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包头市中心医院宁养院 >> 媒体报道
【健康包头】12年,4726人次,1229万元,22万公里……一组数据背后的暖心故事
发布时间:2021-9-27

【健康包头】2021年9月25日

 

我多想,

借束阳光给你余生照亮,

摘颗星星陪你卧榻安详。

我多想,

奢望天公赐一点希望,

听你歌唱念时光过往。

我多想,

携手夕阳漫步花香,

云卷云舒闻雨落风响。

我多想,

看你皱纹舒展的模样,

苦和痛由我来品尝承当。

我多想,

人生不要太匆忙,

守护延长丈量时光。

我多想,

倾其所有换你身安无恙,

经历磨难仍看到明天太阳

……

 

这首让人为之动容的诗

名字叫作《希望》

是70岁的金阿姨写给老伴王国梁的

 

 

两年前的夏天

王国梁无明显诱因开始尿血

并伴有下腹部疼痛及坠胀感

一个月后被确诊为前列腺癌

2019年8月在北京协和医院行尿道膀胱肿瘤切除术

2020年8月癌细胞发生骨转移

 

 

王国梁决定放弃治疗回家

一生要强的他

决定要有尊严地离开

而不是衣衫不整地

全身插满管子

被陌生人包围

然而

表面上乐观开朗的他

现在却极怕黑夜

生怕一睡下去

就无法醒来

 

 

在金阿姨看来

生老病死

是人类的自然法则

没有人能例外

但死的方式却千差万别——有的人走得祥和

有的人痛苦离世

而她只希望老伴的最后时光

至少能遭点罪

有尊严地离开

 

当我们的生命将走到尽头

当我们的身体变得越来越虚弱

当我们再也没有能力保护自己的时候

如何让最后的生活变得更有价值?

 

“让我死吧……太疼了”

 

9月初的一天清晨,位于包头市中心医院门诊楼6楼的宁养院办公室里一片忙碌,“今天要走访5个家庭,任务很重。”宁养院负责人沈霞表示。

8点半,由沈霞、护士谢锦阳、司机赵林奇组成的“小分队”正式出发。第一站就是文章开头提到的王国梁家。

 

 

今年72岁的王国梁,在两年前还是个爱好广泛的帅老头。退休后,爱好摄影和自驾游的他带着老伴几乎走遍了祖国的名山大川,把晚年生活过得让旁人羡慕不已。而突然而至的病魔,却将这安详的晚年生活击得粉碎。

2019年7月,他被查出前列腺癌晚期。2020年8月,癌细胞发生骨转移。最终,王国梁对治疗彻底失去了信心,从医院放弃治疗回家。

尽管他无比的坚强,人生尽头却无法安逸。癌细胞在体内肆虐作乱,伴随着越来越频繁袭来的剧痛,折磨得他痛苦不堪。

“老头子跟我说那种疼,就像一把刀横插进了骨盆,另一把刀竖着插入大腿。”老伴金阿姨忧虑地说。“每天晚上,他都要因为疼醒来七八次。

经病友介绍,王国梁的家人了解到包头市中心医院开展了宁养院服务,免费为晚期癌症患者进行止痛治疗、心理辅导、护理指导等服务。

经过申报审核,王国梁成为了市中心医院宁养院(下文简称“宁养院”)的患者。在接下来的一年里,宁养院的医护人员不仅为他提供了减轻痛苦的镇痛药物,还定期去家中辅助治疗,并对老人进行心理疏导。

 

 

在这次家访中,沈霞向金阿姨详细询问了王国梁的病痛和用药情况,又根据老人的作息时间和夜晚的疼痛发作的情况调整了用药时间。 “他们不是亲人,却比亲人还亲。”金阿姨感慨地说。

家住青山区民主路一号街坊的崔生德,因左侧胸背部疼痛3个月,肩胛骨显著,钝痛为主,夜间加重。2020年5月,在包头市肿瘤医院被确诊为左肺鳞癌,纵膈、肺门淋巴结继发恶性肿瘤。

因为癌细胞转移扩散,70岁的他决定放弃治疗回家,开始了漫长而煎熬的生活。“我清楚自己的病情,早就放弃了治疗的念头,只想死的痛快一些。”

