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媒体报道
[聊城]【大众日报】873名晚期癌症患者的生命路
发布单位:聊城市人民医院宁养院 发布时间:2014-1-2

 

引言:2013年12月26日,大众日报社卫生记者站王凯站长以及单青记者对宁养院进行了采访,两位记者与工作人员深入患者家中探访,全面了解了宁养服务的形式和内容;12月27日,参观了宁养院,与宁养院主任进行了座谈,详细了解宁养服务的理念,并对我们举办宁养活动形式的多样化产生了浓厚的兴趣。他们针对宁养服务进行了全版的深度报道,引起了社会各界对宁养服务的关注,取得了良好的宣传效果。

 

  2名医生,2名护士,1名社工,1名司机以及20余名义工,组成了山东省首家临终关怀团队——聊城市人民医院宁养院,从属于李嘉诚基金会“人间有情”全国宁养医疗服务计划。自2011年7月起,他们终日奔波在方圆150公里的土地上,免费为那些已经失去治疗价值的患者提供临终关怀服务,帮助他们减轻病痛,给生命最后的尊严。
家居式临终关怀“跑”遍500多个村庄


  35岁的田银璞是该宁养院的主治医师,2年半的时间,他们的团队靠李嘉诚基金会提供的服务车跑遍了聊城市所有的乡镇,到过500多个村庄,最近的就在城郊,最远的相隔130公里。12月18日大清早,他和主管护师耿春平、义工路莹又要入户探望新收入的6位莘县癌症患者。
 

  一小时后,车停在莘县虞路口村。70岁的老人刘秀英步履蹒跚地迎出家门,已是泪流满面、痛哭失声。46岁的女儿李冬菊去年查出患有直肠腺癌,难以支付医药费,“家垮了,老人跟着受罪,孩子也要辍学了……”李冬菊自责地说。
 

  徐庄乡徐庄村53岁的肺癌患者李秀民,靠4亩地养家糊口,住院花了8万元,还欠几万块的债,连购买50多元一盒的止痛药都困难。生病以来瘦了15公斤,李秀民拿着空荡荡的药盒抹泪说:“合着5元买一粒,两天就吃完,俺咋舍得吃?疼痛难忍时也只能按一半药量服用。”


  入户探望仍在继续。田银璞在患者生存质量评估表中做着标记,护士和义工则介绍家中的护理技巧,并充当患者与家属的“心理调解师”。“有事就打电话,药物全都免费提供!”临走前,怕家属不放心,田银璞给每人都留下了一张写满号码的纸条。


  6个不幸的家庭,让归途显得有些沉重。下午4点,田银璞在车上为每位患者书写着病例记录……田银璞说,他最大的愿望,是让患者逃离过度医疗带来的因病致贫、返贫,让他们觉得受重视,而不是被抛弃、冷落。


  “怕家人担心不敢在家哭,在你面前好歹能没顾忌地哭一场……”
 

  12月19日,星期四上午是患者家属免费取药的日子,这也是宁养院入户探访之外的另一项重要工作。在宁养院走廊,一个人人都熟悉的身影穿梭在家属群中,他就是宁养院主任高杰。现在,高杰不仅成了病人家属们的朋友,更是他们常年倾听的对象。


  拿药之后,患者李秀民的老伴徐记全小心地询问高杰:“她能熬到春节吗?”当确认病情不重后,他心头的石头终于放下了来。


  为多见“知心人”一面,58岁的肺癌患者孙文昌忍着膝骨疼,硬要老伴王桂香搀扶着来宁养院。“要不是您,我可能早钻到车底寻死了。”一见到高杰,老孙沧桑的脸上老泪纵横。


  在侯营镇孙庄村,孙文昌曾是全村的“神话”。上有80岁老母亲,下有一儿一女,孙文昌几十年来靠捡破烂维持了全家的生活,供儿子上大学,去年还为母亲盖起了新房。然而,房子刚垒上砖,还没粉刷,孙文昌却患了癌症。7万元住院费和每天近80元的药费,将他逼向绝望。
 

