作为新加入的宁养义工,今年是我第一次参与“世界纾缓宁养日”的系列宣传倡导活动。在这次活动中,我们走进门诊大厅、肿瘤放化疗科病房及繁华的楚河汉街社区,通过音乐快闪的形式,将宁养服务的温暖内涵,精准传递至潜在服务对象,广泛播撒至社会公众。
在此之前,宁养对我来说只是一个温暖却略显抽象的名词,但在那天之后,它成了一束有形的光,落在我看得见、摸得着的一张张病榻上、一双双眼睛里,也落在我自己的心里。
一首歌的初见
作为这次活动中表演音乐快闪的义工,我最先接触到的,是一首歌——宁养之歌《守护》。它音调里自然带着一种温柔的穿透力,不是轰轰烈烈的冲击,而是缓缓流出,初听它时已然让我忍不住眼眶湿润。
在练习的时候,我一遍遍跟唱,那些歌词像一双温柔的手,轻轻抚平我对“生死”话题的迟疑。
“宁养的存在,如归途的灯台,用汗水浇铸着宁静的港湾”,初唱这句时,我仿佛看见宁养工作者们在出诊路上、病患们在家中、病榻前的身影,他们用专业与耐心为生命终途的人搭建起一方宁静。他们的每一次弯腰、每一次微笑,都是在浇铸这港湾的砖瓦。
“宁养的光芒如彩虹般温暖”,这句歌词我一开始只是觉得好听,后来慢慢体会到其中的重量。彩虹不会驱散风雨,却在风雨之后,把所有的阴霾折射成不同的颜色。同样地,宁养服务并不能治愈疾病,却能让生命的最后一段路,不再只有疼痛和恐惧,而有被看见、被理解、被温柔对待的尊严与安宁。
还有那句让我难以忘怀的歌词:“荆棘路上宁养的爱不会停。”晚期病患及家属们走的是一条布满荆棘的路:病痛、焦虑、经济压力、对“终点”的恐惧,层层叠叠,但宁养工作者和义工们做的,就是在这条路上,一次次伸出手,在他们每一次被刺痛的时候,递上一只可以握紧的手。
宁养义工周天梅对《守护》印象最深刻的:是“用爱相伴,守护您的归航”这句歌词,当最后一个音符落下,天梅义工站在社区街头的阳光下,看着活动现场宣传展板上那一个个关于“守护”的故事,蓦然明白:宁养服务不是对生命的放弃,而是对生命最后的尊重与温柔。“爱”在此处并非抽象概念,而是具体的照护行动——倾听患者的心声、尊重其对生命的选择、陪伴患者处理未完成的心愿,以及给予家属照顾指导和情感支持,让患者在充满温暖和被理解的氛围中度过最后的时光。

宁养义工在楚河汉街进行音乐快闪表演 (周天梅宁养义工,左2)
那时我还不知道,在接下来的活动中,我会亲眼看见这些歌词一一“长成现实”。
乐声与微笑的相遇
在活动室见到几位儿童青少年患者的那一刻,我的心忽然沉了一下:
这些本该在操场上奔跑、在教室里打闹的孩子,如今却学会了和病痛“共处”。
有个和我年纪相仿的男孩坐在角落里,戴着一顶旧黑帽,为的是遮住治疗留下的痕迹。整个活动过程中,他都在安静地听歌,嘴角微微扬起。那笑容并不灿烂,却有一种倔强的温柔——像是在说:“我知道自己很辛苦,但我还想好好地笑。”
唱着唱着,我的声音开始有些发颤,不是因为跑调,而是因为太想忍住眼眶里的那股酸。可我又努力告诉自己:我要像他们一样微笑。我体会到,他们用笑容对抗的是病痛,义工用歌声回应的是那份勇敢——这是另一种“用微笑拥抱受伤的心灵”。
宁养义工许君淼在这次活动中担任中提琴演奏,开始准备的是《梁祝》、《茉莉花》、《月亮代表我的心》这些大家耳熟能详的旋律,可当君淼义工走到儿童患者的面前时,他丝滑地将旋律转为动画片里的主题曲。听出熟悉乐曲的一瞬间,患儿们同时开始随着音乐节奏打拍子,他们因为听懂了旋律而露出了兴奋的表情。君淼义工一边拉着琴一边偷偷观察孩子们的反应,他的嘴角也不自觉地上扬。

