义工：张孟贤

         2009年7月按计划作为义工的我跟随老师对一名新病人进行家访，患者李姐妹（我们在这对她的称呼），女性，30岁，职业为医生；诊断是脊髓星状神经细胞瘤。当第一次见面时患者给我们的印象是一名少妇，衣着光鲜，梳妆整齐头发还别着一个小花夹，由家人扶着缓慢步行出来，有一个五岁的男孩，长得活泼可爱，丈夫是一名教师，父母健康，一家人幸福地生活着，同年五月她参加了韶关市组织的穿越丹霞山活动。爬山涉水好不愉快，回来后不久感到双下肢疼痛无力，当时以为爬山劳累，未引为意，但历经一个月，症状似有加重到医院诊治，确诊为脊髓肿瘤即到省级医院治疗，并行手术，术中发现为脊髓星形神经细胞瘤，由于肿瘤浸润范围较广，不能完全切除，术后症状改善不显，遵医嘱采用其他方法治疗，回来后听说宁养院是为晚期癌痛病人服务，寄希望宁养院为他提供康复治疗，更憧憬着治愈后能恢复昔日的活力，虽然患者对宁养服务的目的有所误解，且当前疼痛并不严重，但本着宁养服务的宗旨是“以人为本，全人服务，提高晚期癌症患者的生活质量”我们认为患者既存在对生命的渴求，有心理、灵性上的需求，应当给予支持和帮助，因此接收了她，认真聆听她的诉说。当她给我们看她患病前的生活照时予以赞赏，鼓励她正确对待病患，树立信心，通过这一切与患者建立感情争取信任为后续服务创造条件。

        随后的几个月患者把全部精力放在找寻治疗该病的各种方法，效果未能如愿，且出现下肢感觉丧失，不能行走，大小便失禁，有了压疮，整个人的情绪跌落至低谷。家属反映患者情绪十分焦虑，甚至拒绝亲朋好友的探访，稍有响声便引发全身疼痛，对我们提出的镇痛治疗方案不愿完全接受，对待我们的家访也失去了往日的热情，其双亲深感无奈。对此全组进行反思并探求原因，认为患者情绪改变除与疾病因素有关外，与病人很注意个人仪表，她不愿让人看到她因疾病所致的情绪失落，更不想被人看到变了形的躯体，决定调整服务方案，把工作重点放在其父母身上，强化居家护理的指导，掌握正确护理措施,终于病人压疮渐渐痊愈,培养他们树立健康生死观，并送上有关书藉供患者参考，不强求她完全接纳我们的治疗方案，减少家访，许诺只要他们有需要可随时来电告知。与此同时我们了解到他们信奉基督教，恰巧义工也是教徒，在教会聚会中通过祈祷为她传递人们对她的关爱，使她心灵上得到慰藉，种种的努力，逐渐改变她对自身疾病的认识，勇敢面对，加强了对宁养院的信任，逐渐配合治疗护理，回复平稳的心态。

        2010年五月三号的晚上正当主管护理师胡明彩在指导女儿做作业时，突然被一阵急速的铃声打断。原来是李姐妹因为24小时无尿，十分痛苦，家人打来电话求助，胡护理师根据所掌握的病情判断可能是尿潴留，提出处理上的建议，指导家人联系医院上门停留尿管。此后又通过宁养院主管朱洁同志的协调，帮助患者家属解决了因购买尿袋所遇到的困难，院领导更举一反三，在方便病人的有关举措作了必要的调整。这些看似小事但却引起患者以及其家人进一步体会到宁养服务的精神，他们虽然得了病是不幸的，但他们又是幸运的。他们并不孤单，因为有众多的人在关爱着他们。他们对宁养院的态度明显改变，不但主动反映病情，而且服从用药的指导，进一步密切了医患关系。