  高杰在既往病例和医院开具的诊断说明上发现,孙文昌的病情已出现多发性转移,不仅是原发病灶,伴随剧烈的疼痛,且已步入癌症晚期,没有再进行手术或化疗、放疗的意义,加上经济困难,满足宁养服务对象的认定标准。在高杰的建议下,老孙每天只吃止痛药,停了无谓的“消耗治疗”。几个月后,孙文昌渐渐摆脱了癌痛,从一开始卧床,到现在可以下地走路。
 

  孙文昌喃喃地对高杰念叨着:“怕家人担心不敢在家哭,在你面前好歹能没顾忌地哭一场,就愿跟你说知心话,现在也想开了,不疼就不怕死了……”看到这一切,高杰充满了欣慰,静静地倾听着老孙的一字一句。高杰扶着孙文昌笑着说:“现在儿女孝顺,药费也不愁,咱还有啥不知足?”

需要救助的人比想象中更多
  在高杰眼中,癌症患者往往是最脆弱的,专心地倾听他们的诉说,宣泄压抑的情感,是最有疗效的“陪伴”。高杰相信,与病人交心不设防,才能真正走进患者的“小世界”。当他们愿意与医生交流自己的生活、情感,不仅对控制病情有益,拯救的还将是整个家庭。


  在公众“谈癌色变”的当下,全国每分钟有6人被诊断为癌症,每年因癌症死亡病例达270万例。一旦患癌者及家人被“污名化”,就会遭受难以泯灭的心灵创伤。对于无法治愈的疾病,宁养院所做的一切都是“为了生命最后的尊严”。他们尽最大努力减缓患者痛苦,减轻过度医疗带来的沉重经济负担,让患者及其家属接受死亡并适应转变,提高在世时的生活质量。


  截至2013年12月19日,宁养院共救助873名癌症患者,在世者还有124人,服务病人总次数8706次,总出诊里程达52970公里。李嘉诚基金会为宁养院投入了近300万元,聊城市人民医院也为宁养院投入240余万元,其中包括科室人员的工资、房屋、水电费等。


  宁养院医护人员能做的,就是将873份患者的资料和“死亡小结”永久存档。义工路莹常常会整理这些档案,她说,档案在,仿佛人还在一样。这是对生命的尊重和敬畏,给家人一份精神寄托,使死者善终,生者善别。

 

  当“香港经验”落户聊城,医护人员们也发现,需要救助的人比想象中更多。高杰说:“精神类药物受管制较严,每周只能来宁养院取一次药,其他地区的患者拿药时往返的交通成本相对较高。”由于规定服务半径在150公里的范围内,省内其他地市的患者仍难以救助。
 

  目前,聊城宁养院还没有配备病房,宁养工作多以入户探访、心理疏导和在医院发放镇痛药物为主。高杰说:“如果能把临终关怀病房也建起来,患者不用为了拿药来回跑,外地的患者也能享受宁养服务了。房里病友的彼此鼓励,也能传递对抗恐惧感的正能量。” 


■名词解释
【宁养院】
  “宁养院”是李嘉诚先生亲自倡导、命名和捐资创立的,免费为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、护理心理辅导等方面照护的慈善机构。为惠及更多的贫困晚期癌症患者,李嘉诚基金会在我国相继设立了32家宁养院。2011年7月,李嘉诚基金会经多方考察,决定在聊城市人民医院设立山东省首家也是目前唯一一家宁养院。 

 

“假如生命只剩一百天,我希望……”

  一位身患小细胞肉瘤的17岁女孩在日记扉页上留下的“绝唱”,母亲将女儿留下的日记本交给宁养院大夫高杰。这位从未出村的女孩在大夫的帮助下,看到了向往已久的大学校园,过了第一个有蛋糕的生日,还留下了一段懵懂的爱情……告诉了人们“生命”的含义——

 

  一位昏迷的白发老人,一根小拇指粗细、近一米长的软管仍插在气管中……在经历了反复感染、各式的疼痛后,老人几乎毫无反应地走完了生命最后的旅程……在聊城市人民医院宁养院主任高杰的脑海里,这一场景挥之不去。

 

  “痛苦地活着,还是有尊严地死去?”在这一命题面前,各大医院的重症监护室里,各个年龄段的患者成了这部“微电影”的主角。送走了749名接受临终关怀的患者后,高杰常常陷入沉思。

 

