分享予全大陆医护人员体验生命的故事,增进全人照护宝贵经验之交流

李嘉诚基金会「人间有情」宁养医疗服务计划
更新
  • 第10期:泪水洗涤不去内心真正的哀伤,只有因为思念而起的力量能解救思念。
  • 第9期:如何对待变幻莫测的命运?改变它?顺流而上?
  • 第8期:我们要去倾听生命在困境的需要,圆满地让每一场试炼背后的意义升华。
  • 第7期:Love is only known by him who hopelessly persists in love.
  • 第6期:「从蓝色海洋的传说到永生的鬼怪,亲爱的您,此生是哪一种的人生呢?」
  • 第5期:子曰:「未知生,焉知死?」中华文化常被认为避谈死亡的禁忌话题,但事实真相是否如此呢?
  • 第4期:「收录六篇风格迥异的文章,篇篇都在生与死之间仔细琢磨着。」
  • 第3期:「在家属的心声中我们看到了满满的爱,那是分分秒秒累积而来的情感。」 
  • 第2期:收录了护师、年轻医师照顾末期病患的分享,道尽了「因为爱,人间的苦难纵使难熬,也有了最感动人心的意义。」还有 …
  • 创刊号:死如秋葉之靜美 - 紀念我的爸爸阮旺根醫師 (阮麗蓉博士),还有带着蜗牛去散步、绽满和声的角落...

前言
  台湾成功大学医学院附设医院 (成大医院) 一直不遗余力地推动安宁缓和疗护工作,已经有很多国内的医护人员到该院交流学习。最近李嘉诚基金会「人间有情」宁养医疗服务计划办公室 (宁养办) 获成大医院杨俊佑院长赠阅《全人照护医学教育电子报》(下面简称《成大电子报》),并授权予宁养办上载网站,分享予全大陆医护人员体验生命的故事,增进全人照护宝贵经验之交流,谨此致谢。
  宁养办于2017年4月份底收到从创刊号到目前全部六期的《成大电子报》,从2017年5月22日开始首先发送创刊号,每隔一周发出另外一期,预计2017年7月份发出第6期。同时,在7月份开始,将按成大医院每季出版《成大电子报》而作出更新,敬希垂注。
  《成大电子报》为成大医院员工内部读物,有关著作产权已经办理让与,欢迎转发分享,并请注明来源。《成大电子报》为原文转载,内容仅供分享参考,不代表宁养项目的观点和立场。
温馨提示

台湾成功大学医学院附设医院
《全人照护医学教育电子报》
2015年12月 (创刊号)

文章目录

  • 缘起(邱威鑫 医师)
  • 死如秋叶之静美(阮丽蓉 博士)
  • 带着蜗牛去散步(吴家榛 护理师)
  • 绽满和声的角落 (2015年反思经验学习征文比赛第一名)(吴宣 医学生)
  • 奉献 (2015年反思经验学习征文比赛佳作)(魏玉亭 住院医师)

发布时间:2017-5-19

死如秋葉之靜美-紀念我的爸爸阮旺根醫師  
阮麗蓉 博士 中央研究院基因體研究中心

  大家好!非常感謝大家撥空前來聆聽這場演講。人生就像一場大夢、一齣大戲、或一場盛宴!無論多麼多采多姿,沒有永遠不散的筵席!終究有夢醒的一刻、曲終人散的一天。但是,即使有了這樣的心理準備,我們仍然難以接受最疼愛我們的爸爸已經永遠離開。我不知道自己要如何面對今天這場分享,會不會泣不成聲。這是爸爸離開之後,我第一次回到爸爸生前最後停留的地方。有幾次夢裡,我見到爸爸穿著醫院的睡袍,一手扶著點滴架,站在護理站旁安靜的看著我。我想,一手推動台灣安寧條例的趙可式教授,以及照顧爸爸的邱威鑫醫師要我回來分享,除了希望我的痛苦經驗能夠幫助更多徬徨無助的朋友,真正的目的應該是要我藉由這樣一種救贖式的分享,找回平靜的心。因此,今天這一場演講,與其說是我給各位一些經驗,不如說是各位撥出寶貴的時間,伸出援手,拯救一顆傷痛的心。謝謝大家!
 
