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宁养知识
人生不设限的生命壮游: 前进英国的安宁重生之旅
发布单位:全国宁养办 发布时间:2023-3-24

 —— 梁惠茹 (安宁缓和护理师、英国兰卡斯特大学博士候选人)

 

生活中,我们规划、出发、返程,经历一次又一次精心计划的旅行,为生命增添色彩。笔者身为安宁缓和护理师,在安宁临床场域服务13年多,一路以来照顾末期病人,陪伴他们走到的生命尽头,展开「重生」之旅。笔者积累多年的临床经验,堪称熟知安宁实务,也有不少安宁教学经验,同时也将剩余的少许心力投注于研究。笔者当然可以继续如此安然度日,然而笔者选择大步踏出舒适圈,走上名为「人生不设限」的旅程,目的地是世界安宁缓和疗护的起源地英国,笔者的身份从安宁临床护理师转变为身处异国的博士研究生,这是笔者生命中的一场壮游,是人生中最大的转弯处,也是笔者个人安宁生涯的重生之旅!

 

旅途中,笔者看见英国安宁缓和疗护从上个世纪走来,岁月凿痕中,更显出其丰厚底蕴:「不随时空移转的价值信念」、「全然以病人的需求为考量」、「连结日常生活文化的照护」以及「深具科学研究软实力」,笔者认为这也是世界各地的安宁人可以反躬自省、见贤思齐之处注一

 

不随时空移转的价值信念

「安宁」(Hospice) 意指朝圣中途的休息驿站,「热情待客」(hospitality) 为其重要的精神。笔者在英国参访Trinity Hospice 注二,切切实实感受到英国安宁人随处散发着热情待客的态度,例如: 他们细心贴心安排了笔者的交通问题,以及参访期间每一位笔者所遇见的安宁人皆无私分享个人所知,乐意花费时间与笔者热心交流,更加感恩的是,笔者还获得难能可贵的机会,可以与安宁院 (Hospice)注三的人员一起为病人做舒适护理,近身参与他们实际照顾病人的实况,印象极深的是,他们为病人翻身时,不会抓握病人的手脚,而是以支拖方式取代;他们在为病人床上擦澡过程中,也极度维护病人的隐私,除了一定会围上床帘,也会随时使用干净的浴巾适度遮盖病人的隐私部位,不会任意裸露病人的身体。笔者看见英国安宁人从具体的照顾细节中,充分展现对病人的尊重,他们尊重病人的方式,不是用口说的,而是实际落实于日常的照顾行为中

 

Trinity Hospice 住院病房外观及户外花园

 

在英国口述历史书籍中注四,一位医师回忆个人于1970年代在St Christopher’s Hospice参访学习时,每次查房必备「一张椅子」,因为「当所有人都坐下来,与病人视线同一水平,才会开始交谈」(Talking didn’t start until everybody was sitting down, at eye-level with the patient)。半个世纪后,笔者于2022年参访Trinity Hospice时,看到英国安宁人与病人交谈时,或是蹲在病床边,或是坐在病床边的一张椅子上,或是坐在病床上。当下笔者领会到,作为安宁人需具备的最基本、最重要的肢体语言,已在英国安宁人身上,世世代代流传不间断!身为安宁人的每一个人,应当扪心自问、自省、自觉,我们自己在面对病人时,是否也确确实实落实了这看似微小不足道,却是重要不可忽视的关键点?

 

