李宜玲  新加坡国立大学社会工作系访问学者

      Palliative and Hospice Care 在新加坡被称作“慈怀服务”，由已故新加坡前总统黄金辉亲自命名，体现对病患者和家属“慈悲”与“关怀”的态度。

      【服务】新加坡慈怀服务开始至今不到30年。1985年St. Joseph’s老人之家首先设立病床服务末期病人；1989年第一间专门提供家居服务的慈怀服务协会成立（后改名HCA慈怀护理），1994年起公积金医保账户可支付慈怀服务住院费用，1995年HCA慈怀护理设立总部并开办日间护理中心，以及由多家服务机构联合的新加坡慈怀服务总会成立。目前新加坡有8间区域性慈怀服务中心（2间提供病房式服务，6间提供家居式服务，2间日间服务中心），5间政府医院都设有慈怀治疗部门。『Project CARE』（Care At the end-of-life for Residents in Elderly Homes）开始于2009年，服务对象是居住在7所非营利性护理中心的末期病患长者；医生、护士与社工为护理中心团队提供有关预立医疗照顾计划和长者慈怀照顾方面的支持性服务。通过评估发现接受服务长者与家人之间的沟通增加，更多长者获得善终的机会。

      【教育】2000年初慈怀服务总会顺利推动“慈怀医疗”被纳入本科医疗课程，包括临床授课与机构实习；2006年“慈怀医学”正式被认可为一门附属专业；2007年开始“慈怀医学”的高级专业训练；2011年，“慈怀医学专业分会”正式在新加坡医学院成立，同年开办“慈怀护理”高级护理文凭课程，及“慈怀与临终”单元的社会工作研究生课程。

      【研究】2008年连氏（Lien）慈怀教研中心在杜克-新加坡国大医学研究生院成立；2011年颁布国家性慈怀服务发展战略大纲。目前进行的研究项目包括诸如“临终关怀服务选择偏好”“预立医疗照顾计划”“患者及家庭照顾者生活质量及需求评估”等。

      新加坡从服务、教育、研究三个方面推动慈怀服务向多元化、全面性、跨学科方向发展，提升病者及其家属的福祉。社会工作者是其中重要团队成员之一，扮演直接服务者、患者/家属与外部资源连接者、团队维护与支持者、研究者、项目策划与开发及政策倡导者的角色。

李闰华  台湾马偕纪念医院社会服务室社工师，台湾安宁照顾协会理事

      台湾安宁疗护团队推广生死教育的对象主要是医疗团队和社会大众。

      台湾早在1993年就开始在高校医疗、护理、社工教育中加入安宁疗护态度、知识和技巧方面的教育，主要包括症状控制、社心照护、灵性照护、病情告知、法律伦理、团队合作和质量促进等内容。以医学生为例，为1-3年级医学生开办「与病人为友」计划，2-3人一组，在5日内陪伴一个病人家庭，与病人作朋友，透过病人与家属描述生病经验中的点滴让学生以病人为师，学会了解病人痛苦，作一名人性化的医生；以及为高年级医学生安排「见习」和「实习」，学习体会安宁疗护“全人照顾”的精神。

      对于已拿到执照的在职医师、护理师、社工师，如果要在安宁疗护机构工作，必需完成80小时（40小时基础课程+40小时实习）基础和进阶课程。如果要成为安宁缓和专科医师及专科护理师，必需通过规定的培训及甄试，且日后每年需完成20小时继续教育时数。以专科医师的40小时基础课程为例，由台湾安宁缓和医学学会主办，包括安宁缓和疗护的哲理、现况与展望，老人及十大末期疾病的安宁缓和疗护，安宁缓和医疗条例与相关法律之临床运用，安宁疗护临床决策的伦理与困境，末期疾病症状评估与控制，出院准备与安宁居家疗护，社区照顾，末期病人之家属的照护及悲伤辅导之临床实务运用，末期病人心理社会、灵性需求。专科护理师的课程与实习则较为重视舒适护理评估与处置。社工师的课程注重自我成长，以及个案、团体、家庭工作与团队合作的知识与技巧。

      面向社会大众的教育，对象主要为大学、中学及小学生、学校教师、年长者及其他社会人士，重点推广《安宁缓和医疗条例》及「预立医疗自主计划」，尊重不可治愈末期病人之医疗意愿及保障其权益；让大众了解安宁疗护与临终关怀的概念，关怀末期病人，宣扬“善终”理念；以及帮助遭遇失落的人群学会照顾自己的悲伤辅导，让人们更坦然面对死亡与积极生活的生死教育。在宣导过程中，我们会运用案例、图片、影片等灵活的形式，借助与社会服务机构、媒体合作，达至良好效果。

梁佩如  香港大学社会工作及社会行政学系助理教授

      世界卫生组织对姑息医学的定义中这样提及：姑息医学旨在支持病人及其家人面对晚期疾病带来的身体、心理社交及心灵问题，并改善他们的生活素质。通过及早辨认和评估，消除病人身体上痛楚及其他困苦病征，并为病人及家人提供心理社交及灵性上的支持，协助他们接受死亡，处理丧亲哀伤。

      到底什么是“灵性”？相信很多医务工作者都曾有这样的疑问，有时将“灵性”与“宗教”混淆。“灵性”不等同于“宗教”，每一个人，无论有没有宗教信仰，也有心灵需要，也会追求心灵平静安宁。

