2018年2月1日上午，“迎新春医患联谊互动支持活动”在新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院团体活动室如期举办。患者、家属及工作人员共18人参加了本次活动。

 

　　“只要不疼我就满足了，有时候还想出来走走…”杨先生是今天唯一一位前来参加活动的患者。在“你说我们听”这一环节中，杨先生分享了自确诊、治疗到接受宁养服务的心路历程，“我经历过各种挣扎和抗争，但是有什么用？病情还是在发展。只能接纳，接纳了反而轻松了...”杨先生的诉说令在座的家属深有感触，话题自然而然地转入“病情告知”这一敏感议题上。

 

        胡先生的老伴罹患肺癌，确诊两年来一直不知病情，胡先生表达了对告知病情的担忧，以及他和家人对告知与否的利弊分析，最终家人一致决定，在患者病情稳定期间，仍会隐瞒实情。对此，家属陈女士提出了不同意见，她说，母亲从去医院做各项检查起至今，始终要求家人不论她的病情如何变化，务必第一时间告知她本人，随着病情的进展，母亲有序地一件件处理着自己关心的事情，包括向家人交待后事。最初，母亲和家人都难以接受残酷的现实，可是，当家人陪母亲回顾整理她的人生，帮母亲了却一桩桩心事，一家人相伴走过一个个艰难的日子，这一路走来，不论患者或家属，已然平和，珍重当下，就如杨先生所说，反而轻松了...

 

　　不同的家庭，有不同的观点，参加活动的家属大多赞成告知病情，对于暂不告知或不准备告知病情的家属也表达了充分的理解和尊重，而如何告知、告知后注意事项，家属们则贡献了不少可相互借鉴的经验。

 

　　照顾居家患者，使每位家属都深有感悟。他们不仅要帮助患者处理躯体不适症状，还要关注其情绪变化、心理需要。“恨不得生出八只手来”庄女士一口地道的四川口音，她摊着双手说，“我们这个年龄，上有老下有小自己身体也不好，真正是硬扛着...”

        “您得注意休息啊”一位家属体贴地对庄女士说。

        “哪里能休息地？你休息了那么些活谁来做？”庄女士快人快语。

        “你一个人顾不了那么多，就图一头吧，要么找个护工，要么你请假，单位上有规定的，照顾癌症病人的直系亲属可以给假。” “对，母亲只有一个，照顾她比其它的事儿重要” “请亲戚给帮帮忙吧”  大家纷纷给庄女士出主意，庄女士沉思片刻说，“请假要得”，此外，她有几位教友姐妹也愿意帮忙，“办法还是有的，其实我就是个爱说的人，有话总是要说出来心里才清爽些噻，在这里说话也有人听嘛！”庄女士的话引起大家共鸣，相似的处境和经历，使交流更为融洽。

 

        问答时间，家属们提出有关镇痛治疗、恶心呕吐、便秘、伤口护理、低保及大病救助申办等各自关心的问题，得到工作人员及时回应，工作人员同时向大家介绍了评估不同个体区别应对各类症状的方法，社区、社会福利政策与相应的申办程序，并引导大家重视自我照顾和团队协作，明晰患者、家属、直接间接的照顾者，都是团队中重要成员，沟通协作，相互支持，能够促进彼此建立更多的情感联结获得慰藉。

 

        接下来工作人员带领的小动操和手工制作给大家带来无限乐趣，在一动一静中，参与者全身心投入，安在当下，释放压力，感受自我的生命能量。

 

        “我说几句”，当主持人宣布活动即将结束时，杨先生的姐夫突然说，“我这是农闲咧过来看他，我过来快一个月了，他还从来没说过今天这么多话，我知道和人说说话对他好呢，可是我也没办法让他说出来，也担心他憋出个毛病来，今天是他自己要来的，我看是来对咧，他这一说我就知道他的心里在想些啥了，你们这活动办的好！” 

 

        护理部督导专家钱红护士长应邀参加了本次活动，亲历全程她颇有感触，认为这一活动动静相宜，不仅促进沟通，释压实用，还很有温度，值得推广。“下次你们办活动我要带女儿来参加，让她感受一下这种温暖的氛围。”

 

        隆冬时节，寒气袭人，可再冷也阻挡不住人们对新春的向往。活动结束时，家属们说，从活动中学习和收获到很多，最感动的是做为宁养团队中的一员不再孤单，而是能够彼此相约，共迎新春，遇到不凡的日子也能一起走过，大家纷纷互祝：新年，平安健康！

 

图/文：田伟力、李佳烨/卢建