【人民日报健康客户端】2022年5月31日讯 (记者 张赫 赵苑旨)

 

 

“谢谢你们，谢谢了。我觉得没那么疼了……”
 
“从前我也是个癌症晚期患者，但现在不一样了，我还是个为癌症患者服务的志愿者……”

癌痛、抑郁、绝望、找不到活着的意义，是不少肿瘤患者的常态。在武汉大学中南医院的宁养院里，癌症患者照顾癌症患者，用一颗颗求生向阳的心，去点亮另一群在黑暗里挣扎的生命，成为一种“常态”。

武汉大学中南医院院长王行环告诉记者，在他心里，一直有一个很安心、很暖心的角落，那就是宁养院。这个为晚期贫困癌症病人免费提供镇痛治疗、心理舒缓、护理指导的临终关怀服务机构，也成为了很多癌症患者和家属“安心”的理由。
 
从2001年成立至今，去者善终，留者善别，宁养院已为8395位贫困晚期癌痛患者提供宁养服务。

“那是妈妈留在世上唯一的彩色照片”

 近20年来，宁养院每年都会坚持做一次“哀伤家访”，就是由社会上的爱心人士组成的志愿者们会在春节前集中去探访丧亲的癌症患者家属，这也是宁养院副主任付玲最不忍、但也一直坚持做的事儿。
 

男孩手中攥着带有母亲生前照片的钥匙扣。受访者供图

十几年前，付玲和同事勾选了5个最近去世的患者家庭，一家家去看望。
 
“走到第三家我就受不了了，觉得自己要崩溃了。”付玲回忆，那是位50多岁的患有直肠癌晚期的中年女性，这位患者在世的时候，每次去回访，家中见的都是夫妻二人。春节去哀伤家访，才第一次见到她的儿子，原来她的孩子患有渐冻症。
 
一间不大的屋子，进门后便能看见一幅黑白遗像摆放在柜子上，旁边一位男孩坐在轮椅上，低着头，失神地看着手里攥着的一串钥匙。

“29岁男孩压抑的哭声，我到现在还记得，心里依然很难受。”付玲说，每每觉得工作难做的时候，她都会想起十几年前的这一幕。

湖北很多地方，有个习俗就是病人去世后要将所有东西都烧毁。

 “去到家里除了患者的遗像放在柜子上，就看到男孩的手里攥着一串钥匙，他攥得很轻，问到他时，他说‘这是我妈妈留在这人世间唯一的一张彩色照片，其他的东西都烧毁了，我想看妈妈的时候，就只能看这个东西了。’”由于渐冻症症状已经发展到上肢，志愿者们递过纸巾，放在他手上，男孩虽抬起手，但根本擦不到眼泪。

 

“妈妈在世时每天都在照顾我，我都没有回报母亲一天，由于无法下楼，妈妈去世的时候我都没法送终，头七、三七、五七我也没法给妈妈上坟，心里有好多话都来不及跟她说……”男孩懊悔的话语，让付玲瞬间破防。宁养院社工吴新见状立马上去抱住了这个孩子，直到男孩的情绪逐渐平稳下来。
 
“我们的服务范围不止于患者本身，让家属受到关怀与帮助也是工作内容的一部分。”吴新说。而这一次，也是付玲做宁养工作这么长时间以来的第一次大哭。“我们主要免费上门为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理指导、心理及哀伤支持、社会资源链接、义工服务，以及开展临终关怀宣传教育等服务。”付玲说，从护士长转换到宁养院照护末期病人，在无法满足患者需求的时候，她也经历过迷茫期。
 
在一次次随访后，她渐渐明白，“当医疗不能再支持病人生命继续的时候，我们能为他们做的事情还有很多”。
 
付玲介绍，宁养院由李嘉诚先生亲自倡导、命名和捐资创立，自1998年基金会捐资予汕头大学医学院第一附属医院创建国内首家宁养院以来，2001年1月，为惠及更多贫困的癌痛患者，基金会与国内19家医院合作建立宁养院，全国宁养医疗服务计划实施。

截至2021年12月，基金会前后共资助40余家医院成立宁养院，分布于29个省（自治区、直辖市），年服务患者约1.6万人，总服务患者逾22.7万人，累计服务超过339.1万人次，发展宁养义工超过2.2万人，提供志愿服务逾65.2万小时。

从癌症患者到志愿者，六旬大叔做别人的希望
 
64岁的熊水清在2013年被确诊为直肠癌晚期。
 
医生说，生存期限仅有18个月了。随后熊水清来到武汉大学中南医院宁养院寻求帮助，宁养院工作人员经过评估，决定为他提供安宁疗护的服务。
 
“第一次见他，他正在躺在床上，瘦得皮包骨，脾气暴躁，止痛药吗啡的用量越来越大，但止不住疼痛。”付玲告诉健康时报记者，在那之后，宁养院的医务人员会定期通过电话、上门等方式，向熊水清免费提供镇痛治疗药物，并进行心理辅导和生活护理指导。

 