如同大多数的晚期癌症家庭,他生命的最后往往陷入绝境:巨痛无休止地折磨残喘的生命,而先前的治疗已耗尽家庭的全部积蓄。

 

 

痛苦的呻吟与昏睡交错进行,成了崔生德的日常。意识清醒的时候,他总是用那微弱的声音喊着,“让我死吧……太疼了……”随着病情的恶化,他的意识越来越模糊。“我们看着他一天比一天衰弱,每天被病痛折磨得痛苦不堪,这一切对我们来说都太艰难了。”崔生德的家人说。

“在宁养院医护人员的帮助下,父亲现在病情和情绪都很稳定。”当宁养院提供免费医疗服务后,大家都觉得肩上的担子卸下来了一些。“清醒的时候,他也比以前更爱说话了,好像又变回了那个曾经的他。”

 

“走好”,并不容易

尽管国人对死亡讳莫如深,但在位于九原区四道沙河的李树兰家中,死亡却是不可回避的话题。在李树兰看来,他不怕死,但害怕那绵延在死亡面前看不见尽头的疼痛。

2021年初,60岁他出现间断性胸痛,两个月胸痛加重开始咳嗽,痰中带血。7月底,在内蒙古医科大学附属医院被确诊为肺恶性肿瘤、肿瘤已转移至纵膈、肺门、腹腔淋巴结、胸膜、肾上腺、骨、肌肉、小肠。

为了治病,家里花去了数十万元,早已负债累累。如今,他们再也无力进行任何治疗,宁养院的免费服务,是这个陷入绝望和困顿的家庭最后一点光亮。

“我们都知道父亲快走了,以他目前的情况已不是现有医疗条件能解决的。”几天前,通过病友介绍,李树兰的家人给宁养院打电话,要求为父亲提供宁养服务。“想留住他,却不知道怎么留,总之要做点什么。”

三天后,宁养院“小分队”第一次上门进行走访。此次家访的主要目的是核实病人情况,并对病人的疼痛情况进行评估。在李树兰家的炕沿边,沈霞与李树兰及家属开了一次效率极高的“家庭会议”,“所有的决定都是沟通后的共同决策,最终目标是照顾生病的患者和家庭,尤其要让患者满意。

 

▲签署知情同意书

 

癌症晚期的患者都会遇到疼痛的问题,止痛药很难买到,我们会给患者免费发放止痛药品,并指导患者服药。止痛药服用后,会遇到便秘等问题,如何从饮食和药物上调整,也是我们要做的事情。”

沈霞告诉李树兰子女们,周五就可以到医院领取免费的止痛药了,还指导了家属如何对病人进行护理。“小分队”离开时,李树兰及家属们千恩万谢。“这是我们求医路上享受的第一次免费的医疗服务,也是最贴心、最周到的一次。”

“我们无法让黑暗消亡,但我们可以是黑暗中伸出的一双手。”沈霞感慨地说。

 

让生死两相安

几个家庭的故事,仅是包头众多贫困癌症晚期病人及其家庭的缩影。

接受宁养服务的病人们是不幸的,因为他们中绝大多数人的病情都被医学上宣判了死刑,遭受着疼痛的折磨;与此同时,他们又是幸运的,在生命尽头,能够接受免费的镇痛治疗和居家宁养服务。

根据世界卫生组织给出的定义是:安宁疗护是对没有治愈希望的病患所进行的积极而非消极的照顾,对疼痛及其他症状的控制,是为了尽可能提升病人和家属的生活品质到最好的程度。

沈霞表示,在中国社会大众的观念中,临终关怀是一个被冷漠对待的概念。“我们缺少死亡教育的普及与推广,对死亡缺乏足够的正视与尊重。甚至在很多人的观念中,临终关怀就是等死,这是极大地违背孝道与伦理道德的。

 

 

“现实生活中,不少患者家属明知亲人没有治愈可能,仍想方设法延续生命,让亲人在生命最后阶段接受插管、电击除颤等救治。殊不知此番操作,患者其实很痛苦。”很多人误解,认为临终关怀就是放弃治疗,事实上并非如此。在沈霞看来,在这个时候,体面地活着、有尊严地离去,重要程度不亚于全力救治。

“宁养服务不加速死亡,也不通过有创治疗延缓死亡,而是让患者有尊严、有质量地度过生命末期阶段。”沈霞强调,“宁养服务并不是简单地吃药,而是由多学科团队为患者及其家属提供全方位的服务。因此,在患者选择安宁疗护之前,我们的团队会与患者及其家属进行充分沟通,确保其完全知晓,也须签署知情同意书。

“同时,我们还要指导家属积极配合医生,在生理、心理及社会需要各方面给予患者帮助和关怀,疏导悲痛过程,减轻由于死亡引起的一系列问题,达到‘逝者死而无撼,生者问心无愧’的‘生死两相安’的目标。”沈霞说。

 

内蒙古唯一

宁养服务有意义吗?