  2012年农历八月十六,身患小细胞肉瘤的17岁女孩张彩虹结束了短暂的一生。母亲将女儿留下的几本日记交给高杰时说:女儿吃了你给的药,走时很安详,没有痛苦。在高杰的帮助下,这位从未出村的女孩看到了向往已久的聊城大学,过了第一个有蛋糕的生日,还留下了一段懵懂的爱情……

 

  “每天告诉自己,我真的很棒。”日记扉页上,张彩虹留下了自己的“绝唱”。每每拿出这些珍藏的笔记本,高杰都禁不住热泪盈眶。

 

  67岁的李正英,是接受临终关怀服务时间最长的人。去年阴历九月初七查出患肺癌并多部位转移,几个月后放弃治疗,开始接受宁养服务。“原来痛得想死!现在不疼了,能吃饭,跟‘好人’一个样!”坚持服药的李正英能自己坐车去拿药,还照顾患脑血栓的老伴。

 

  “死并不可怕,关键看个人的心境!”眼看着当初同病房的四个病友只剩下自己,李正英唏嘘不已。在邻居眼里,他是快乐的“老顽童”,还为宁养院介绍了五位病号。

 

  莘县朝城镇八里铺村,紧靠马路边的一间毛坯房,正是82岁肺癌患者姜春明的家。屋内幽暗的灯光下,老人正煎熬地喝着苦药汤,掉落的墙皮处留下一块“黑洞”,墙角边堆着用来烧火的树枝和黑炭。床边,4只漂亮的小鸟在笼中蹦跳着,这是儿子姜文峰送给父亲的礼物。

 

  姜文峰把高杰拉到一边,抹着泪小声嘱咐着:“你就说是俺爹当兵受伤落下的病根吧,家里钱都花光了,给爹留个活头……”

 

  两种不同的态度,两种迥异的人生。人情动容中,要帮家属圆谎,但高杰更希望患者能正视病情,理性面对死亡。按照宁养院的理念,病人要有知情权。鼓励患者在世时实现人生愿望,恢复正常的人际交流,但家属是最难过的一关。

 

  “一层窗户纸捅不破,家属瞒病人,有话说不出。”多年的经验使高杰明白,情绪像洪水,越堵,决堤的压力越大。善意的谎言后是长久的“未知”,当猜忌、不解横亘在亲人之间,患者就会愈发焦虑、郁结怨气。一旦他们关上心灵的大门,不与外界交流,对精神和免疫系统将是雪上加霜。

 

  让患者带着恐怖去世,或遗憾而终,是高杰最不愿却又常常看到的事。他说,50%患者知晓部分病情,30%-40%的人完全不知情,只有10%-20%的患者真正知情。为此,宁养院向病人提供了《旅行笔记》,鼓励患者写下自己的感想,缓解疾病痛苦与压力。

 

  希望是半个生命,淡漠是半个死亡。曾有一位烂掉半边脸的鼻咽癌患者被亲人“锁”在屋里,终日在孤独中等待命运的宣判。高杰走进屋子,不戴口罩、手套,忍着气味近距离为病人做检查。家属本能地拉住了他,他却没一丁点儿犹豫,没皱一次眉。他说:“医生的行为,本身对家属就是一种教育和感染,让他们学会尊重生命,正视必经的死亡,善待临终亲人。”

 

 社会亟需补上生命教育这一课。然而,生命教育进校园却屡屡碰壁。“学生会受不良情绪影响而自杀,不能谈生死。”大学给出的回避式答复,让高杰感到心寒。相反,为学生树立正确的生死观,正是让他们更珍惜当下,活出更精彩的人生。

 

  在他的感染下,一位患者在去世前决定捐献遗体,一个孩子在患癌父母去世后常常拜祭。他说,懂了生死,还要心怀感恩。

 

  “假如生命只剩100天,我希望……”一张特殊的展板,贴满了医护人员和义工的寄语。高杰在自己的照片下写道:“在父母墓前做最后的祭拜,给姊妹做最后的安排,向妻儿做最后的交待,让同事能给予谅解,给好友做最后的真情道白……”

 

  今年4月,高杰辞去了医院里家庭病房主任的职务,全身心投入宁养院工作。他淡然地说:“还是给这些人服务更踏实,因为他们更需要我去帮助。”

 

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