        疾病总是按其客观规律变化，患者最近感到双手已开始发麻，提示病情进一步扩展，团队再次讨论如何使患者勇敢正视现实，进一步了解尽患者是否有未了的心愿，尽量帮助实现，此外要加强定期家访。在取得患者同意我们再次上门服务，这次到家，患者主动邀请我们到她的卧室为她诊治，（先前自她不能行走均坚持家人用轮椅推她出来）敞开心扉与我们交谈，还在电脑上展示她昔日的风采，也感叹自病后已没有照相的遗憾，不但道出了她没有完全接受某些治疗方案的原因，也提出了对使用药物的顾虑，更希望通过自身的毅力让奇迹在她身上显现。是的，宁养服务给予的不仅是生命的意义，而是超脱生命的信心，不论患者的生命或长或短，宁养服务绝不言弃。

案例分折；

我们试从不同阶段进行心理分折，并对我们的调适进行反思，请老师给予指正。

第一阶段，得知疾病诊断的早期，手术未能切除，但医生说；“可以继续其他综合治疗”，作为医生的她是应该大致知道预后的，因此会感到十分失落，但与此同时，她又多么希望是“误诊“，（虽然这个可能极小）也寄希望经治疗能出现奇迹，回复昔日的精采，所以当听到宁养院为晚期癌痛病人服务时便立即要求宁养服务，在她了解到宁养服务的主要任务时，不免失去了热情，我们本着宁养服务的宗旨，还是接纳了她，当时主要是聆听患者的诉求，给她鼓励和支持，没有更多的调适，

第二阶段，由于病情的进展，治疗也不尽人意，情绪极其低落，我们进行例行家访，在询问症状时患者诉病变部位已发展到肚脐水平，感觉缺失，下肢已不能行走，小便失禁，淋沥不止，体查，膀胱几近平脐，按医疗常规应插停留尿管，既解决小便失禁也对保持皮肤干燥防治压疮有利，然患者表示心理难以接受，另希望通过自已的控制保持机体功能,对此我们曾多次进行说服未果，同时患者不愿见人，对我们的家访反应冷谈，为此我们小组进行讨论和反思，统一认识。身为医务人员，必须尊守尽责的原则，医学伦理的最高指引是爱惜生命，尊重生命，对病人，家属当抉择的利弊有所冲突时必须加以平衡，尊重其自主权，与病人建立信任的亲善关系，改变服务方式，把工作重点移到患者家属，指导居家护理，培养正确的生死观，又根据其本人是医生的特点，借有关书籍给她阅读，使其了解癌痛用药规范，减少家访次数，许诺只要他们有需要可随时与我们联系，我们一定会尽力帮助的。

第三阶段，当患者出现完全无法小便，又因稍为搬动即可引发全身抽搐样疼痛，感到十分无助时，尽管已是晚上仍打电话给我们请求帮助，胡护理师做到当机立断作出了正确的评估，又在处理上提出了忠恳的意见，解除了痛苦。此后患者主动联系我们，报告病情，并道出存在的困惑，此时我们认为患者与家人均因病情的复杂化心理变得脆弱，应加强心理支持更应做好疏导，在服务过程我们知道她全家信奉基督教，义工恰巧也是教徒，于是在灵性上多加关怀，通过祷告向她传递人们对她的关怀，让他们共同面对将会出现更多的困难。在不违犯医疗规范的原则下，我们还尽量协助解决一些诊疗上遇到的实际问题，密切了医患关系。

下一阶段我们的计划，随着病情的进展予后是可想而知，其实患者与家属都清楚知道，仅仅是仍希望有奇迹出现，在最近的一次家访中，患者说为什么奇迹不能在我身上出现？万一病情发展到全身不能活动时如何是好？还把她家庭过去的幸福生活照，展示给我们看，并说可惜现在没有机会了表示十分遗憾，据此我们再次分折当前患者的心理是十分矛盾，一方面是寄希望有奇迹出现恢复健康，这点我们要给予支持和鼓励。另方面现实却是病情正在恶化，焦虑万分，我们要适当告知疾病的转归，以谈天方式与她回忆过去美好生活，创造机会为她与儿子照张相片，还可以通过教友间与她一起读圣经让灵性上得到慰藉，目的使其安静有尊严地渡过余生。在未来的日子李姐妹的病情更会多样化，不管如何，我们一定会永远陪伴着她走完人生最后的路程。