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用无私的手,点燃他人生命之光--加入宁养义工
汕医宁养义工队“尊重生命”海报设计比赛
媒体报道
[乌鲁木齐]【新疆广播电视报】临终关怀 神圣的事业
发布单位:新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院 发布时间:2012-11-20

 

第一版:临终关怀神圣的事业

  • 文:记者杨莹

 

      这一期,我们的话题是“临终关怀”,听起来感伤,但老龄化社会到来的今日,这是个无法回避的话题。

      顾名思义,所谓“临终关怀”,并非是一种治愈疗法,而是在患者将要逝世前的几个星期乃至几个月的时间内,减轻患者躯体不适症状,助其提高末期生活质量,即不加速也不刻意延缓病人的死亡。临终关怀是近代医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科,是社会的需求和人类文明发展的标志。

      临终关怀的对象是患晚期肿瘤而无法治愈的病人以及老衰的高龄老人,一般生存时间有限(一般6个月或更少)。传统医疗的目标是“救治”、“疗愈”,而临终关怀的目标则是“优死”。临终关怀不以治愈疾病为目的,而专注于护理,让患者在人生的最后一段时光里,尽可能少些痛苦、无助和孤独。

      就世界范围而言,“临终关怀”概念的出现只有二三十年的时间。在香港地区它叫做“善终服务”,在台湾地区被称为“安宁照顾”。无论是“临终关怀”,还是“善终服务”,抑或是“安宁照顾”,在不同的名词之下,相通的是人的善意,人的愿景。人们向往生而惧怕死,在这个世界上,再没有什么比死亡更让人畏惧的东西了,“十八年后又是一条好汉”的鬼话说说好听,死亡所带来的消逝、弥散,让濒死者的情绪难以不被未知的恐惧攫取。对于濒死者、对于陪伴其面对死亡的亲属,共同面对死亡的这一程,既是亡者的终结点,更是生者对生命的更深层次的体验。

      感谢富有而善良的李嘉诚先生,他资助设立了新疆惟一一个宁养院,虽然机构简单、人员不多,但在过去的十一年间,他们用爱心、用免费的医疗救助,为五千多位癌症末期病人,提供了一份份温情的救助。

      宁养院有137名义工,无论工作多么忙碌,他们总会抽出时间去为临终病人提供生活和精神上的帮助。这份来自社会的爱,为这些病人的最后一程点亮了一盏暖暖的心灯。

      还有后来者。继合作设立宁养院之后,新疆医科大学附属肿瘤医院于上月设立了姑息治疗科,其宗旨是:让广大肿瘤患者能有尊严地走完人生最后的路程。

      相比庞大的需求,眼下已有的一切虽然意义重大却也杯水车薪。临终关怀,一个向生命传递温情的事业,尽管在新疆起步十一载,至今却也还依旧步履维艰。

 

第二版:肿瘤医院有个宁养院

      新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院是新疆最早从事临终关怀事业的机构,事实上到目前为止,在新疆为癌症晚期患者提供临终关怀的医疗机构,也仅有该院的宁养院和刚刚建成的姑息治疗科,相比大量癌症晚期患者和脏器衰竭病人的临终关怀需求,目前的机构数量和条件人手都可谓杯水车薪。

      肿瘤医院宁养院,这个在李嘉诚先生资助下设立的专业医疗机构,在过去的11年间,曾向5000余位临终患者传递了这个社会给予他们最后的关爱……

  • 文:记者李哲

 

11年,5000余位患者

      “晚期癌症病人曾对社会做出过贡献,现在他们最大的折磨莫过于疼痛。如果我们能够解除他们的痛苦,使他们将人生最美好的事留在记忆中,安宁而有尊严地走完人生旅途,那就是我们活着的人对他们最好的回报了。”——李嘉诚

      因为有了至深的感受,李嘉诚开始关注起了我国临终关怀事业的发展。1998年,李嘉诚基金会在汕头大学医学院第一附属医院设立了全国第一家宁养院,彼时,临终关怀,在全中国都是一个完全新鲜陌生的产业。14年间,李嘉诚基金会陆续在全国设立了32家宁养院。