全然以病人的需求为考量

回顾英国安宁缓和疗护的发展史,早在1980年代,英国安宁就已开始萌生安宁疗护不应受限于末期临终照顾 (terminal or hospice care),因此在当时所创立的安宁专业学会、学术期刊以及专科认证,皆以「缓和疗护」(palliative medicine)一词作为命名注五。时光推移至1990年代,英国安宁缓和疗护进入转型期,强调应于疾病早期开始介入,且照护对象不应受限于疾病诊断与年龄。当笔者参访Trinity Hospice时,看到一位初诊断大肠直肠癌的病人,因恶心呕吐入住安宁院,预计症状控制稳定后,将至邻近医院的多专科团队门诊进一步评估后续治疗。此外,英国安宁除了提供成人安宁缓和疗护照护,也着力于发展、提供周产期与儿童安宁缓和疗护照护注六,以笔者参访的Trinity Hospice所设立的儿童安宁院Brian House为例,服务方式包括住院 (4床)、社区居家以及日间照护。简言之,英国安宁的发展方向与具体实务是:只要病人有安宁缓和疗护的需求,便是安宁缓和疗护的服务对象。英国安宁缓和疗护的普及性,是值得效法学习之处!

 

Trinity Hospice儿童安宁院的往生室 (viewing room and cold room)

病童去世后可在此停留,使用时间并无限制,以家属需求为主

 

连结日常生活文化的照护

当笔者置身于世界安宁缓和疗护的发源地,深受感动的是,英国安宁的照护内容是延伸自病人本身的日常生活文化,而非是由照护团队强加在病人身上。例如: 当笔者参访Trinity Hospice时,看到安宁院提供一天两次的 tea time,不论是病人或团队成员,人人皆可享受一杯现泡、依自己喜好添加砂糖或牛奶的热茶,这不就是英国喝茶文化的最佳展现,任何时候都要”a cup of tea”。对英国人而言,大家耳熟能详的宠物治疗 (pet therapy),不太可能会是病人初次见面的动物,最常见的是病人自己饲养、已建立深厚情感的宠物,可能是一只狗,也可能是一匹马。生命尾声,可以有自己所爱的宠物陪伴,是多么幸福啊!

 

笔者也忘不了自己在参访Trinity  Hospice时,亲眼看见安宁护理师递给病人一根香烟,病人坐在安宁院户外绿意盎然、阳光洒落的花园,独享吸烟之乐!或许,读到这里的您可能会在心里想着,让病人抽烟好吗?笔者认为安宁缓和疗护的艺术性便在于此,相信大家必然耳熟能详这句Cicely Saunders医师诠释安宁缓和疗护核心价值的至理名言: 「你是重要的,因为你是你,即使活到最后一刻,你仍然是那么重要」,安宁人的重要课题是,需要持续涵养照护的艺术性,此即安宁人要能够自省、自觉个人本身的价值判断于照护过程中产生的影响力。

 

以上种种,引发笔者反观思考,当我们希望提供病人多元方式的照顾时,除了考量让病人有机会「尝新」,使其接受过去不曾有类似经验的照顾方法,更要让病人「恋旧」,提供结合病人过去喜好与兴趣的照护。

 

深具科学研究软实力

世界安宁缓和疗护创始者Cicely Saunders医师于1967年开设全世界第一家现代安宁院St Christopher’s Hospice时,提出「临床照护」、「教育」、「研究」三者对安宁缓和疗护发展具有举足轻重的地位,笔者认为英国安宁缓和疗护之所以能精益求精,科学研究必然扮演重要的角色!英国安宁在发展之初,对于病人的疼痛控制尚未得心应手,经过一连串的科学研究,终于发展出适切且目前已被广泛使用的止痛控制方法。此外,笔者也看到英国安宁缓和疗护深具远见,运用科学研究预测英国安宁未来可能面对的问题,例如: 以研究推估2040年英国具有安宁疗护需求的人数将比2014年上升42.4%,且照护对象将以高龄长者、失智症病人为主要族群注七,由此研究结果延伸而出的问题是,英国安宁当前的照护量能与知能,是否足以应对急剧上升的照护需求与照护复杂度?又或者,研究已明确指出,未来英国死亡场所的变化趋势逐渐以照护机构 (care home) 与家中为主注八。英国目前的相关照护制度,能否满足病人在机构与家中善终的需求?笔者从英国安宁研究学习到的是,研究不能只是为了研究,好的科学研究必须能改善临床照护,或者可作为安宁教育规划与相关政策拟定之依据

 