      回顾国际文献MEDLINE (1960 -2005)及CINAHL (1980-2005)，发现晚期癌症患者的灵性需要包括：减轻心灵痛苦（例如：面对死亡的恐惧）、复和关系、维持希望与尊严、寻找爱、生命意义、人生目标，以及追求内心平静安宁。

      2010-2011年香港一项研究，对40位病患者进行访谈，了解其面对晚期癌症的灵性经验，结果发现生命灵性经验的光谱，是一个由“心灵苦痛”到“内心安宁”的心灵过程，从“失去自我，心有不甘（为何是我？），失望，无助”，经历创造意义、建立连系以及超越生死的心灵过程，达到“圆满人生，人际关系和谐，安然面对生死”的境界。

      总结研究结果及实践经验，我们将晚期癌症患者的灵性照顾分为三个主要部分（见图1）。第一是“生命整合”，主要是回顾、检视人生经验的意义及价值，整合生命中的正面经历，伤痛以及遗憾；第二“关系复合”，主要是分享、传承、复和，包括与重要他人之间爱的表达、情感交流、人生经验与智慧的传承，以及创造冰释前嫌的机会；第三“活在当下”，主要是活得精彩，好好享受每一天，以及学会珍惜、欣赏和感恩。

      由于文化的不同，华人患者的灵性照顾重点体现在道德哲理和圆满关系两个层面。深入挖掘华人灵性照顾的内涵与方法，还需要通过更多的研究与实践来探索。

[鸣谢：本文所提及的部份研究由香港特别行政区研究资助局资助（研究项目编号：HKU747910）]

李兆红  香港创域会主席，资深护师

      很多科研结果显示“希望”对于晚期癌症患者具有重要意义，促进希望是提升生活素质的要素（Rustoen,1995）和对策（Herth,2000;Rustoen et al.,2010）；具意义的生活和心存希望是晚期癌症患者心理、精神健康不可或缺的元素（Lin and Bauer-Wu,2003）。

      如何提升晚期癌症患者的希望？加拿大Saskatchewan 大学科研小组研发的“活出希望”计划（Living With Hope Program），是一项为晚期癌症患者而设的心理社交支持计划，目的是促进希望、提升生活素质。

      在香港开展的“活出希望”实践研究中，我们邀请晚期癌症患者观赏描述“活出希望”的影片，为他们提供角色榜样及相关信息。然后请参加者在三个“希望”活动之中选择其中一个，在两个星期内连续进行。三个“希望”活动包括（1）搜集“关于自己”：讲自己的故事，回溯自己的生命，欣赏自己的事功；（2）搜集“希望”，包括自己曾经拥有的值得珍惜的东西；以及（3）写信给生命中重要的人，表达“感恩，请求原谅，爱，宽恕及再见”。在活动结束时，我们为参加者举办“毕业礼”，让他们开心地穿上学士服合影留念。在七个月的时间内，共举办了三次“活出希望”计划，每个计划分三个环节进行。

      通过质性研究，“活出希望”计划的成效体现到大部分参与者都趋向较正面地接受疾病、接受死亡；能找到一些反映生命意义的事物；欣赏今天的生活；展望未来。参与者认为家人的支持和肯定存在价值能带给晚期癌症患者希望；晚期癌症患者希望的转化来自: （1）认同“生命就是这样”；（2）找到生命的意义；（3）正面重新评价自己的处境及期望，改变希望的模式；以及（4）获取相关知识，建立自信和乐观地活着。

罗点点  选择与尊严公益网站创办人

      上世纪八十年代以来，技术主义和生物医疗模式大行其道，使得很多病人的临床死亡时间变成停机时间。于是，一个世界性的难题和困境出现：生命和死亡的权利到底属于谁？临终或患有不可治愈的疾病，并忍受巨大痛苦的病人，有没有权利放弃自己的生命？或者应该在什么时候、什么情况下放弃自己的生命？

      从全世界范围来看，这个难题有两种解决办法，一种是积极的死亡协助，即“安乐死”，以荷兰为代表的一些北欧国家已将其合法化；另一种是“尊严死”，在生命进入末期后，放弃过度的治疗、抢救和生命支持系统，美国在1976年成为第一个通过“自然死法案”的国家，允许患者依照自己的意愿不使用生命支持系统而自然死亡，赋予个人填写的“生前预嘱”以法律效力。

      香港和台湾的做法也值得借鉴。香港法改会咨询委员会于2004年发表《预前指示》咨询文件，提倡在现有法律环境中，不进行专门的分项立法，以政府为主体推广使用生前预嘱，并推出统一文本。台湾自上世纪90年代中期推广安宁缓和医疗，并于2000年通过《安宁缓和医疗条例》，让疾病末期不接受心肺复苏术的选择合法化，已有数十万人签署了预立选择安宁缓和医疗意愿书。

      生前预嘱（Living will）是指人们事先，也就是在健康或意识清楚时签署的，说明在不可治愈的伤病末期或临终时要或不要哪种医疗护理的指示文件。包括四个构成要件。第一“意愿”，我要什么，希望别人怎么对待我；第二“放弃”使用心肺复苏术或其它的过度医疗措施；第三自己不能发表意见时希望“委托”什么人帮助；第四可以随时“撤销”或改变自己的主意。

      “生前预嘱”及“安宁缓和医疗”合法化及大力推广，保护那些放弃生命支持系统或某些极端治疗的人在临终前并不消极等死。郑重承诺对临终者的身心痛苦和一切不适提供有效缓解和治疗。这种不涉及积极致死行为又给病重和临终者带来最大限度舒适的方法，正在世界范围内成为现实。（“选择与尊严”公益网站：www.xzyzy.com）