      在2001年2月,李先生率其基金会考察团来到新疆考察,随后,在新疆医科大学附属肿瘤医院设立了全疆第一家、也是迄今为止的惟一一家宁养院。当年4月18日,肿瘤医院宁养院正式成立。李嘉诚基金会每年为肿瘤医院宁养院出资130万元,用于其为癌痛患者提供免费药物和出诊车辆的维护。依宁养院设立的初衷,其工作的目的就是让更多来自贫困家庭的癌痛患者得到免费的药品和医疗巡诊,在尽可能的程度上减轻他们在人生最后一程中所遭受的病痛折磨。

      肿瘤医院的宁养院虽然是一个只有5间办公室、8位工作人员的“小科室”,但这些年间他们陆续为5000余位患者提供过持续的医疗救助。

      宁养院的病患来源,一般是由患者家属向宁养院提供患者资料寻求帮助,由宁养院核实确定为服务对象后,医护人员就会在10天内进行首次家访,家访的内容,是对患者进行体格检查,做疼痛、心理和护理评估,并由此制定个性化的护理计划。在此后的工作中,医护人员会为病患提供持续的医疗救助服务,为他们进行止痛、疾患治疗、心理舒缓,并为其家人提供护理指导。在首诊中,医护人员会为患者提供免费的止痛药,在以后每一到两个月的复诊中,根据患者症状决定是否持续服用。

      宁养院的孔维蕾医生告诉我,在宁养院成立的这11年间他们服务过的5000余位患者中,服务时间最长的有9年,但大部分服务对象在首诊之后的3个月到半年间就离开了人世。看着熟悉的病人不断的离世,这对宁养院的医生护士来说,心理上所受的冲击都是巨大且持续的,“尽管我们都接受过很多心理方面的正规培训,但我们毕竟也是有情有感的正常人,即便心里有准备,但每每听到曾经熟悉亲近的病人离世的消息,我们都会难受许久……为了缓解调整大家的情绪,科室内部会定期为大家做心理支持培训,同事之间也时常会互相帮着做好心理调节。”

      宁养院主任王霞,从宁养院创办之初就在这里工作,“李嘉诚先生看到自己的亲人备受癌痛折磨,从而产生了出资创立宁养院,为贫困病患提供帮助的想法,他的这份心思,就是我们宁养院工作的宗旨——我们针对晚期、癌痛、贫困的癌症患者免费上门进行止痛治疗,护理指导,心理疏导,哀伤支持和社会支持服务。”

      为了提高服务质量,也因人力、财力、物力的限制,宁养院的服务范围目前锁定在乌鲁木齐周边100公里范围内,也就是说,米泉,阜康,昌吉,南山,五家渠等周边地区符合条件的病人均可成为受助者。

      病患家属可携由二级以上医院的癌症诊断证明原件(须有医院公章),病历记录(病历小结),各种病理学、影像学、实验检查报告,以及患者和家属的身份证原件、户口本,社区的贫困证明书来宁养院申请,宁养院在审核通过后,会根据登记时间顺序先后及线路统一安排家访。宁养院24小时值班电话为13394919116。

 

137人的义工队伍

      在肿瘤医院宁养院,有一支137名在岗服务的义工队伍。这些义工中有大学生、上班族,亦有退休人士……他们在宁养院的统一安排下组成小队,为固定的患者家庭提供服务。

      工作学习之余,义工小队成员自发或滚动式定期看望患者,甚至有的义工在患者需要的时候,不分昼夜的陪护。不同于医护人员,义工会帮着家属做饭,收拾屋子,陪患者聊天,为患者理发、表演节目。对于那些行动不便的患者,义工小队还会常常推着病人去公园散步晒太阳。

      这137名义工,大多是这些年从网站、新闻、义卖活动中了解到宁养院并加入义工队伍的,有的义工则是过去患者的家属,送走了自己的亲人后,自愿加入了为患者服务的队伍。这137人中,资历最老的人是2003年12月第一批成为义工的成员们,而最短的自然是前不久刚刚加入义工队伍的新人了。尽管成为义工后,大家的生活都忙碌了不少,但他们为临终病人付出关爱的信念很坚定。

      不难想象,对于宁养院和大批需要关爱的病患来说,137人的义工队伍,远远满足不了需求。但由于整个社会对临终关怀事业的认知不高,对义工的意义感受不足,尽管医院宣传科在各类媒体上不断的大力宣传,每次大型义卖时院方也会派发招募义工的传单,一大批爱心人士踊跃加入,可大部分人都坚持不下来,能够胜任这份工作的人真是少之又少。