我今天的分享,主要包含以下幾個部分。
 
一、爸爸阮旺根醫師的生平。
二、爸爸的病、末期治療、臨終及爸爸的死。
三、對臨終醫療照護的幾個想法:尊重病人的意願、醫師和家屬適時放手、生死教育從小扎根,改進醫學教育、建立更人性化的加護病房、以及政府加速推動安寧緩和醫療。 
 
一、我的爸爸阮旺根醫師
 
爸爸來到安寧病房幾天內便離開人世,曾經照顧爸爸的醫師和護理師們所看到的是爸爸最衰老脆弱的一面。我想先播放一段幾分鐘的生命影片,讓大家認識這樣一個老弱的靈魂曾經有過什麼樣精彩的歲月。
 
我的爸爸阮旺根醫師,祖籍屏東縣林邊鄉竹林村,民國二十五年出生於澎湖。當時我的爺爺阮東枝先生是澎湖馬公國小的校長,奶奶也在該校任教。
 
奶奶說,爸爸是奶奶向觀世音菩薩求來的,從小特別聰穎乖巧,不僅功課名列前茅,下田種稼背米餵雞鴨,一樣也不少。爸爸時常跟我們說起幼時在路燈下苦讀的辛苦,以及爺爺如何嚴格督促爸爸和他的兄弟姊妹們認真向學。這些要求,成就阮氏家族後代子孫多位老師、醫生及博士,在地方上擁有相當名氣。
 
屏東中學畢業之後,爸爸考入國防醫學院牙醫學系,於民國五十二年取得牙醫學士學位,幾年之後前往高雄二總醫院擔任牙科主治醫師。自民國六十二年起,爸爸在屏東市重慶路開設牙醫診所,至民國九十九年退休。四十七年的牙醫生涯,爸爸以醫術超群聞名。退休之後,許多老病人依依不捨。
 
我還清晰的記得,有一個晚上約十點鐘,爸爸正要把大門鐵門拉下,一位下巴脫臼,伊伊呀呀無法說話,痛苦不堪的病人上門求助。沒見過這等場面的我們都看傻了!爸爸一如平常的篤定,兩手大拇指伸進病人嘴巴兩側,用力往下一壓,脫臼的下巴立刻彈回原處。爸爸沒收診療費,我永遠也忘不了那位病人感激不盡的神情。爸爸對於矯正牙齒更有一套獨門技巧。一條簡單的鋼絲,或一塊簡單的臨時牙套,一兩個星期,即可解決前排牙齒咬合不正(特別是下顎前突)的問題,病人不需花費高額費用。我媽媽和兒子整齊的牙齒,就是爸爸妙手傑作。我們從小觀察爸爸製作假牙,耳濡目染,個個都是高手。小學上美術課,我拿了一塊四四方方的水晶肥皂,雕刻出一整床牙齒,維妙維肖,得到接近滿分的成績。
 
爸爸一生除了奉獻醫療,更全心全意愛妻愛家。民國五十五年,英挺的爸爸和優雅美麗的媽媽洪亦好女士結為連理,除了媽媽受傷住院期間,幾乎無一日分離。爸爸天性沈穩樂觀,膽大心細,一身傲骨,求知慾強,閒暇及臨睡前,經常一書在手,尤其愛好天文科學。我從小對於神秘事件特別著迷,經常和爸爸討論金字塔百慕達三角洲世界七大古文明等,爸爸為了滿足我的好奇心,買了一整面牆的書。我和爸爸甚至約定,無論誰先離開人世,必須冷靜觀察究竟什麼是死亡,再想辦法回來告訴另一個。爸爸臥病在床的最後時光,還和我一起票選科學雜誌列舉的2014年前三名重要突破。爸爸尤其熱衷於探訪世界每一個角落,和媽媽結褵四十八年來,兩人足跡踏遍五大洲一百一十餘國。迷離夢幻的北極光、死海漂浮和肯亞草原動物大遷徙,都是爸爸媽媽精彩人生的一頁。
 