不久前,一位罹患癌症晚期的老爷爷向沈霞的同伴提及想念她时,“我知道我们做的事是有意义的。我们总会约定‘下一周我再来看你’,或许对我们而言一周过得很快,而对病床上的他们来说,或许真的是掰着指头数着等你到来。”

有时,去治愈;常常,去帮助;总是,去安慰。

宁养院,由李嘉诚命名,含有宁静、养护之意。是内地免费家居为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理指导、心理辅导等方面照护的医疗慈善机构。

2009年9月19日,包头市中心医院与李嘉诚基金会合作,设立内蒙古自治区唯一的宁养院,这也是李嘉诚基金会在全国成立的第31家宁养院。主要为包头市及周边旗县的患者提供服务。

 

▲上门家访

 

推广宁养服务,除了需要大量的人力财力,更多的是思想转变。

实际上,在成立之初,宁养院并未一下子就接受和认可。“我们在为患者提供上门服务时,经常被患者或家属认为是推销药物的人员,因为癌症患者情绪不稳定,有些患者并不配合医护人员和志愿者服务,甚至还会辱骂他们。”沈霞说。“经过十余年的推广和服务,越来越多的患者接受、理解并认可了宁养院医护团队的工作。”

沈霞告诉记者,他们会在收治前先对患者病情做评估,一般会收治癌症晚期的两类患者。第一种是预期生存期在3至6个月的患者;第二种患者近期不一定会离世,但抗癌治疗已走到尽头,或者他本人坚决拒绝抗癌治疗,患者身上出现了频繁呕吐、严重疼痛等症状,必须通过服用镇痛药来缓解症状。

贫困癌症晚期病人可凭居住证明、诊断书、病历、身份证、户口本等相关材料,申请宁养服务。在患者和家属申请宁养服务之后,工作人员会在10天内居家探访,评估病人病情及了解家庭情况,对病人和家属进行相应的心理及护理方面的指导。根据病人的实际情况,家属每次到宁养院可免费领取10天左右的止痛药物。

 

宁养服务这样申请

宁养服务是全家、全人、全程、全社区、全社会的服务,甚至包括患者离世家属哀伤期的哀伤抚慰,因此,宁养服务需要全社会介入。自2009年包头市中心医院宁养院成立后,就不断有社会团体、学生义工参与支持。

据统计,从成立至今,包头市中心医院宁养院共服务患者4726人次,居家探访14391次,电话询访31964次,提供免费止痛药品金额约1229万元,汽车行程22万公里。

“在癌症的最后阶段,医学是无能为力的,如果无法战胜疾病,还请给予生命最后的尊重。”沈霞希望,希望有更多的人关注宁养服务,对社区里的贫困癌症患者给予物质和精神上的支持,这样才能让更多患者受益,让他们有尊严地走完人生最后一程。(注:文中的所涉患者名字均使用化名

 

如何申请宁养服务 

符合宁养服务的对象

● 家庭经济贫困,包括因病致贫和因病返贫的患者;
● 确认为晚期恶性肿瘤,已失去根治治疗的机会;
● 伴有癌痛(轻、中、重度)症状;
● 居住在包头市(包括暂住人口);
● 可接受家居服务模式(不包括现住院患者)。   
     
需要提供的资料

● 居住证明(社区 居/村委会开具);外地户口还需包头担保人的身份证复印件及有效联系方式;
● 癌症诊断证明书原件(盖医院印章原件;诊断书与病历一致);
● 住院病历(盖医院印章原件)(复印内容:首页、出院总结、入院记录、确诊癌症的相关检查——病理报告、影像学报告、实验室检查报告;若为既往病历,需有近期检查报告复印件);
● 患者的身份证、户口本复印件,两位家属的身份证复印件。

 

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