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感想·随笔
[太原]在时间的缝隙里种下安宁 (山西省肿瘤医院宁养院义工 李思彤)
发布单位:山西省肿瘤医院宁养院 发布时间:2026-1-26

  第一次接触宁养,是山西医科大的同学鼓励我参加,以拓展我的认知和职业理解。“宁”是安宁、宁静,“养”是疗养,合在一起,不是“加速离开”,而是“守护最后的时光有质量、有尊严地度过”。记得我刚加入宁养团队的时候,与辛丽艳老师 (原宁养院社工) 一起去接案,走过一个个家庭,目睹一个个案主的生活,我忽然感觉宁养的意义,从来不是“放弃希望”,而是“换一种方式守护希望”——守护患者不再被疼痛折磨的希望,守护家属不再独自强撑的希望,守护每个人都能在生命最后一程,保留尊严与温暖的希望。

 

  我的服务经历像一本被反复摩挲的旧书——每一页都写满生命的重量,每一章都藏着平凡却深刻的力量。宁养服务不同于常规医疗,它聚焦于终末期患者及其家庭的全方位照护,在“生死之间”搭建一座有温度的桥梁。我在与患者、家属的朝夕相处中,逐渐读懂了“安宁”的真意,也触摸到了比“治愈”更珍贵的东西。

 

  我曾习惯性地用“解决问题”的思维去面对患者:疼痛管理是否达标?药物剂量是否精准?症状控制是否有效?直到遇到张叔叔——一位直肠癌复发的中年人。叔叔靠在阳台上面对义工提到幸福话题时说:“一切很好,只是病不太好,我现在也不怎么担心这个。”叔叔和阿姨都十分健谈,面对我们的离开几次提出“再坐一会,慢慢聊”“我们愿意和你们交流”诸如此类的话,那一刻我突然意识到:宁养服务的核心,从来不是“消除症状”,而是“回应需求”。

 

  我们开始花更多时间“听”他和他的家人说话:听他讲年轻时在矿上经人介绍认识伴侣的故事,提到这个,阿姨脸有些红,他们很恩爱。听他念叨那个年代大家吃不饱穿不暖,到了过年最开心,因为可以吃饱。听他打趣伴侣为了追赶那个年代的新潮“纹眉”戏说纹眉师傅也修脚。我们和他一起下象棋,在桌前填写《旅行笔记》,线上关心他们的近况。这些微小的“关心”,远比疼痛评分表的数字更有意义。按照惯例,我们先了解案主的身体状况。张叔叔依旧受着直肠癌的困扰,排便不畅,不能长时间久坐。好在夫妻二人心态平和,依然积极乐观地面对生活。

 

  我们有备而来,特意带了叔叔喜欢的象棋。叔叔趁着窗边的日光,站着写了一会儿字。他写得一手好字,笔锋潇洒流畅,每一笔都仿佛蕴含着岁月的故事。随后,我们拿出象棋和叔叔切磋起来。叔叔一开始还谦虚地说,自己只是经常看别人下棋,并不怎么会。可没想到,他打败我们这些初涉象棋的新手,简直不费吹灰之力。在交谈中,我们深入了解叔叔阿姨那个艰苦的时代,那些在历史书里被简略提及的过往,在他们的讲述中变得鲜活起来。我们知道了人民公社时期物资极度短缺,明白了什么是第一人称视角下的知青下乡,也了解当时严格的男女之防、人们对待学习的态度以及教育注重实用性的特点。那时,粮食是按需分配的,食用油一个月也只有茶杯大小的两杯,物资的短缺和生活的紧迫感,是日常生活的主色调。所以,过年就成了所有人无比期待的日子,不仅因为春节有着浓厚的传统节日氛围,更因为这是为数不多能吃饱喝足、穿上新衣的日子,显得格外珍贵。

 

笔者 (左侧,近镜头) 与张叔叔下棋

 

  当我问阿姨,如果能重新选择,她更愿意生活在哪个时代时,她不假思索地回答:“还是愿意生在新时代,至少能填饱肚子,不用为基本的生计发愁。”曾经,我天真地认为,那个年代是真正大有可为的年代。那时,不管是大专学历还是中学学历,只要学有所成,就能有一份事业,人们怀揣着满腔热血,以铁一般的意志投身祖国的建设事业,那份真诚和热情,在国家上升期的大时代里,总能找到施展的地方。现在想来,人们总是容易美化那些未曾走过的道路。物质的艰苦、饥寒交迫的生活,又有谁能轻易否认那是一条充满困顿的来路呢?

 

  从“患者”到“家庭”:照护的边界,是爱与责任的延伸。宁养服务的对象从来不只是患者,更是他们背后的家庭。今年服务的一位腮腺癌患者陈奶奶,让我对此有了更深的体会。她的孩子们十分孝顺,对于老人的看护很到位,氧气机、气垫床、以及至少一位子女的陪同。她们都很小心地照顾她,我认识陈奶奶是在2024年,那是在一次常规接案工作中偶然遇见的她,那个时候奶奶还能下地走路,我们进去拜访的时候她就笑呵呵坐着,还能认识清楚人,初见时,她正倚在客厅沙发上吸氧,看见我们进来,眼角立刻漾起温柔的笑纹,连声夸我们,她被家里人照护得很好。那时只是短暂一面,她并未成为我的服务对象,却在分别时笑着挥手:"小姑娘,辛苦你们了。"