      此外,在这137人的义工队伍中,几乎没有少数民族义工,这使得义工队伍在为少数民族病人和家属提供服务的过程中,常常会产生一些沟通交流上的障碍。

      事实上,宁养院短缺的不仅是人手,王霞对于宁养院的未来发展颇为担忧:“李嘉诚先生的基金分摊下来,能帮助的人实在有限,我们要想获得更大的发展,还需要更多的爱心人士、企业、机构来支持这项工作。”

      李嘉诚基金为我们的临终关怀宁养事业提供了起跑的第一棒,但目前伸手接棒的社会力量却少得可怜。尽管也有一些社会机构会在宁养院开展义卖活动时提供帮助,但至今为止却尚无机构为宁养院提供更为长期且具体的资助。

 

建设中的姑息治疗科

      姑息治疗科,肿瘤医院近期新建科室,科室主任徐继鸿介绍:“这个在全国都少有的新建科室叫姑息治疗科,10月8日正式成立并进入试运行阶段。原本设床位30个,但目前在院人数已在50人左右。我们建立这个科的初衷就是为了让广大肿瘤患者能有尊严地走完人生最后的路程。”

      “提高患者生活质量。延长患者生命,减轻患者痛苦,让患者活的有尊严。”这个信条深深刻在每一位医护人员心上。因为医院的专业是肿瘤姑息治疗,所以服务的对象是几乎不做治愈性放化疗和手术的肿瘤晚期患者,其他重症患者暂时无法收治。“来这个科室的患者家属都没想到医院还有一个为这些特殊患者提供服务的科室,他们很感激院方的用心。”

      宁养院与姑息治疗科的区别何在?徐继鸿告诉记者:“宁养院针对症状相对较轻、能在家里调养的,以及那些没有条件入院治疗的肿瘤晚期患者提供居家服务;姑息治疗科则将那些病情较重的患者收治在院,除了减轻痛苦、在姑息治疗之后,一些病人的病情也会好转。”

      姑息治疗科的病房有单人间和双人间两种,间间病房朝阳,带独立洗手间,病房里有电视,有翠绿的盆栽。医院给科室配备的医护人员,硬件设施已经基本到位。看着雪白的墙面徐主任肯定的说:“美化建设完成后,这里会更像一个家,我们力图给患者一个温馨的环境,尽力平稳他们的心情,每天,我们都会与相关科室的医生进行联合查房,当患者心理状态不好时,我们还会有心理医生为其排解。”

      据悉,对于肿瘤医院建立姑息治疗科,及对临终关怀事业的探索,医院领导对这个科室的成立和组建给予了很大的支持,在很短的时间内将医护人员和设施设备组织到位。自治区卫生厅也给予了相当力度的扶持和关注。

 

链接:  1500人的“患者之家”

      说到肿瘤康复,自治区中医院肿瘤二科张洪亮主任自豪地说起了康复中心。

      “肿瘤患者离开医院,还有很多康复方面的问题在家没办法解决,所以,乌鲁木齐市红十字会与自治区中医院联合创办了‘中西医肿瘤康复中心’。这个机构十分特别,康复中心的绝大部分成员是由患者组成的,包括各届主任都是由患者担任,而我只是个副主任。”如今,已有1500多位患者成为了康复中心成员。

      “很多患者感觉虽然离开了医院,但是没有离开这个‘患者之家’。我们每年都会举办大量活动,比如办演出队、舞蹈队、气功班,每年组织郊游,活动丰富多彩。最主要的是经常组织交流会,让患者与医生、患者之间充分的沟通交流,分享抗癌过程中一些乐观积极的东西。交流肿瘤病人的心历路程。在这里,他们称彼此为‘幸存者’。”

      相对于濒死的患者,康复中心里的患者大都是能生活自理,且乐于面对病情,能愉快生活的人。康复中心存在的意义,则是为患者竖立信心,让他们活得更好、活得更长。很多癌症病人在康复中心找到了生活的方向,延长了生命,他们大多是乐观向上的热心肠。

 

第三个版:用爱,给生命最后的尊严

      他们是一群普通人,有着普通人的生活、普通人的忙碌,但他们用自己的爱心,为生命赋予了不一样的意义,他们是新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院义工团队中的一员,在自己的业余时间,一点一滴,用爱给他人生命最后的尊严。

  • 文/图:记者李哲

 

李剑:从家属到义工

      义工李剑,在一家保险公司工作,他曾是一个无助的癌痛病患家属,当亲人离去后,他便毅然加入了义工队伍,这一做就是四年。“看到患者家属那种无助的眼神,我的心里很难受,我总在想,我怎样才能帮到他们……”

