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用无私的手,点燃他人生命之光--加入宁养义工
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典型案例
[上海]宁养义工
发布单位:上海健康医学院附属崇明医院宁养院 发布时间:2008-6-23

       
        XF,女,32岁, 居住上海,中专学历,未婚。无宗教信仰。诊断为后腹膜纤维瘤,2003年3月入宁养院接受服务。

一般家庭情况:
        患者的父母都是工人,均已退休,母亲于2年前被诊断为右下肢软组织肉瘤,医师要求行膝关节以上高位截肢。母亲考虑要照顾卧床的女儿,只做了局部肿瘤剔除术。患病前,患者还在实习阶段,患病后,单位与其解除了劳动合同,使其没有任何收入及医疗保险。

临床病程:
        患者于10年前首次诊断为后腹膜恶性肿瘤,二次手术,术后下腹部及腰背部形成数个小肠瘘口,不停地渗出小肠液及肠内容物。当时预测生存期2年。但患者病情稳定,2年后再次诊断为后腹膜纤维瘤。在这期间由于疼痛使用度冷丁针剂,最多时每天注射15支,造成双下肢屈曲变形,肌肉挛缩,无法坐位及行走。

宁养服务介入:
       2003年患者得到宁养院的帮助,提供口服止痛药物;定期上门指导及帮助她护理瘘口;指导她及其母亲的饮食、起居、康复等方面;指导她进行伤残鉴定,领取残疾证明,以争取得到相应的补贴;介绍义工介入,陪同她聊天,最后把电脑带入她的生活中,真正改变了她的生活。

重点问题:
        患者曾经是一个有思想、有抱负的年轻人,但疾病首先摧毁了她的双腿的功能,使她无法融入社会,虽有清晰的头脑和灵活的双手但却无法施展才华。

宁养义工的作用:
        有一位年龄略大于XF的义工,在一家外资公司工作,首先介入到患者家中,使患者有人可以与她沟通同年龄人关心的话题而不再是局限于整天看电视。在这过程中,患者萌发了想学习电脑的念头,义工又借给她一台手提电脑。此时宁养院工作人员又将大学生义工介绍给她,教会她简单地使用电脑。当她学会使用电脑后才发现世界其实离她很近,利用电脑可以做许多事情!她将自己的患病经历、对人生的理解、对生活的感恩总结后通过电脑发给报纸,并有陆续刊登出来;在网上为爸爸妈妈买衣服及日用品;有一位义工的先生自己开有一家小的通讯公司,义工就鼓励她在网上帮助搜索一些资料,并适当付给一定的报酬;有一位华裔美籍的义工带着自己的侄女一起去看望患者,当得知这位在美国读大学的女孩儿只会说汉语而不会书写时,患者与她约定以后用电子邮件联系时一定要用汉语,来帮助她提高汉语水平!

干预结果:
        通过义工的介入,惊喜地发现,患者的生活习惯发生了改变,以前她会通宵达旦地看电视,现在基本有了规律;由于几乎与外界没有联系,患者的心情很郁闷,脾气也变得很怀,经常向父母发无名火,通过学习使用电脑,使她开阔了眼界,缩短了与生活的距离,对生活有了新的理解,可以做一些自己喜欢的事,也可以帮父母的忙,提高了生活质量。

 

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