宁养义工许君淼 (医学博士生) 为儿童青少年患者演奏
那一刻,我第一次真正理解了《守护》里那些看似简单的句子:“黑暗中我们不弃不离”,这不是一句口号,而是一种承诺:即便前方没有奇迹,我也不会转身离开;“携手并肩重拾昔日笑颜”,并不是说要把一切恢复原样,而是在当下可及的范围内,尽力让他们再次感到:自己仍值得微笑,仍值得被爱。
触动心弦的“生命对话”
当我们走到几位中老年患者的病榻前,这里的空气似乎更沉重一些,许多问题不再被小心回避,反而被直接摆到了台面上。
一位老伯蜷缩在床尾,隔着挡板我看不到他的脸,只听他愧疚地说:“我觉得自己浪费了社会资源。” 这句话像一块石头,重重地砸在我心里——原来,在病痛之外,他们还要承受这种“活着是一种负担”的心理压力。
宁养院的社工老师走上前去,她没有急着说大道理,而是温柔地与他对话,用故事和共情,一点点接住这份自责。慢慢地,其他患者也加入了谈话。有人轻声问:“能不能开放安乐死?我不想拖累孩子。”
这是一个很多人都不敢直视的问题,却在这里被真实地说出来。
老师没有回避,也没有用简单的“对”或“不对”来结束话题,而是说:“每一位病人都很有价值,他们留下的故事,会在后来的人心里,继续发亮。宁养存在的意义,就是让大家少一点痛、多一点安宁,多一点尊严、多一点被理解。除了那条路,一定还有另一条路,让人可以带着体面和安详走完最后一程。”
慢慢地,患者们敞开心扉谈起自己的故事:家庭的牵挂、对未来的担忧与期待。而宁养院的老师和义工们做的,就是认真地听,将这些碎片小心地拼合成一个完整的人生,再用温柔守护——不是只看“病”,而是看见“人”。
那一刻,我脑海里忽然跳出了《守护》里的另一句歌词:“倾吐过往苦与甜,守护生命的尊严。”
君淼义工为患者们拉起中提琴,他想起了他今年因癌症去世的外公,生命的最后一段时间孩子们都在身边,也没有遭受太多痛苦。外公最后安详地、少受痛苦地、有尊严地离开,对他来说是不幸中的万幸。
当君淼义工拉完曲子,我听到那几位患者说:“我宁愿自己就在这样美妙的音乐中安静地离去”、“听了心里暖暖的”、“很感谢你们”,我相信他的心里一定感到特别充实。
在这次活动中,我看见了另一个维度:音乐,原来也可以成为宁养服务中的一味“良药”。
减轻患者的痛苦可以用多种方式,不仅是身体的方面,更需要心理上的社会关怀,甚至是对生命意义的思考。而音乐,正是其中温柔又有力量的一种方式。
音乐不会改变病程,却可以改变此刻的心情;它不能替代药物,却能在药物不能起作用的地方,抚平情绪的皱褶。
作为义工,我学会的“不只是付出”
如果说一开始,我带着“去帮助别人”的心情加入宁养义工队,那么真正参与了这次活动之后,我体会到,自己也被“反向疗愈”了。
那天在宣教互动环节,我看到几张明信片和留言卡,有的是患者自己写的,有的是家属写的。
“宁养院的老师在我心里就像亲人一样。”
“生命如歌,开心面对。”
短短几行字,没有华丽的辞藻,却蕴含了沉甸甸的信任与依赖。
那一刻,我忽然觉得,《守护》这首歌并不只是写给宁养院的老师们,也写给每一个努力面对生命的人——病人、家属、义工和医护。我们都在用自己的方式,守护着某个重要的东西:有人守护亲情,有人守护记忆,有人守护职业使命,而宁养院,则在守护患者生命最后一程的尊严与温度。

笔者 (站立者,左) 和陈智康宁养义工在宣教活动中为肿瘤患者表演。他们正在领唱宁养之歌《守护》
我知道,文字终究是苍白的,无法完整描摹那天我看见的所有眼神和细节。
但我仍然希望:当你读到这里,能对“宁养”多一点点了解,对音乐在宁养中的作用多一点点认识,也许你会开始意识到——宁养疗护并不是离我们很远的概念,它关乎每一个家庭、每一段生命的终点质量。
如果有一天,你愿意来到这样的活动现场,也许只是一句问候、一首歌、一张明信片,都可能成为某个人在艰难时刻紧紧抓住的一束光。
世界纾缓宁养日只是一年中的一天,但宁养的“守护”,是365天不间断的承诺,正如这次活动的主题:“实现承诺 全民享有”,这需要全社会的共同努力。
我真心希望有更多的人加入进来,和我们一起用行动告诉每一位晚期癌症患者:
你并不孤单,
有人用专业守护你的尊严,
有人用真情守护你的心,
也有人——愿意在你生命的黄昏时刻,陪你一起看完那道彩虹。
原创声明
- 感谢周天梅、许君淼两位宁养义工对本文的贡献;内文配图由陈敬彬、李强宁养义工拍摄,谨此致谢;
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