      如今,李剑带领了一个七八人的义工小组,队员年龄从18岁到40岁,有大学生,有公司老总,有的会做饭,有的会唱歌,有的会理发,人人都有拿手活儿。“我们会对一个服务的家庭做各种力所能及的事:带不方便行动的患者在公园散心,帮着做家务,给病人理发,过年的时候我们会与他们会餐,感觉上就是一大家人。”

      “我印象最深的是前年照顾的一对夫妇。丈夫在一场事故后高位截瘫,妻子不离不弃的照顾他。后来妻子又罹患癌症,夫妻两人相依为命。”看到他们在这种情况下还能这么坚强,李组长很是感叹:“很难想象他们是怎么做到的,换是自己可能真的没那么坚强。”

      四年里,李剑的小组服务了十余个患者家庭,最短的服务了三个月,最长的服务了一年。“服务一个患者久了,总是会有很深的感情,眼看一个像亲人一样的人离世,心里真是很难受。”每当服务完一位患者后,李队长的队伍都会休整一两个月,在这期间,宁养院会为他们提供心理辅导,而大家也会帮助彼此调整心态,他们都想尽快恢复乐观积极的心态,赶紧去为下一个家庭服务。

      “患者不怕得病,就怕知道是什么病。”李剑觉得让患者接受病情是工作中的难点。“我们先和家属沟通,不知道的就保密。从医生的角度来说,还是说清楚好,瞒是瞒不住的,因为患者也能从治疗过程中感受出来。如果双方互相隐瞒,也会增加病人的心理负担。换个角度来说,让患者知情,更有利于治疗,也是让他有尊严、释怀的走完最后一段路。”

      “能来做义工的人,大多是有过曾为病人家属的经历,他们知道如何照顾患者,怎么安慰他们,和患者相处起来更容易。”李剑做义工的事,他家人很支持,有时爱人和孩子会和他一起去看望患者,能坚持做义工的人,在情感上早已把自己当做了患者的家人。

      接受采访的过程中,李剑接待了一位想要加入义工队伍的小伙子。小伙儿今年21岁,名叫杨荟山,虽然年纪轻轻,他已是一名退伍军人,还准备出国留学呢。他有点腼腆的告诉我:“离出国还有一段时间,想趁这段时间做点有意义的事。”

 

崔孝婷:我会坚持下去

      崔孝婷,新疆师范大学教育技术专业学生。在别人享受大学生活的时候,她已在两年多的义工经历中帮助过三位患者。

      起初崔孝婷对做义工这事并不是很了解,只是加入了学校里一个叫“绿色阳光行动组”的社团,是身为组长的姐姐给她讲解了做义工的意义,还鼓励她把义工工作坚持下去。“她告诉我会有很多收获,我也确实学到很多东西,所以我一直坚持到现在还在做义工。”

      崔孝婷对每一个服务过的患者都记忆犹新:“我接触的第一个需要帮助的人是一个五十多岁的大叔,第一次见到他的时候跟我的想象很不一样,我觉得癌症的病人应该都是很颓废的,可是他很乐观。我第一次去都不知道该干什么,也不太敢说话,害怕说错,大叔就主动跟我们聊天,一点也不像得了癌症的人。我们一起唱歌,大叔弹吉他给我们伴奏,我觉得很开心,都忘了他是病人。”

      “开学再回来的时候就接到了大叔去世的消息,我才明白卢老师说考验人的心理素质是什么意思。我当时真的接受不了,才过了一个月人就不在了,我还清楚的记得他的笑容。这个时候突然觉得生命好脆弱,觉得我们能活着有多么的幸运,也觉得我浪费了好多时间,可是好多人却没有时间了。”

      “后来我又接触到了一位患乳腺癌的阿姨,当时她的心理状况不是很好,不愿意出来见人,所以我也只见过她一次。我们每次去都给她的女儿补课,然后和她丈夫聊天,希望通过她丈夫更好的开导她。”

      “可假期一完我就接到那个阿姨去世的消息,那时候我觉得这一天不应该来得这么早,她的女儿还那么小,该怎么接受这个事实呢?我很想再帮帮他们,但是卢老师说阿姨去世后,我们就要淡出这个家庭了,好让她的家人更快的走出来,回归正常生活。所以我们就以短信的方式和她女儿联系了几次,陪他们走出这段痛苦以后,就没有再联系了。”

