,哈尔滨医科大学附属肿瘤医院宁养院的医生和护士的个人手机都是24小时开通,以保证患者有问题随时得到回应。在李凤琴看来,这不只是一项工作,更是对患者一种情绪意义上的尊重。回望过去的20年,宁养院的工作人员们会让家属和患者互相感恩、感谢,甚至是完美的告别。很多患者对这种温暖的服务很感恩。李凤琴说:“在晚期癌症患者生命的尽头,减轻患者的疼痛和对死亡的不安,让其安详、宁静、有尊严的离开人世间,达到逝者无憾、生者无愧,这就是我们的职责,做生命的摆渡者。”