网站搜索
用无私的手,点燃他人生命之光--加入宁养义工
汕医宁养义工队“尊重生命”海报设计比赛
感想·随笔
[成都]宁养居家探访服务与疾病生活 (清华大学社会实践成都分队队员 胡予嘉)
发布单位:四川大学华西第四医院宁养院 发布时间:2022-7-14

当某种疾病从某个时刻开始,不可避免地嵌入人的生活,直到变成余生的习惯,他的生活会发生怎样的变化?7月13日参与宁养居家探访服务所见到的两个癌症晚期患者家庭,面对长期的医疗与护理需求,或许能给这个问题带来一些可能的答案。

 

疾病中的生活

入户观察时,家里的生活气息扑面而来。刚使用过的工夫茶具、洗干净的葡萄和橘子、吃了一半的油条、锅里炖着的汤 ...... 选择居家接受宁养院上门服务的他们,相比于在病房内的生活,更有烟火气。第一户郭阿姨家,老伴、女儿、与侄儿全职在家进行照料,照顾已经不能正常行走的郭阿姨的饮食起居,在小小的公寓空间内尽力维持温馨的氛围。而第二户刘叔叔家,刘叔叔与简阿姨夫妇俩租住在老旧的居民楼内,孩子在外上班无法陪伴,刘叔叔会出门和朋友喝茶聊天打发时间,说起朋友发现他最近全身发黄的症状的时候,眼睛亮亮的,中气十足。聊起来橱柜上摆放的老照片,社工老师夸刘叔叔以前的精气神,很令人高兴。

 

对于一个家庭来说,其中任何一个成员患病,都会引发家庭财务与成员关系间的一系列问题。疾病带给患者及其家庭的,往往是身体带来行动上的不便和限制,导致与社会的接触逐渐减少,产生特殊的抽离感;全力以赴、亲力亲为的日夜照顾,使得家庭内的成员关系容易因为长期相似的相处方式造成矛盾,谁来照顾、怎么照顾成为家庭不得不快速达成并保持共识的重要议题。是全职在家,还是为了保证家庭收入继续工作,对于普通工薪家庭来说,癌症这样的大病,意味着劳动力的减少和医疗支出的剧增,会严重加剧家庭的经济负担。像刘叔叔家这样,变卖房产租住在别人的房子里,用微薄的薪水全额自费支付止痛药的生活,在看似平凡而悠闲的生活背后,我们都能看到疾病所造成的巨大阴影,正压在一个人、一个家庭上,不断造成漫长而无奈的纠缠和隐痛。

 

安宁服务与安全感

安宁疗护团队在定期的上门服务过程中,能起到很多作用。作为定期来访的人员,既是临时的家人,也是缓解病痛战线共同的战友,这样模糊而令人有安全感的角色,非常艰辛,要求很高,但是又非常重要。在第一户家里,护士赵老师贴心地一遍一遍地交待,如何巧用家中护肤品作为润滑剂,对郭阿姨因淋巴结堵塞而严重水肿的左臂进行按摩消肿。疾病使得阿姨难以准确控制自己的四肢,护士老师就一遍一遍地带着阿姨摸到正确的地方。在按摩过程中,阿姨难以久躺,护士老师就坐在床沿一步一步地教阿姨和老伴怎么用力、怎么按照顺序一节一节地按,之后还提出派志愿者团队定期上门进行按摩服务。阿姨家里挂了一幅四川省地图,还有好几本中医名著,不知道平常是谁在看。阿姨执着地将按摩促进淋巴管再生的过程,比作河流入海。阿姨非常喜欢这一群能干、贴心又负责的丫头们,说话也很放得开,对死生有命这一点看得也很开。而在第二户刘叔叔家里,情况相似,社工老师非常果断地建议检查、住院,在离户后便开始着手床位的安排等具体的工作,希望尽快解决刘叔叔的胆红素沉积症状。上门闲聊时,问起来刘叔叔的饭量和过往手术的恢复情况,在说到回家睡了好几天、药物反应大到摔东西这样的事情之后,刘叔叔和简阿姨开心地笑了笑,说还能吃东西,吃得挺香,日子就还过得下去。我们临走时,他们执意要给我们一人塞一个橘子,我们当然没收。