      在崔孝婷的学校里,“绿色阳光行动组”的成员还在自愿参加着义工活动,和她最初加入义工队伍的同学也一直坚持到前去支教前。

      崔孝婷说其实他们只是坚持两到三个星期去看望一次,做些收拾房子,做饭之类力所能及的事,甚至只是和患者聊聊天。可就是这些不起眼的小事,让多少患者愿意敞开心扉,感到满足。

      让崔孝婷惟一遗憾的就是没有留下什么可以纪念的东西,连照片也只在最后服务过的老爷爷家照过一次。“如果有更多资料,就能以亲身经历去宣传义工工作,让更多的人加入到这个队伍中来。”在得知义工队伍中缺少懂得少数民族语言和习俗的义工时,崔孝婷决定要向班里的少数民族同学宣传一下,介绍他们加入,“只要有时间,我相信他们会很乐意的。”

 

杨凤梅:义工路上收获信念

      退休在家的杨凤梅大姐是名天主教徒,四年义工经历最大的体会是:“不是我们在帮助他们,而是他们在帮助我们。”这也是采访中,杨姐说的最多的一句话。在她的义工路上,每一段服务经历总能让她收获一种能量。

      “我是天主教的基督徒,我们的教义就是去关爱他人,但是平时我接触不到那么多需要关爱的人。有一天,有个教友告诉我宁养院需要义工,我立刻要求报名参加。在接触了这些患者之后,才发现我们的生活、生命是多么美好。”

      “小许是我服务的第一位患者,他和前妻离婚后再婚了,不久他就发现自己患了病,第二任妻子见状就卷铺盖跑了。他的儿女忙于工作少有时间能照顾他,他的前妻便不计前嫌白天晚上的照顾他。”杨姐回忆说,这两口子离婚,本来是丈夫的错,但是他前妻还能回过头来照顾他直到离世,这份包容让她颇为感动。“从他前妻身上我学会了包容,让我受用一辈子。”

      “患肝癌的小敏是我服务的第二个患者。38岁的年纪,多可惜啊!她还有一个十岁的女儿和一个八个月大的儿子。”杨姐不住的叹惜。

      小敏家住在河南路,杨姐和朋友们从南门过去,路途甚是遥远。有一次迷了路,硬是走了八站路才找到小敏家。不论多辛苦,只要想起小敏的一句话:“我特别喜欢你,你要经常来我家。”杨姐就浑身充满了动力。

      “第一次到她家一看,天呐,咋还有这么穷的人啊。小敏她妈说孩子想吃个拉条子,连买菜的钱都没有,桌子上就只有一个西红柿。同去的大姐马上拿出一百块钱让小敏妈买菜给孩子做拉条子吃。”

      第三次来的时候,小敏虚弱的躺在医院的病床上,杨姐和朋友们看到小敏爸午饭就是啃馒头就咸菜,小敏也只是喝点西瓜汁,于是决定马上回去给小敏爸包饺子,给小敏做山药粥。可当她们把热腾腾的饭送到医院的时候,小敏的病床已经空了。“当时我愣了,不可能啊,两个小时前人还在啊。”

      对于小敏的离世,杨姐感恩地说:“很感谢上帝给了我们生命和健康的身体,还有一颗会感恩的心。”

      “杨老太太教会我不要抱怨,”这是杨姐从杨庆蓝老太太身上获得的一笔财富。

      杨老太太生病后住在儿子家,没有认识的人,很孤独。“看到我们来,老人非常高兴,我们陪她聊天,给她表演节目……”虽然当时老太太的精神很好,但观察细致的杨姐觉得老太太可能时日不多了,最后一次探望后,马上和朋友们商量隔两天买点肉馅,给老人包顿饺子吃。

      不出所料,再打电话时,老太太已经回到安宁渠的老院子了。杨姐和朋友们立即开车赶了过去。“老太太想吃羊肉芹菜馅的饺子,我们就专门给她包了几个皮薄薄的羊肉芹菜饺子,喂给她吃了。”

      回想起老太太被病痛折磨的样子,杨姐心里很难受:“疼起来的时候,老太太总是咬着牙,强忍着。但每次她看儿子的眼神,那种慈祥的感觉让人心疼。老太太自始至终没抱怨过疼痛,所以她一疼我也感觉很难受,但是没有办法分担,只能是陪着她。”

      “当时,老太太的女儿感动地说根本没想到你们会到这么远的地方来看我妈,而且老太太两天没吃东西了,你们一来,她居然能吃下这么多。”

      在与老太太相处的日子里,杨姐学会了“不抱怨”,并以此与朋友共勉。

 

第四个版:临终关怀如何关怀?