爸爸特別重視我們三姊弟的教育。我和妹妹國中畢業之後由屏東到台北求學。我考進北一女中,妹妹在景美女中。我們後來都到美國進修。我取得賓州州立大學分子生物及遺傳學博士,現任職於中央研究院基因體科學研究中心,研究表觀遺傳與疾病的相關角色,並且是台大醫學院分子醫學研究所兼任副教授。妹妹取得賓州州立大學教育學碩士,和妹婿於賓州創立電腦公司。弟弟高中畢業就到美國上大學,繼承爸爸的衣缽,取得美國波士頓大學牙醫博士學位,於波士頓東南方的鱈魚岬Cape Cod開業,也是一位相當成功的牙醫。
 
爸爸對於學識的追求,對於古典音樂及藝術的興趣,深深影響我們,以及我們的下一代。
 
我們小學時有一個晚上,爸爸把燈都熄了,播放穆索爾斯基的荒山之夜,為我們解釋這首曲子,告訴我們什麼樂器代表妖怪出現了。爸爸為我們買的第一張黑膠唱片,就是韓國國寶小提琴家鄭京和演奏的柴可夫斯基D大調小提琴協奏曲,另一面是西貝流士的D小調小提協奏曲Op. 47。這兩首曲子都成了我今生最愛。全家出遊時,車子裡最常播放的是貝多芬的田園交響曲和小約翰史特勞斯的圓舞曲維也納森林、藍色多瑙河等。爸爸還買了許多經典歌劇,我們非常懷念和爸爸一起欣賞卡門、弄臣、茶花女、和阿依達等非常動人的音樂和曲折深刻感人肺腑的故事。爸爸也非常喜歡字畫奇石異木,由世界各國帶回許多藝術品,從山邊海滇撿回一些造型優雅的老木頭,自己雕琢上色。我兒子去年由建國中學畢業,大學學測滿級分,申請進入醫學系,加入學校管絃樂團,擔任第一小提琴手,讓外公非常欣慰。我的女兒特別喜愛油畫,具有藝術天分,2013年得到全國美展國中設計組第二名。妹妹的兩個女兒在美國得到數學及科學奧林匹亞競賽獎章,熱愛馬術和長笛,牆上掛滿了獎牌。弟弟的兒子更是聰穎,小學四年級時,跳級進入國三數學課程,尤其熱愛百老匯音樂歌唱,去年底參與Cape Cod音樂季「國王與我」三個星期的正式演出,飾演國王的大兒子,是個重要角色。 這些孫輩們和爸爸感情深厚。爸爸到波士頓探訪弟弟時,弟弟的兒子臨睡前總要到阿公床前摟著阿公的頭說,阿公我愛你、阿公晚安。前幾天還打電話回來跟阿嬤說,阿公前一晚回來跟他一塊兒睡。
 
二、爸爸的病、末期治療、臨終及爸爸的死。
 
爸爸退休之後,健康狀況急轉直下,深受吸入性肺炎之苦,進出醫院。去年十月起又住進屏東一家醫院將近兩個月接受抗生素治療,沒有食慾,終日昏睡。現在想想,當時爸爸若能在沈睡中一覺不醒,那將是人生最美好的一件事!可惜媽媽和我們非常不捨,為爸爸插了鼻胃管灌食。爸爸精神恢復了一些,但終究身體機能退化,一次由看護阿姨灌食之後劇烈嘔吐,造成氣管堵塞呼吸窘迫,幾分鐘之內已無法呼吸而昏迷。爸爸那時因大腦缺氧又積聚過量二氧化碳,意識不清,毫無痛苦。驚慌失措的我又錯失了一次讓爸爸安心離開的時機,讓爸爸進入加護病房。我們完全不明白,一進加護病房,醫生必須立刻為爸爸由嘴巴插入可怕的氣管內管。接下來將近兩星期,爸爸清醒時無法言語,有時雙手被約束,咳嗽或抽痰時全身痙攣,滿臉通紅,生不如死。從來不掉眼淚的爸爸,有時無聲的由眼角流下一滴淚。看著爸爸受折磨,我們心如刀割,當著面總是忍著眼淚鼓勵爸爸,不知背著爸爸哭了多少次。我不離開加護病房,每天睡在加護病房外的沙發上。好心的護士有時會通融讓我進去陪爸爸。
 
