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唐山市人民医院宁养院 >> 感想·随笔
谈癌色变
发布时间:2018-7-6

  我从事宁养社工事业已近7年时光,7年间走进了2400多位癌症患者家庭,这些宁养患者中,有很多的患者本人不知晓病情,我听过了太多家属对不知晓病情的患者“善意的谎言”。

 

  下午半天时间,我随宁养院医护人员驱车70公里探访了3位宁养患者,返程时已经接近黄昏,伴着落日内心有些感慨。3位患者有个共同特点,都不知晓病情。

 

  第一位患者刘先生,69岁高中学历。2016年12月无明显诱因出现体重下降,2017年1月气管镜活检病理示:鳞癌,未经处置后回家休养。现长期卧床,在家人搀扶下如厕,不知晓病情,家属将吗啡药片放入高血压外盒中,与患者沟通后,发现患者希望住院治疗改善躯体不适。患者在北京住院20天,拥有较高的文化,身体状况极差,难道患者真的就不知晓病情吗?身体是自己的,面对着每况愈下的身体状况,或许患者内心已经早已有数,家属与患者间隔了一层“窗户纸”,没有捅破而以,家属很难与患者提及“癌症”二字。

 

  第二位患者吴女士,88岁没有文化,2018年5月因右下肢无力,言语不利到医院就诊发现肾癌,未经处置后回家休养。患病前患者身体硬朗,现患者长期被迫坐位,不能平躺,喘息,患者自诉逃不过这道坎。儿女们商议因其年事已高,决定不告知病情,宁养同仁给予同理与接纳。

 

  第三位患者董先生,56岁初中文化,2018年3月因右侧耳屏后一肿块发现右侧下咽及喉恶性肿瘤,未经手术但放化疗治疗。现患者活动自如,知晓自己口服吗啡片,家属认为患者不知晓病情,也不愿让周围邻居知道,患者出门都会戴围巾。居家探访与患者交谈时,患者毫无避讳,谈及自己对放疗效果很满意,肿物有所缩小,相比家属对病情的小心翼翼,患者更加豁达,这样的患者已经不需要告知病情。

 

  还有好多类似这样的家庭,对所患疾病采取隐瞒、欺骗的方式,担心患者内心无法承受,会产生更坏的后果,甚至是轻生念头,从不敢提及癌症二字,这些都来源于大众对于癌症的认识不足,认为癌症就等于死亡,大家都很避讳,谈及癌症脸色就突变。

 

   宁养服务长期陪伴癌症患者,既不加速也不延缓患者的死亡,主要重视提高患者的生活质量,改善躯体症状令其有尊严的离去。患者不知晓病情,很难参与到病情讨论中来,许多时候是由家属代做决定。宁养服务根据家庭情况具体分析,鼓励家属必要时告知病情,并指导如何告知,也可以给予必要的协助,这样患者能在身体允许的时候完成心愿,也可以避免患者与家属间形成怨怼,不留遗憾。

 

  宁养服务定期举办家属团体活动,组织家属围坐在一起畅所欲言,我们共同讨论病情告知的利弊,使宁养家属作为癌症患者的陪伴者,从而获得成长。长期以来陪伴癌症患者的我,把癌症看作是一种慢性疾病,就像宁养服务一样,不去纠结生命的长度,而去重视生活的质量。或许随着时间的推移,人们对癌症认识的不断提高,科学技术的进步,百姓对癌症不再惧怕,不会避讳,不谈癌色变,但这将是一个漫长的历程。

 

唐山宁养院 孙君君

 

 (笔者,穿白衣) 社工举办家属团体支持活动指导有关病情告知

 

笔者家访患者