      对于这些拖着病痛的身躯,即将走完生命旅程的患者来说,在他们生命的最后时分,最最需要的,究竟是什么?

  • 文:记者李哲

 

      找到存在感

      新疆慈惠健康管理体检中心、心理健康管理中心总监李泳康,心理学博士,曾在国内外多个城市进行过临终关怀方面的心理研究。

      在西方的心理学研究中,将人们面对死亡的过程分为五个阶段:否认死亡、感到愤怒、反抗、恐惧、接受现实。“我们为什么要做临终关怀?是为了让患者平稳的渡过死亡的五个阶段。如何使其平稳渡过?说白了就是帮他们找到存在感。”李博士例举了许多方法:“陪伴是一种帮助患者找存在感的普遍方法;像香港的医院会要求患者的亲朋好友来和患者照相;台湾会让患者去寺庙修禅;而患者对自己重新定义、审视自己的一生也是一种方法,这个时候他的注意力全部在自己身上,不会考虑生活,财产,儿女之类的事。这些方法都是为了增加帮助患者找到存在感,不要迷失自己,深陷痛苦。”

      “我能体会到中西方存在比较大的一点差异是:中国患者家属很少让患者去做一生的反思,为什么不让他去想去做呢?反思的过程就是寻找自我的存在感。”

      “我在广州工作的时候,有一天一位护士急匆匆的找到我,说一位濒死的患者情绪失控了,医生家属的话什么都听不进去。赶到病房后,我发现患者失控的原因是他这五个阶段走得太快了,快到他难以接受将死的现实,最可怕的是他没有存在感,他只有声嘶力竭的发泄。我当时没有说话,只是紧紧的握着患者颤抖的手,有多紧握多紧。患者慢慢地从不安中平静了下来,半小时后,静静的离开了人世。”

      李泳康提醒病人家属,照料临终病人有两点需要注意,“第一就是家人要学会不把自己的想法投射到患者身上,给患者空间去思考人生,更要在患者发泄的时候用极大的耐心接受他的不满;第二点就是家人要对患者的生理变化有清楚的了解。因为患者会对身体的变化产生不安、惊讶之类的消极情绪,家人如果能清楚了解这些变化,就能积极的帮助患者应对这些负面情绪。”

 

多一些陪伴

      在临终阶段,癌症病人除了生理上的痛苦之外,更重要的是对死亡的恐惧。美国的一位临终关怀专家就认为“人在临死前精神上的痛苦大于肉体上的痛苦”,因此,一定要在控制和减轻患者机体上的痛苦的同时,做好临终患者的心理关怀。

      对于每一位临终患者来说,在生命的最后时分,他们最需要的东西,已经不是治疗疾病的药物,而是精神上的慰藉,身边人尽可能多的陪伴。

      说到这里,让我想起了杨奶奶,她是宁养院定期随访的病人之一,尽管生活在一起的女儿和孙子十分孝顺,但白天的大部分时间老人都是独自一人在家。对此,靠做环卫工养家的女儿也十分无奈:“我上班,儿子上学,家里也没个人照顾。上着班还时不时要请假回来看一眼,实在顾不过来。有时候回来看到她疼得直叫,我的心里……唉!”

      看到宁养院的医护人员来了,杨奶奶高兴的就要坐起来,长期孤身一人在家,连个说话的人都没有,见着有人来看自己,杨奶奶的话也突然多了起来。尽管临走时,杨奶奶一个劲的说“太麻烦你们了”,但她仍不舍得松开我的手,眼神中尽是渴望“能多多见到你们”的神情。显然,对于杨奶奶而言,身边能常有人,多陪她说说话,就是对她最好的帮助。

      杨奶奶的状况让我想起李博士的一段话:对于临终患者而言,他们所面对的是一条生者未知的路,他们的孤独感很强烈。亲人的陪伴和关爱,或是来自社会的关爱能让他们在寻找心理依靠的时候,有个可以停靠的港湾。

      “药物可以帮助患者缓解躯体痛苦,但罹患癌症者的身心痛苦仅靠药物是难以驱除的。如果家人的陪伴、社会的关爱,与药物的作用能够有机结合,为患者是减轻痛苦将不再是一句空话。”

 

 

链接:建病房、立法案、树专业

“临终关怀”,没有那么容易!