选择,是一种智慧

笔者过去的旅行足迹,不曾踏上欧美国家。两年前,毅然决然离开工作岗位,鼓起勇气,选择旅英留学,做个异国学子。还记得,抵英之初,第一次独自踏进镇上咖啡厅,开口用英文点餐时的忐忑与紧张!面对未知与缺乏经验,容易使人惶恐不安,或许,这也可能是末期临终病人的内心风景。英国安宁前辈Derek Doyle医师说:「对我而言,安宁疗护是生命最后孤独旅程中的友谊陪伴」(To me, palliative medicine is companionship with people on the last, final very lonely journey of life),生命最后,有人陪伴确实重要!然而旅英经验让笔者体会到,每个人心中也要有稳定、安定的力量,能自己给自己力量!

 

笔者的这一趟个人安宁生涯重生之旅还在继续,曾经有人问:「好好安分工作,生活不是挺好,为何要冒险?」近年来,笔者也开始学习攀岩抱石,登高山,爬峭壁,笔者本身怕高,为何而做?因为透过这些活动,笔者活生生感受到自己的死亡,就踩在脚边,特别是走在高山峭壁时,一失足,就有丧命风险!安宁人面对他人的死亡,是家常便饭,从来不陌生。当笔者怕高又选择登高时,是在提醒自己,死亡从来不是别人的事!笔者选择旅英留学,不是冒险,而是心有困惑:英国安宁照护质量为何备受肯定?在安宁路上,如何重新安顿自己,贡献己力?当笔者亲临安宁发源地英国时,更加确信选择一群志同道合的人携手合作,从临床照护、教育、科学研究不同面向发挥个人所长,才能让安宁缓和疗护永续发展!

 

笔者攀岩中/摄于英国兰卡斯特攀岩场

 

附注说明

注一: 2022年9月笔者受邀讲授主题「From Cicely Saunders to the World – 向英国安宁疗护典范英国取经」,演讲全程影片连结如下:

      https://www.youtube.com/watch?v=n3v8ofTgQYs&t=6s

      https://www.youtube.com/watch?v=Sgy3O6s9E-Q

      https://www.youtube.com/watch?v=2kkPBj5eJlI

注二: Trinity Hospice位于英国英格兰西北部,是一家独立型的安宁院,成立于1985年,不仅提供成人安宁缓和疗护照护,服务模式涵盖住院照护 (18床)、社区居家、安宁共照、日间照护,同时也设有儿童安宁院Brian House,提供儿童安宁缓和疗护照护。

注三: 英国安宁缓和疗护的服务模式包括安宁住院、安宁居家、安宁共照、日间照护 (day care) 以及缓和医疗门诊,上述照护可由独立型的安宁院 (Hospice) 或医院提供。

注四: 读者可进一步参阅书籍Clark, D., Small, N., Wright, M., Winslow, M., & Hughes, N. (2005). A bit of heaven for the few? An oral history of the hospice movement in the United Kingdom. Observatory Publications.

注五: 1986年英国安宁缓和疗护重要的专业学会Association for Palliative Medicine of Great Britain and Ireland成立,隔年1987年安宁学术期刊Palliative Medicine问世,为目前颇具影响力的安宁期刊之一。

注六: 1982年英国第一家儿童安宁院Helen House于英格兰牛津成立,英国儿童安宁缓和疗护的服务模式包括安宁住院、安宁居家与安宁共照。

注七: 读者可进一步参阅Etkind, S. N., Bone, A. E., Gomes, B., Lovell, N., Evans, C. J., Higginson, I. J., & Murtagh, F. E. M. (2017). How many people will need palliative care in 2040? Past trends, future projections and implications for services. BMC Medicine15(1), 1-10.

注八: 读者可进一步参阅Bone, A. E., Gomes, B., Etkind, S. N., Verne, J., Murtagh, F. E., Evans, C. J., & Higginson, I. J. (2018). What is the impact of population ageing on the future provision of end-of-life care? Population-based projections of place of death. Palliative Medicine, 32(2), 329-336.

 

原创声明

  • 配图由作者提供,谨此致谢。
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