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【山西青年报】守护癌末患者的“红衣天使”(山西省肿瘤医院宁养院)
发布时间:2017-4-26

  春暖花开,宁养院社工工作进入紧张的工作状态,山西医科大学宁养义工,在山西省肿瘤医院宁养院辛老师带领下,走村入户为癌末患者服务,得到了老百姓的好评。20日中午宁养院牛主任接到山西青年报记者电话,要求采访这一群可爱的、为癌末病人带来温暖的宁养义工。21日山西青年报记者不辞辛苦跟随宁养院的社工、义工走村入户,记录了他们工作的点点滴滴。

         具体内容请看下文:

守护癌末患者的“红衣天使”

  “人最害怕的不是死亡,而是等待死亡来临的时间。”这样的话从22岁的女大学生刘嘉怡口中说出,并不感到惊讶和意外。

  和多数大学生业余生活不同,从大一开始,刘嘉怡就加入了山西省肿瘤医院宁养院义工团队,她的周末时间大多用来陪伴“末期癌症患者”。选择在最美的年华直面生命最脆弱和最绝望的那一面,刘嘉怡关怀患者,同时也是在“抚慰”自己。

  每一次去医院服务时,刘嘉怡和她的小伙伴儿们都会穿上义工特有的红色工作服。相比治疗患者身体痛苦的“白衣天使”来说,刘嘉怡他们更像是抚慰患者心灵创伤的“红衣天使”。

  脸色日渐消瘦、身体饱受癌痛,每一位癌症末期患者都用尽最后的力气与病魔抗争。刘嘉怡过早目睹了这一切。

  上初中时,年仅7岁的小外甥身患骨肉瘤,治疗2年后不幸离世。她清楚记得,很长时期不能够正常进食的小外甥吃着自己给买的巧克力露出了那最后一丝“笑容”告别世界。自那以后,刘嘉怡就不再吃巧克力了。

  高三那年,刘嘉怡再次顿悟了生命的脆弱和无常。高考期间一直陪伴照顾自己的姨姥,在她高考结束后两个月姨姥因肝癌永远离开了她。“姨姥是用她生命最后的日子陪着我,让我安心参加完高考,我却不知情。”刘嘉怡哽咽道。

  高考填报志愿时,刘嘉怡毅然填写了山西医科大学社会工作专业。

  作为社工专业的学生,加入各类志愿服务团队有很多种选择,比如关注空巢老人、自闭症、留守儿童服务等等,而选择当一名山西省肿瘤医院宁养义工的“门槛”是最高的,也最容易让人不解。

  “感觉癌症离自己很远,也有点恐怖,对癌症患者也有点忌讳。”同学李欢欢说出了对这一工作最初的看法。但年少时已经历生离死别的刘嘉怡,却有着自己的不同体悟,正如她读过的宣誓词一样,“关爱生命……用热情融解病痛,用青春温暖关爱……不忘初心。”

  2008年9月,山西省肿瘤医院在山西三甲医院成立了首家宁养院,刘嘉怡所在的山西医科大学宁养义工团队是在2013年正式与之合作的高校团队。该宁养院专注为贫困晚期癌症患者及其家属提供姑息治疗、心理辅导、生命伦理、宁养善终和哀伤辅导等服务。   而宁养义工在宁养服务团队中扮演着重要的角色,他们的爱心陪伴让癌末患者及家庭感受到了来自社会的关爱、温暖。 在刘嘉怡看来,宁养义工是为临终患者提身体、心理等多方位的关怀照顾,使每个患者的生命受到尊重,症状得到控制,生命质量得到提高,为生命尽头点亮一盏明灯。 正如她的督导辛丽艳老师告诉她那样:“对于癌末病人来说,陪伴是最好的良药,她们需要的是被爱、被关怀和被尊重。”

  刘嘉怡第一次跟随宁养院督导辛老师接触癌症晚期患者,是在2016年4月15日。这也是她第一次参加宁养院的家访服务,看到身患乳腺癌的黄阿姨。黄阿姨五十多岁,头发花白,面无血色,原本一米七五的身高因病痛的折磨变得弯腰驼背,不能直立。也许是病痛难耐,也许是绝望无助,黄阿姨当着辛老师的面作出了一个惊人举动:拿出藏在书里的刀片试图自杀。

  “那时我的反应并不是害怕,而是刀子般扎心的疼。当时我就下定决心要陪伴黄阿姨,让她在最后的生命旅程不再孤单。”之后的每个周末,刘嘉怡5点半就起床,从山西医科大学榆次校区乘坐公交,再转车多次来到黄阿姨租赁的小房子,耗时2个多小时。    对于宁养义工而言,了解患者的需求、心愿是最关键的,而这需要首先建立与他们的信任关系。刘嘉怡一边做着从督导老师那里学会的淋巴回流按摩法帮黄阿姨按摩,一边试图通过交谈打开她的心扉。