      为了帮助重症患者,尤其是群体很大的老年重症患者,更加体面地度过人生的最后时光,不少国家和地区也在不遗余力地推进“临终关怀”的相关措施和政策,从法规、社保、税收等方面设立条款给予保障。

  • 文:记者贺雨程

 

      真正意义上的临终关怀起源于英国的圣克里斯多费医院,桑德斯是首创者。20世纪50年代,英国护士桑德斯在她长期从事的晚期肿瘤医院中,目睹垂危患者的痛苦,决心转变这一状况。

      1967年,她创办了世界著名的临终关怀机构,使垂危患者在人生的最后一段时光里得到最大的满足和最舒适的照顾。桑德斯鼓励临终患者的话已成名言:“你重要,因为你是你;你重要,即使在生命的最后一刻。”桑德斯还去到世界各地演讲,点燃了临终关怀运动的“灯塔”。

      20世纪70年代,英国率先将临终关怀纳入到医疗体制之内。1988年,英国确立了临终关怀专科标准。临床医生必须是取得职业资格的临终照护专职医生,护士有专职证书,社会工作者则是受过专职训练的。提供临终关怀的单位,必须执行完整的照护模式,即住院、家庭及日间照护,与社区有良好的互动以及必要的支持。1993年,英国实施《社区关怀法》,其关怀对象包括老龄人口、重症患者及无生活能力者,涉及家庭中的患者护理、社区老年居民轮流看护等。

      目前,英国有临终关怀机构400多家,从初期的独立临终关怀院的模式发展到住院、家庭照护、居家及日间照护多种形式并存。据统计,英国人有50%的老人是在临终关怀院去世的,为确保更多的人在临终关怀医院幸福地离去,政府于2006年制定要求重视公民“死亡质量”的指南。

 

美国:团队提供专业服务

      美国在临终关怀领域也有很成熟的经验。1974年,美国首家临终关怀医院建立。1976年,美国加州首先通过了《自然死亡法案》,其主要意思是按患者的自主意愿,不使用维生医疗方式来拖延不可治愈的患者之濒死阶段,而让患者自然死亡。1982年,美国国会颁布法令,在医疗保险计划中加入“临终关怀”的内容,为患者提供了享受临终关怀的财政支持,也为美国临终关怀产业的发展奠定了基础。

      根据美国医疗保险制度,任何临终关怀项目都必须有80%以上的患者是在家接受护理的。因此,美国临终关怀主要以家庭护理为主,只有一小部分是供患者入住的护理所。临终关怀机构首先会帮助患者家庭增添必要的医疗设备,敦促家属持续陪伴在患者身边,进行精神安慰。当患者最终离开后,死者家属通常难以承受丧亲之痛,临终关怀服务会继续提供为期一年的情感支持。

      根据美国的经验数据,临终关怀是一个节省费用的有效照料策略,是解决濒危患者家庭照料困难的一个重要途径。到目前为止,美国的临终关怀机构已达到1800多所,分布在全美50个州,每年有14万余人接受临终照护。在美国,典型的临终关怀照料由一支专业队伍提供,这是一个由注册护士、内科医生、社会工作者和牧师或其他法律顾问组成的跨学科队伍。需要时,照料服务也提供助手、药剂师、身体治疗、语言治疗和培训过的志愿者。

 

中国香港、台湾:有法可依,有章可循

      在中国,比较早开展临终关怀的地区是中国香港和台湾地区。香港从1982年开始在一些医院开展临终关怀服务。目前,香港临终关怀的对象90%为癌症患者,45%死于癌症的患者获得善终服务。在香港,从事临终关怀的护士被称为“握手护士”、“握手姑娘”,备受尊重。

      1990年3月,台北马偕医院建立了第一幢临终关怀安宁病房。2000年,我国台湾地区通过了《安宁缓和医疗条例》,条例对“安宁缓和疗护”做了明确的的定义:是为减轻和免除末期病人之痛苦,施予缓解性、支持性之医疗照护、或不施行心肺复苏术。《安宁缓和医疗条例》的存在使临终关怀服务有法可依,有章可循。

 

 

 

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[社工活动]首届『姑息治疗与临终关怀社会工作者资格培训暨继续教育』项目--第十一届全国癌症康复与姑息医学大会 (点阅数:76226)