 

  没想到这份缘分真的延续到了今年。再次见面时,奶奶已因不慎摔下楼梯卧床不起,记忆也随着阿尔兹海默症的加重逐渐模糊——她常常认不出我们是谁,也记不清儿女的面容,可每当有人翻开书本,她浑浊的眼睛就会突然亮起来,像孩子发现心爱的糖果般雀跃:"读书好啊,读书最好。"

 

  最近几次上门服务,奶奶的女儿提到奶奶已经很久没有擦过身体了,于是我们几个人一起帮奶奶擦身。我轻轻为她擦身,用温水帮她洗去久卧在床的闷热;用木梳蘸着温水,小心梳理她有些打结的银发;再抹上油,指尖摩挲着她松弛的皮肤,像安抚一片需要呵护的秋叶。喂药时,她懵懂地张嘴,我哄着:"这是甜的,马上最后一口了",看她皱着眉头咽下后又重复我说的话:“最后一口了。”换尿布时我们几个人帮奶奶翻身,动作尽量轻柔,擦完屁屁后扑上爽身粉,干爽的瞬间,奶奶皱着的眉头舒展了。

 

宁养义工给奶奶擦洗身体 (笔者,后排,穿黄色T恤)

 

  女儿在一旁陪着我们,闲聊中说起奶奶最近的状况:因为长期卧床,后背起了红疹,消化也不大好,总说肚子胀。我仔细检查了疹子的情况,又帮着把卧室地面拖得干干净净——奶奶虽然说不清话,但当我们拿着社区的小册子到面前时,奶奶捧着册子,念起里面的文字,虽然总是在重复,但她原本混沌的眼神渐渐聚焦,枯瘦的手指轻轻搭在纸页上,跟着自己的节奏一下一下地点头。

 

  窗外的阳光透过纱帘洒进来,落在奶奶花白的鬓角上。她或许不记得今天是谁来了,却记得读书时的快乐;或许认不出我们的模样,却能感受到被认真对待的温度。这样的时刻,让我更懂陪伴的意义——不是强行唤醒记忆,而是在她还能感知的当下,用最温柔的方式,陪她守住生命里尚存的光亮。

 

  宁养服务是医学与人性的交汇点。当我们放下“必须治愈”的执念,转而用耳朵去听、用手去握、用心去感受,那些被病痛掩盖的生命需求才会真正浮现。就像宁养义工团队前辈说的:“我们的目标不是让患者‘活得更久’,而是让他们‘活得更有尊严’。”

 

  回顾2025年,我有幸成为 (义工服务) 社区负责人,跟随山西省肿瘤医院宁养院的老师们深入太原市的各个社区,参与了一系列健康宣教活动。这段经历不仅让我将课堂所学付诸实践,更让我深刻体会到医学人文关怀的深度与温度,收获远超预期。

 

  我的第一场活动是在西铭路的康乐苑社区。出发之前,我内心还有些忐忑,担心我们准备的内容居民们是否会觉得枯燥。但活动一开始,辛老师一个简单的“跌倒史测试”就瞬间拉近了距离。我看到叔叔阿姨们从最初的观望,到后来踊跃提问“哪些体检能发现早期癌症?”“防癌饮食要注意什么?”,眼神里充满了对健康知识的渴望。当老师团队耐心解答,并为居民进行义诊时,我看到了专业知识如何真正解决民众的困惑。那一刻我意识到,社区宣教并非单向的知识输出,而是一场有温度的双向奔赴。居民们的认可和笑容,给了我莫大的鼓励。

 

笔者 (右二) 跟随宁养团队参加社区活动

 

  随着活动的深入,我越发钦佩宁养院老师们的专业与智慧。在汇丰苑社区,辛老师用“幽默的口吻”讲述严肃的防跌倒话题,让现场笑声不断;在山西省肿瘤医院宁养院本部的活动,则让我接受了最前沿的癌痛管理教育。神经外科冯富强主任“生命不仅要有长度,更要有厚度”的发言,以及关于吗啡科学使用的深入讲解,彻底颠覆了我对晚期癌症治疗的认知。我明白了,让患者有尊严、无痛苦地生活,本身就是一种伟大的治疗。

 

  最让我印象深刻的是在龙潭公园的大型活动。那是我第一次见识到健康科普可以如此“声势浩大”又“生动有趣”。专家云集的讲座、免费义诊已是难得,而那场将放疗知识融入剧情的科普情景剧,更是令人拍案叫绝。它用最轻松的方式,化解了人们对于癌症治疗的恐惧。未来的路还很长,或许还会遇到更复杂的病情、更沉重的哀伤、更艰难的沟通,但我相信,只要记得每一次握手时的温度、每一滴眼泪背后的故事、每一个生命绽放的光芒,就能在这条“向死而生”的路上,继续坚定地走下去——因为在生命的褶皱里,我们种下的每一束温暖的光,都会成为照亮他人、也照亮自己的力量。

 

  我们不是“生命的旁观者”,而是“温暖的传递者”。我们的每一次倾听、每一次细致的疼痛评估、每一次帮家属调整心态的小建议,甚至只是一句“我陪您坐一会儿”,都是在为生命最后的旅程铺就一条更柔软的路。生命的尽头,从来不是“只剩下痛苦”。所有人都值得被温柔以待,依然可以拥有带着尊严与爱的告别。

 

文:李思彤/图:辛丽艳/编辑:侯蓉

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