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【天山网】宁养院:宁养服务最关键是平等
发布时间:2013-7-31
来自新疆乌鲁木齐都市消费晨报公益周刊的报道
 

    编者按:放弃治疗的晚期癌症患者,除了要承受癌症带来的身体疼痛和经济压力外,还要面对死亡带来的恐惧和无助。他们不仅需要止痛和救助,更需要心灵的抚慰。

    为帮助晚期癌症贫困患者减轻痛苦,让他们在人生最后的日子里获得身心的慰藉,安详而有尊严地走完余生,由李嘉诚基金会捐资成立的,新疆首家为晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理、心理辅导等免费服务的慈善机构——新疆肿瘤医院宁养院,13年间服务了近六千人,被患者和家属誉为“生命尽头的宁静港湾”。

宁养院:宁养服务最关键是平等 包括镇痛治疗、护理照顾、心理辅导等

7月19日,宁养院护士阿米娜一行探访米东区的一位患者。

 

      亚心网讯(记者李靖摄影报道)一座安静的小院、几簇盛开的小花,葡萄架下子孙膝下承欢,75岁的马文军惜时如金把握着当下。从得知患癌晚期面临死亡的恐惧,到接受宁养服务,居家疗养的坦然,他开始慢慢接受自己的病情。

 

      7月19日,记者跟随新疆肿瘤医院宁养院的护士阿米娜及其他医师一道,乘车在曲折的羊肠小道里缓缓穿行,颠簸了大半天,看望这些像马文军一样,接受新疆肿瘤医院宁养院服务的特殊“患者”。

 

 患者:活的更有尊严

      “你们又来看我了,真好!”刚走进乌鲁木齐县安宁渠镇马文军的家门口,正在门口遛弯的马文军笑着欢迎道。如果不是过度消瘦的体态和眉目间的疲惫,让初识者很难相信,这位75岁的老人患有胰头癌,已到晚期,他曾经想过轻生。“现在看开了,活一天,赚一天。”马文军仿佛在说一件不太要紧的事,语气轻松。

 

      去年10月,马文军因腹部持续巨痛多日,到医院检查确诊为胰头癌晚期,“当时医生说没有治愈的可能,子女坚持让我在医院完成了5个周期的化疗,但效果并不太好。”马文军说,他厌倦医院的噪杂,更觉得过度治疗是给孩子徒增负担,“那种感觉很无助,医生也劝我回家静养。”

 

      回到家,马文军的心情好了,但医疗咨询成了最大难题。老人接连出现的咳喘、腹部疼痛、连日便秘等难题,让家人常为日常护理而心力交瘁。马文军的儿媳班西颜说,“不住院,很难找个门路向医生咨询,但住院,除了床位紧张难求、老人不乐意外,医疗费也是困扰家人的大头”。在别人的介绍下,马文军家人到宁养院申请了宁养服务,“现在,每隔一阵子,宁养院的医生会到家里来出诊,除了讲解日常护理常识,还免费发放止疼片,缓解了我们心理和经济上的压力。”

 

      同样是癌症,正当壮年的王杰更让人扼腕叹息。40岁的王杰,一家三口租住在乌鲁木齐市米东区芦草沟乡,夫妻俩靠打工供养17岁的女儿上学,去年被诊断出患有直肠癌,晚期。“这彻底摧毁了他的意志,也差点葬送了我们的幸福。”王杰的妻子王女士含泪说,术后丈夫常年卧床,肛门处的创伤口有拳头那么大,腹部有个排便孔,随身需要携带排便袋。由于经济拮据,只能在家静养的王杰,全靠辞职在家的妻子照顾,家里没了经济来源,女儿便到饭店打工补贴家用。

 

      无数次,王杰曾试图想要用死来“让家人解脱”。在宁养院工作人员的帮助下,王杰不仅得到了宁养院提供的免费止痛药,义工们还定期帮王杰理发,办理低保,陪他聊天。“那么多好心人帮我们,我没有理由自暴自弃。”王杰说。

 

 宁养:让患者安度余生

      “近来胃口可好?中午都吃了些啥?你儿子的工作还忙吗?”阿米娜一行的家访就像是老朋友探访一样,医师们和患者聊起家常,在不慌不忙的谈话间,已帮病人检查好了身体,并叮嘱家人做好护理。

 

      阿米娜说,宁养院服务的晚期患者中,大多由于身体、经济等原因,无法继续接受手术和放疗,承受着身体上的病痛和精神上的压抑,他们迫切需要悉心照料和心灵抚慰,“其实,宁养服务最关键的窍门是平等,服务时既不能以居高临下的姿态进行说教,又不能将悲悯与同情太过外露。”

 

      对于从事了13年宁养服务的阿米娜来说,做好宁养服务不仅需要具备专业的医疗、护理、心理等多学科技能,还要有更多的爱心和耐心。为了更好地为病人服务,阿米娜坚持自学和接受各种培训,“每一点改进,都可能帮患者减轻心理上或生理上的痛苦”。

 

      新疆肿瘤医院宁养院办公室的电脑上记录着所有病人的资料,医护人员通过表格记录能快速查找到对应患者的详细病历资料及服务信息。每个月,宁养院都会新增40个左右的病人,有的病人前一天才登记入册,第二天就去世了,在登记的患者中,有的生命已经延续了近10年。

 

      13年来,宁养院在服务的近6000名晚期癌症病人中,病逝及出院的病人有5746人,平均服务天数为77天。(文中人物为化名)

 

相关资料 

每年至少救助五百人

      成立于2001年的新疆肿瘤医院宁养院由李嘉诚基金会斥资成立,每年出资130万元,救助至少500名癌症晚期贫困患者。同时,肿瘤医院每年投入40万元配套资金,并给予人员、场地、车辆、医疗技术等多方面支持。宁养院是全疆惟一一家涉及癌症晚期贫困患者临终关怀的民间慈善机构。

 

      目前宁养院共有医师、护士、社工共9人,另有141名社会义工协助服务。宁养院的服务对象目前主要包括乌鲁木齐市100公里以内的县市、村镇上的贫困、晚期癌症患者。

 

      宁养服务内容:为患者免费提供镇痛治疗、护理照顾、心理辅导等。

 

      宁养服务流程:患者委托代办人来宁养院登记患者信息,需要提供患者确诊为癌症的诊断证明书、患者居住地开具的家庭经济困难证明等。登记之日起10个工作日内,工作人员探访患者,通过探访、电话随访,持续评估患者的需要,提供相应服务和帮助。