患者邵女士，傣族，女，40岁，小学文化，务农，农闲时做些小生意，如摆摊卖水果，其丈夫是村民小组组长。他们有一个17岁美丽乖巧的女儿在德宏职业学院就读美术专业。夫妻恩爱，女儿乖巧，在当地算是一个幸福美满的小家庭。可是，天有不测风云，患者于2011年无明显诱因出现右侧大腿疼痛，在我院骨二科就诊入院，按“骨股头”坏死治疗，病情无好转，于2014年转至云南省肿瘤医院进一步诊治，经相关检查确诊为右股骨平滑肌肉瘤，再次行手术治疗，术后进行多次放化疗，不仅花光了家里所有的积蓄，但病情仍无好转……

     原本幸福的家庭笼罩上了一层阴霾，患者因疼痛难忍，于2016年8月17日申请宁养服务。接受服务时，患者诉右侧大腿呈持续性虫噬样痛，并放射至臀部及小腿，初期服用小剂量的吗啡及氨酚羟考酮疼痛能控制，但随着病情加重，疼痛亦越来越重，服药后疼痛只能缓解2小时，因购药困难及家庭贫困，患者一直都在忍痛，患者被疼痛困扰，昼夜饱受煎熬，五个月里，疼得没有睡过一个安稳觉。考虑到患者是重度混合性难治性癌痛，给硫酸酸吗啡缓释片，加巴喷丁片镇痛治疗。

      接受宁养服务后，患者的疼痛控制了，夜间能入睡，生活质量明显改善。可患者心中仍有一个结，交谈中她说：此病于2011年在我院住院行手术治疗，术后疼痛一直未缓解，认为医院耽误了诊治时间，心里对医院有了很深的芥蒂。

　　  2016年11月11日，患者向社工谢安所哭诉：“接受宁养服务后，疼痛虽然得到缓解，但因用药量大，服药后便秘，呕吐，食欲减退，右侧臀部肿块增大迅速，破溃，流血性分泌物，恶臭，下肢肿胀，活动受限，自己很担忧，不知要怎么办？病一直好不起来，有时想走极端，以求解脱”。在得知患者的不适症状及心理活动后，遂对其解释：是阿片类药物常见的不良反应，可通过服用通便（乳果糖）、止吐药物（甲氧氯普胺片）对症处理，并给予患者饮食及创面护理指导：用浓茶水清洗创面，无菌纱布遮盖。通过上述处理，患者躯体症状得到明显改善，创口已无臭味。但心理上的痛苦仍存在，笼罩在心里的阴霾驱之不散，她每天不知要哭多少次。患者正值中年，上有老下有小，是家里的顶梁柱，她哭诉为什么老天爷这么不公平，让自己患上不治之症，觉得生不如死，要让自己遭受那么大的罪，想一死以求解脱，觉得很无助无奈，虽每天诵经念佛祈求病情好转，但是病情还是越来越重，心里的阴霾也随之加重。针对患者心理灵性层面的痛苦，社工和义工经常电话随访及到家中探访关怀，耐心倾听患者及家属倾诉，同理其感受，与其探讨有关信仰话题，生老病死话题，适时给予疏导，告知患者不能走极端，那样会对家人带来伤害，向患者及家属讲解病情进展规律，引导患者正确面对疾病，积极活在当下。患者很高兴，情绪也得到一定的舒缓。

 

患者邵女士向社工和义工倾诉心里话

     

　　  针对患者的重度混合性难治性癌痛、用药后的不适症状及患者心理社会灵性层面的痛苦，2016年12月8日，恰逢疼痛专家到我院开展义诊活动，为此，宁养院邀请专家罗冀兰、马振山、路桂军一同探访关怀患者。患者及家属十分欢迎。专家们详细了解评估患者的疼痛及不适症状，并给予用药指导。由于疾病原因，患者生活不能自理，需要家人随时陪伴在侧照顾，她十分感激家人，感激之余又觉得拖累了家人，对家人有着深深地内疚，身心十分痛苦，她期望专家们能将自己的疾病医治好，自己能站起来，做很多自己想做的事，减轻家人的负担。宁养院医护人员及专家们耐心倾听患者及家属倾诉，详细了解情况后,与其聊疾病，聊患者的过往，聊日常生活琐事，如从患病过程中看到家人的爱及自己存在的意义。专家们给予患者指导调整用药，引导患者活在当下，做自己目前能做的事。交流过程中，还了解到其母亲不让亲友来探望。与其母交流详细了解原因，其母告知：因担心外人到家中看望后看不起她们，有些人甚至会幸灾乐祸，所以才不让外人来家中。在得知情况后专家组指导家属可以邀请平时与患者相处很好的亲友到家中看望陪伴，也可用轮椅推着患者外出观光……

　　  通过专家指导，给予调整用药及心理疏导后，患者不适症状较前明显好转，焦虑情绪、恶心、呕吐及下肢水肿症状得到明显缓解，随着不适症状的缓解，患者及家属逐渐加强了对宁养团队的信任，消除了对医院的误解，逐渐接纳现实，努力活在当下。

 

疼痛专家到患者家中探访

 

　　病魔终无情，患者于2017年1月22日在家中安然离世。患者临终前每天都能保持愉快心情。

　　服务中，通过宁养团队和义工的真情帮助，用心陪伴患者在生命的最后时光，极大地减轻了患者的身心痛苦，使其能正确面对生死，使之走得很安详，家人也无憾，逝者、生者最终获得了心灵上的平安。

　　患者在世的时候，宁养团队与其家人建立起的不仅仅只是信任的医患关系，还有亲人一样、朋友一样的关系。患者虽已去世一年多，她的丈夫刀先生仍然保持着与宁养院的联系，只要村里、家里有什么喜庆的活动，他都会亲自来邀请宁养院参加。他的那份诚挚，让宁养团队的每一个成员感动，心里暖暖的。每每提起去世的妻子，刀先生虽仍然会喉咙哽咽，但他悲而不伤，他和女儿积极努力的活好挚亲不在的每一天。

 

 

患者丈夫邀请宁养团队参加村中的传统民间活动 (右一，笔者)

 

注：图片是用已征得家属同意。