在他们的帮助下，熊水清的精神状态越来越好，不但走出了阴霾，还开始慢跑、打拳等运动，完全看不出是一位癌症晚期患者。
 
“吴老师，我想加入你们，成为一名志愿者去帮助其他癌症晚期患者。”2021年，熊水清主动联系到吴新。
 
后来，熊水清和宁养院的工作人员一起，去看望77岁的癌症晚期患者梁婆婆。梁婆婆在18年前查出多发性骨髓瘤，近两年出现身体疼痛的症状，已经无法下床行走。

 

熊水清随着宁养院团队来看望梁婆婆。受访者供图

梁婆婆不是个例。2021年1月，世界卫生组织国际癌症研究机构发布了2020年全球最新癌症负担数据，全球新发癌症病例1929万例，中国新发癌症457万例，位居全球第一。其中，癌痛人数达260多万。
 
在梁婆婆向工作人员说着自己的痛苦时，其他工作人员还没作出反应，熊水清立刻窜了出去。
 
“我看到大姐的眼神，就觉得我是懂的。”熊水清马上上前紧紧握住她的手，和梁婆婆说，自己曾经想过自杀，但凡有能活着的可能，就应该活出个样儿来。后来，熊水清没事儿就会来陪梁婆婆，根据病情叮嘱吃药的频率和办法。

“他们的感受与心情与我当时一样，我特别懂，有焦虑、悲伤，大家都有一个生存的渴望，就像我，并没有‘如期’的18个月就去世了，反而觉得越来越好。”熊水清告诉记者，目前他已带瘤生存9年，想把自己当做一面镜子给其他患者带去希望。
 
今年3月28日，见梁婆婆时，他告诉熊水清的第一句话就是：“谢谢你们，谢谢了。我觉得没那么疼了，日子过得，有奔头了。”

上交的小刀，给女儿写最后一封信
 
48岁的刘刚（化名）被确诊为直肠癌晚期，做完全部治疗后，开始了居家治疗。
 
由于癌症转移到了腰椎，刘刚下半身毫无知觉，每天只能坐在轮椅上，行动不便的他总觉得全家人都在嫌弃他身上有味道，成了个累赘，让他一度抑郁，有了自杀的念头。
 
“疼痛难忍，家人‘嫌弃’，我随时随地都想自杀，你看，小刀就放在轮椅侧面的口袋里。”一天，吴新去刘刚家回访时，刘刚拿出小刀跟吴新说道。
 

刘刚上交小刀。受访者供图

根据国家癌症中心2021年发布的癌症报告显示，每年新发癌症病例中，有接近四分之一的癌症患者经历过癌痛。且越到晚期，癌痛发生的几率越大。随着肿瘤的生长和扩散，疼痛感会逐渐加深。
 
对于癌症患者而言，除了要面对身体上的疼痛之外，他们的心理也备受摧残。有研究表明，癌症患者诱发抑郁症的风险远高于正常人群。调查显示，近20％～45％的癌症患者发生过抑郁障碍。很多癌症患者因为心理原因，会产生自杀的想法。除了对癌症的治疗外，还需要家属及社会给予他们更多的关心和爱护。

 “你能抱抱他吗？”付玲得知他的心结在于感受不到家人的关爱之后，主动与刘刚妻子沟通，随后，妻子弯腰环抱住刘刚，许久才起身，而这一个简单的拥抱让刘刚化解了往日对家人的误解，又找回了被爱、被需要的感觉。
 
“有生之年，你还想、还能为你的家人做些什么？”吴新开始为刘刚做进一步的心理疏解与引导，“除了财产，还有什么可以给儿女们留下？比如，一个坚强的父亲。”

思考许久，刘刚缓缓从轮椅侧面口袋拿出自杀用的小刀，交给了妻子。
 
“我不会再自杀了，我已经知道接下来我该做些什么了。”刘刚当时说，他决定开始为自己5岁的女儿写信，每一年的生日、每个人生阶段会遇到的大小事，他都不想缺席，想换种形式陪伴。
 

刘刚与妻子互拥。受访者供图
 

“心理问题也会加重患者的疼痛，增加患者的病症。大多数抑郁症患者会出现身体不适的情况，如持续性的头痛、恶心、食欲减退等症状。给予患者更多的关心与爱护，则可以在一定程度上帮助他们走出不良情绪的情境当中，就是我们常说的人文关怀。”吴新说，让患者在最后的日子觉得还有事可做、也依然被需要，让他们能够以平静自然的心态面对死亡，让他们感受到尊重和呵护就够了。

吴新说，刘刚给女儿的最后一封信，停留在了幻想女儿结婚的时候。
 
在信里，他脑补了很多画面。比如，那个从小就喜欢被她抱着睡觉的小姑娘穿上了婚纱，照着镜子问他：“爸爸，这样的新娘妆可以吗？”
 
在他给女儿的最后一封信里，他还写下了最想对女儿说的话：就算不能亲自牵着你的手，送你走上人生的另一段旅程，但你要永远记得，爸爸已经拼尽全力，爱了你一生。
 
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