   通过交流,刘嘉怡才知道这个世上比癌症更可怕的是“绝望”。黄阿姨20多年前和丈夫离婚,丈夫带走了她唯一的儿子,从此杳无音讯。

  “相比黄阿姨,姨姥是幸福的,我爱她,她的丈夫和儿女、兄弟姐妹都爱她,可黄阿姨呢,父亲年迈不能实情相告,兄弟也各有繁忙的工作和家庭生活不能经常照顾,她太孤独了。”刘嘉怡忍不住抹着泪水诉说。从此刘嘉怡暗下决心,对黄阿姨陪伴照顾更加用心。

  每次去黄阿姨家,刘嘉怡总会带一些自己手工制作的礼物。

  黄阿姨家没有花,她会用废弃的饮料瓶和小花布制作花盆,从学校花圃师傅那要来一株株小花摆放家中;因为病情恶化黄阿姨说话无力,为了让黄阿姨方便拿笔交流,她用筷子、毛线制作简易的笔筒;为了增加家中环境的生机,她用可乐瓶、小花布等废弃的材料做些装饰花;黄阿姨身体和精神状态较好的时候,她会给黄阿姨唱歌,在窗台下帮阿姨梳头……

  但是对于癌症晚期患者来说,一时的愉悦很难阻挡病情的恶化。在学校与黄阿姨的一次通话中,刘嘉怡已明显感觉到她的身体状况已经恶化,而黄阿姨对她也越发的信任和依赖。

  “我把你当成我亲姑娘了,是你们让我感受到以前从来没有感受到的温暖。”电话那头黄阿姨的这句话让刘嘉怡悲喜交加,百般滋味。

  她知道黄阿姨病情恶化,很需要她陪伴,希望自己早点去看她。

  经过几次努力,刘嘉怡成功劝说黄阿姨进行留置胃管,改变进食方式,在征得宁养院护理老师同意后,周末她邀约了多位义工同学,大家一起把黄阿姨搀扶下楼,全程陪伴她做了个鼻饲管留置,解决了黄阿姨不能吃饭的问题。

  让刘嘉怡难过的是,对于癌症晚期患者来说,任何的努力尝试都是暂时的。

  不过一周之后,当她再次见到黄阿姨时病情已恶化到无法说话,她们只能通过纸上交流。就在当天,刘嘉怡给全身污秽的黄阿姨擦拭了身体,洗了脚。刘嘉怡清楚地记得,当天阳光洒在黄阿姨的脸上,她的脸上露出了一丝久违的笑容。但让刘嘉怡没有想到的是,这笑容竟成为了他们之间最后的印象,甚至还没有来得及帮黄阿姨实现 “到外面走走”的愿望。

  由于中间恰好是一个考试周,刘嘉怡没能去看望黄阿姨,在之后的那个周末,当她再次来到黄阿姨的住处时,房东告诉她说黄阿姨上周已经走了。刘嘉怡愣住了,她不知道自己怎么回到的宿舍,慌乱、无助、愧疚痛苦,整个晚上只能让泪水肆意。在刘嘉怡的日记中这样写道:“5月17日,阿姨离开了这个世界。其实在去阿姨家的前一天晚上我做梦了,梦到阿姨穿着干干净净的红衣服,身体笔直给我开门,没有任何管子在她身上,她笑的是那么美,她和我说,走吧,今天阳光这么好,一起出去走走吧。”

  像很多第一次完成个案的义工一样,刘嘉怡一直未能从失去黄阿姨的阴影中走出来,甚至不敢再接触下一个癌症患者。在辛老师的鼓励、辅导下,她最终放下包袱,珍视生命,成为一名真正“合格”的宁养义工。

  之后的刘嘉怡又陆续护理了3位癌症末期患者,对宁养义工有了更深的认识。当人的生命即将走向生命尽头的时候,如何使用另一种方法,让死亡变得不再恐怖,使人们在无痛苦、无遗憾、有尊严的情况下,静美而庄严地合上眼睛是一名宁养义工努力实现的目标。在她看来,这是一个神圣的使命,是尊重生命,服务生命的过程,而这又是一个简单而平凡的工作,一个微笑,一个安慰,就可以让癌症患者的生活中绽放更多的美丽。

  今年刘嘉怡已成长为山西医科大学宁养义工服务团队的负责人,定期组织三十多名团队成员在山西省肿瘤医院宁养院、患者家中或所在社区开展小组、个案、社区工作等服务。

  在同学眼里,宁养义工是一个特殊的群体。刘嘉怡说,特殊是因为加入宁养义工团队的人都是富有爱心、善良的人;也是坚强的、愿意奉献的人。他们中有着不少像刘嘉怡一样的义工,带着亲人患癌离世的遗憾,带着90后青年博大的爱心成为一名宁养义工,他们都拥有一颗赤子之心励志服务癌末患者,给他们带来生命最后的安宁。                                                                                                       

实习生 张树志 本报记者 赵伟 守护癌末患者的“红衣天使”--山西青年报2017年04月21日09版:青春部落--山西青年报 l

(编辑:孙岩萍)