我們要求主治醫師評估爸爸拔管之後可以自行呼吸的機率及預後,醫師說只有百分之五十成功的機會。百分之五十?這是一個令人失望的答案,我們無所適從。我們再詢問醫師,如果拔管失敗,爸爸拒絕再插管,會以什麼樣的方式離開人世?醫師說,就如同將頭按進水中溺斃一樣缺氧而死,不建議家屬在旁邊觀看。不能使用嗎啡讓爸爸沒有痛苦的離開嗎?我們再追問。醫生說不行的,爸爸雖有嚴重肺炎,X光片顯示肺纖維化,但仍然缺乏確實證據證實爸爸屬末期病人,因此不能使用嗎啡。
 
我們很感謝醫師照顧爸爸,但實在無法再忍受這樣的醫療模式,開始上網搜尋安寧療護。首先映入眼簾的就是趙可式教授推動安寧條例的許多網頁新聞。我立刻打電話給素昧平生的趙老師,解釋狀況。非常感謝趙老師一點也沒有耽擱,立刻聯絡邱威鑫醫師,安排隔天轉院到成大安寧病房。
 
隔天十二月十日清晨,還沒和爸爸說要轉院,爸爸自己拔掉鼻胃管及氣管內管,拒絕再插管。
 
靠著氧氣,我們轉到成功大學附設醫院的安寧病房。爸爸漸漸無法呼吸。邱醫師仔細評估爸爸過去幾個星期的抗生素種類、劑量及X光片,認為肺功能嚴重受損,已經無法治癒。爸爸拒絕插管,拒絕使用呼吸器,我們決定尊重爸爸的意願,不再讓爸爸受苦,使用止喘及鎮定劑盡量讓爸爸舒適的睡著,或清醒時不痛苦,走完最後一程。
 
脫離了可怕的插管,爸爸能夠在高速公路搭救護車飆車,再一次清醒的看到天空綠樹,享受微風吹在臉上的感覺。成大醫院的病房,有一面大窗,窗外景致壯闊。看著爸爸滿頭白髮在溫暖的陽光下閃耀,我們很平靜感動。爸爸自己的智慧勇氣,和趙可式教授及邱威鑫醫師的關心幫忙,讓爸爸去世前幾天離開無日無夜無親人守護在側的加護病房,很舒適的和我們一起沐浴在早晨的陽光裡。
 
爸爸去世前一晚比較亢奮,很不尋常的說他有一些餓。我們餵爸爸吃了幾口安素,他滿意的說夠了,虛弱的和我們說了一些話,兩手豎起大拇指指著我和妹妹。我說,爸爸的意思是指我們都很優秀是不是?爸爸點頭。我們不明白這是迴光反照,還很高興的催促護理師為爸爸注射營養針。當晚爸爸一直不能睡著,護理師皮下注射幾次藥物都無法產生效用。後來才明白,原來爸爸想要清醒的把身上的罣礙如皮下埋管,氧氣輸送管,尿褲等,全部去除,並且努力把腳彎曲像盤腿蓮花坐,兩手交疊在腹上,身上沒有衣服被子,才吐出最後一口氣。
 
看著爸爸每一次呼吸停頓的時間越來越長,越來越長,我心裡漸漸明白爸爸已經準備離開我們了!生離死別,那是我一生中最無助最煎熬的時刻!完全控制不住的眼淚不斷的滑落!我不敢哭出聲來,擔心爸爸不能安心離開。清晨五點多,我為爸爸做了臨終開示,告訴他要往光明處去,告訴他我們非常愛他,感謝他,請他放心,放下。清晨六點,我知道我們已永遠失去他了,悲痛欲絕!
 