 

安宁服务与生死从容

就我个人而言,因为可能的家族遗传因素,听到亲人因为癌症或者心血管疾病需要做手术、甚至去世已经很平常,家里也从不避讳亲人、邻居、同事的死亡,因而我对癌症晚期的概念并不陌生,甚至称得上熟悉,每隔两三年就有一次照面,在感情上自然也就淡漠了一些。因而,参与宁养居家探访服务带给我更多的启发,是它提供了一种尽可能降低患者对死亡的陌生感与恐惧感的生活方式。患者能够在熟悉的家中,提前处理好很多事情,对死亡准备得更加充分,也更加平和。

 

当然,安宁疗护发展的过程中,也有很多问题。比如资金来源,比如人力物力,比如患者的经济和生活压力,比如医护人员的感情。在疾病与死亡的沉重阴影下,安宁疗护的尝试,是干脆而从容地谈论,并探索出路。这样的姿态,落实在行动中很平凡,甚至可以说是成为了医护人员的习惯,但却是非常令人感动与敬佩的。

 

当疾病,对于医患双方而言,都成为了习惯与生活,会怎么样呢?也许就是,清楚地知道自己带着病,去聊天,去吃饭;清楚地知道患者预期的死亡,去护理、去沟通。人类目前当然从未成功阻止过死亡的到来,但可以选择和疾病与死亡和解,坚韧地去呼吸、去生活。

 

笔者 (左2) 与家访对象聊天

 

文:胡予嘉 /编辑:贾艳皊

相关阅读:
从宁养居家服务看安宁疗护——参加华西第四医院宁养家居实践有感 (清华大学社会实践成都分队队员 丁冠乔)
生死思考与宁养 (成都宁养院护理本科实习生 程广振)
点点星光的亮度 (清华大学社会实践成都分队队长 许钰羚)
用宁养陪伴温暖生命 (成都宁养院护理本科实习生 黄宇凡)
宁养家访里的珍惜 (清华大学社会实践成都分队队员 董寅茜)
面对疾病困境的生活(清华大学社会实践成都分队队员 代金辰)
陪伴中的疗愈 (清华大学社会实践成都分队队员 王浩旭)
生命之光 (成都宁养院护理本科实习生 赵禄祥)
与肿瘤相遇的生活 (成都宁养院护理本科实习生 王龙)
宁养慈善服务里的坚持 (成都宁养院护理本科实习生 陈雨露)
网站热门点阅:
[社工活动]姑息医学大会首开先河 社会工作服务成功亮相 (点阅数:327295)
[社工活动]2015年宁养社工&义工赴港交流培训团 (点阅数:95466)
[世界宁养日]传承大医之爱,守望夕阳之美 (点阅数:87937)
[世界宁养日]宁养日社区宣传与观影活动 (点阅数:78596)
[社工活动](课程及讲师)香港医院管理局进修学院 ——「宁养服务」社工人员及资深义工交流课程 (点阅数:74200)
[世界宁养日]纪念世界宁养日,“人间有情”送乡村——山西宁养院 (点阅数:68740)
[世界宁养日]生命远行 真情相伴——暨兰州宁养院宣传活动 (点阅数:67111)
[社工活动]香港医院管理局进修学院 ——「宁养服务」社工人员及资深义工交流课程 (点阅数:46270)
[社工活动]首届『姑息治疗与临终关怀社会工作者资格培训暨继续教育』项目--第十一届全国癌症康复与姑息医学大会 (点阅数:45943)
[社工活动](学员感想)2013年宁养社工&义工赴港交流培训团 (点阅数:42052)