我走出病房請護士,寬闊的走廊和護理站空無一人,所有的跑馬燈顯示六十一號房呼叫,伴隨一陣極輕柔雅致的音樂,空氣中處處瀰漫一股無可言喻的清香。非常不可思議的,我的哀傷在那一瞬間突然消失了,取而代之的是安寧平靜。
 
爸爸和我們都是科學信徒,一生並不特別拜佛,實在算不上是個佛教徒。爸爸臨終時這些不尋常的動作及清香代表什麼意思呢?
 
釋普雲師父說,盤腿係內心正念之表現,可見其已無業力障礙,萬緣放下,自在善逝。異香是護法善神來接人。往生善處,估計是天界,天神體有清香,走過會留下味道。這很值得欣慰,尊大人臨終的善相說明了他未來去處是有福有樂的。
 
三、對臨終醫療照護的幾個想法:尊重病人的意願、醫師和家屬適時放手、生死教育從小扎根,改進醫學教育、建立更人性化的加護病房、以及政府加速推動安寧緩和醫療。 
 
爸爸在屏東臥病在床的最後幾個月,終日昏睡,沒有食慾。媽媽心急,總是強迫爸爸進食。醫師建議插鼻胃管,我們也說服爸爸勉強同意了,其實爸爸不願意,好幾次自己把鼻胃管拉出來。我們為了鼓勵爸爸,病情惡化時還請醫師不要在爸爸面前談論病情。爸爸在加護病房時,我們怎麼也無法告訴爸爸,拔掉氣管內管能自主呼吸的機率只有百分之五十。我們不敢問爸爸,如果不能自主呼吸,爸爸還願意繼續插管嗎?爸爸去世前幾日,全身冰冷,大寒冬裡,一件被子袍子都不肯蓋。我們不懂,總是努力的幫他蓋上,爸爸肯定很難受,總是抬起虛弱的手,非常緩慢的將身上的罣礙一一去除 … 直到邱醫師和護理師告訴我們應當順從爸爸的意思,我們才停止。我們沒能好好尊重爸爸的意願,當時所有的愛反而讓爸爸痛苦,實在無法原諒自己。希望我的痛苦經驗可以幫助更多仍然徬徨無助的朋友。
 
我們深切的希望,國家推動生命教育,或者說生死教育,應該從小扎根,在小學到大學到工作崗位都列為必修學分,醫學系課程尤其需要這樣的訓練。我們每一個人都應該瞭解生與死,瞭解加護病房急救的程序,瞭解臨終症狀,瞭解插管的下一步是氣切是可怕的慢性呼吸照護中心,瞭解什麼是DNR、放棄急救同意書。我們希望加護病房可以改善,盡量有一扇窗有日有夜,並且可以讓家屬陪伴在旁。我們希望安寧病房的數量(尤其是單人房)能夠大幅提昇,並且普及城鄉。我們希望所有醫師能夠給予病患及家屬最正確的病情判斷,適時放手。畢竟醫師是專業與權威,遠比病人及家屬瞭解病情。如同趙可式老師想要推動的,醫師應該要主動發出建議病患放棄急救書,鼓勵病患家屬接受安寧緩和療護。
 
爸爸這一生,作為一位優秀的牙醫師,愛妻愛家的丈夫和親愛的父親,得到我們和許多朋友病人的尊敬、感謝和愛。泰戈爾的「飛鳥集」有一句絕美的詩:生如夏花之燦爛,死如秋葉之靜美。爸爸身為醫師,自己拔掉氣管內管,拒絕再插管的那一刻,已決心面對死亡。
 
死當如秋葉之靜美,必須勇敢面對。這是爸爸教我的最後一課。
 
離開人世,本應心無罣礙,無有恐懼。但願所有醫生和家人都能適時放手,以安寧替代痛楚折磨,圓滿人生最後一程。非常感謝趙老師、邱醫師、以及所有曾經照顧爸爸和我們的護理師!爸爸火化之後於今年四月二十九日上午十時植葬於風景優美的法鼓山。失去爸爸,痛苦不捨之深無法丈量,非常感謝在我們身旁以及遠方的摯友一路陪伴我們!紙短情長,願爸爸安息,與我們相會於夢中!
 
民國一百零四年六月十八日台灣台南成大安寧病房

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