第二十一届国际姑息医学大会 (21st International Congress on Palliative Care)于 2016年10月18-21日在加拿大第二大城市蒙特利尔的国际会议中心举行,来自60多个国家的1,600余名姑息医学专业的医生、护士、治疗师、药师、社工、志愿者等参会。 我提交的论文摘要被大会采用并受邀做口头汇报。
这次参会,既让我开阔了眼界,看到了差距,也增强了信心。从注册处的工作人员获得的信息,台湾有五位代表、香港有七位代表、大陆仅有一位参会,这与中国大陆的经济发展水平和体量不匹配。中国作为全世界第一癌症大国和老龄人口最多的国家,姑息关怀服务的需求巨大,姑息关怀服务的提供却十分缺乏,死亡质量指数排名落后。
与四年前的第十九届国际姑息医学大会相比,本次大会报道了许多的临床研究,开始在循证的基础上发展姑息医学的临床实践和理论。我国有全世界最多的需要姑息关怀服务的人口,姑息关怀领域的临床研究却很少。李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划自2001年开始实施,是我国开展家居宁养服务最早最广泛的机构,已经在全国26个省 (自治区、直辖市) 建立31家宁养院,总服务患者逾16万人。这是一个宝藏,期望宁养同仁发表高水平的临床研究,为家居服务诊疗规范的建立作出贡献。
10月19日上午于“Communication”专场的口头报告
我报告的题目是"Awareness and Attitude of Cancer Patients and Families toward Advance Directives in Mainland China",引起了部分参会者对中国大陆姑息医学发展的关注。与几位华裔的加拿大医生和在加拿大的中国留学生交流,他们对中国大陆姑息医学的发展状况很吃惊、也很感兴趣。
大会主席McGill 大学Bernard J. Lapointe教授
大会邀请上百名著名的姑息医学专家就数十个的主题做了精彩的演讲,内容十分丰富,让人应接不暇。内容包括姑息医学的领导、政策和计划发展,在资源有限的时候如何提供姑息关怀;特别开设了非恶性疾病姑息关怀、儿童姑息关怀、老年姑息关怀、艾滋病患者姑息关怀等专题。创新性地提出了将姑息医学与其他学科如肿瘤学、康复学(营养支持与功能恢复)等尽早地进行整合可以提高患者生活质量以及延长生存期;提出了从个体化医疗,到以病人为中心的关怀,再到以人为中心的关怀的姑息医学理念。同時,大会开设临床硕士课程,介绍疼痛、恶病质、恶性肠梗阻、呼吸困难等常见痛苦症状的治疗和进展。就如何提供高质量的灵性照护进行探讨,特别邀请Eric Fiat教授介绍了尊严的概念,他多次提到“上帝、自主权”,并以大提琴演奏的乐曲来诠释对尊严的理解。
尊严 Dignity
法国巴黎东部马恩拉瓦雷大学多学科研究院Eric Fiat教授
大会也探讨了对姑息关怀团队的自我照护(包括志愿者)和促进姑息关怀提供者的复原,介绍了梅奥的压力管理和心理康复训练计划(SMART);同时强调了姑息关怀团队的教育培训与监督,姑息医学的研究方法以及证据的评估及应用。还介绍了音乐疗法和艺术疗法等在姑息关怀的作用。在伦理学方面,开设专场讨论安乐死、医生帮助自杀等话题。大会还就居丧关怀、社工工作能力的建设、预立医疗照护计划(ACP)等专题进行了讨论。
音乐对生命的重要性 The Importance of Music in Our Lives
加拿大蒙特利尔交响乐团音乐指挥家Kent Nagano(右)
Grief Opens A Path That The Life Without Sorrow Does Not Know
加拿大心理学家Johanne de Montigny教授
大会从上千篇会议摘要中筛选出348篇优秀壁报在会议期间展示,壁报内容包括老龄化与老年病学、艺术与人文、交流、居丧、辅助治疗、教育培训与监督、伦理道德、家庭照护者、家居照护、以社区为基础的姑息关怀、创新技术、多专业团队工作、领导、发展计划与教育、倡导与政策发展、护理专题、疼痛与症状控制、贫困人口的姑息关怀、发展中国家的姑息关怀、长期护理机构的姑息关怀、ICU的姑息关怀、药理学、社会心理专题、康复与临床营养、研究方法、自我照顾与复原、社会与文化专题、灵性照护、幸存者、志愿者等三十六个主题。
壁报展示
在这次会议了解到世界上已经有越来越多的国家将姑息医学建成了一个临床分支学科,整合到国家的卫生健康服务体系,全面纳入医疗保险报销范畴。我国姑息关怀的起步并不太晚,但是由于缺乏政策的支持,还没有建成临床专业学科,致姑息医学的发展举步维艰,相关的专业人才也十分缺乏。近两年来,随着医疗改革的深入和民众对死亡质量要求的提高,我国政府开始关注姑息关怀,众多的各级医疗机构和民间组织团体积极投身姑息关怀事业。从事姑息医学的同仁应携起手来,通过临床实践和研究,积累更多的科学数据,促进姑息医学的发展,争取早日将姑息医学在我国建成一门临床分支学科。
参加国际性会议,认识到我国的姑息关怀仍然处在初级整合阶段,对患者和家属身、心、社、灵四个方面的照护还没有形成诊疗规范,绝大多数的姑息关怀医疗服务机构仍主要是由医生和护士组成,少部分的机构整合了陪护或社工、志愿者或心理咨询师等,急需建立姑息关怀专业化的多学科团队。
同场报告者
(左:澳大利亚Anna Collins医生、加拿大Laura Lewis社工、陈慧平、加拿大Rose DeAngelis护士)
透过大会的专题与海报展示,深刻体会到临床实践和研究的重要。大会按年龄分成了儿童姑息关怀、青年姑息关怀、老年姑息关怀;按服务场所分为家居姑息关怀、社区姑息关怀、长期照护机构姑息关怀、住院姑息关怀等。除了癌症患者姑息关怀之外,还关注非恶性疾病姑息关怀。不同人群、不同服务地点、不同病房的姑息关怀,都有其不同的特点和要求。姑息医学随着学科的深入发展,分工越来越细。另一方面,由于姑息关怀与其他医学学科相比,更具人文精神,更加注重与患者和家属的沟通交流及其心理、社会和灵性的需求,不断有新的临床研究建议姑息医学在疾病早期就与肿瘤学整合、与康复学整合,从而提高患者生活质量,甚至延长其生存期。
以提高病人和家属的生命质量的立足点出发,进行我们自己的临床探索,建立属于我们的姑息关怀模式是可能的。例如,现在热议的“尊严死”,我们怎么来维护患者的尊严?大会有两个专家都谈到了“尊严”,但是东西方文化的差异导致我们对尊严的看法和认识有所不同,加拿大曼尼托巴大学Harvey Max Chochinov教授的博士后也认同这个观点。如果我们要开展“尊严治疗”,首先要对尊严的内涵和外延进行调试。
放眼世界各国姑息医学的发展,不同的国家仍然有这样或那样的难题和阻碍,包括经费的短缺、政策的限制、人员的缺乏等,真是“家家有本难念得经”。看到这两年我国姑息医学快速发展,相信姑息医学与姑息关怀的春天即将到来。作为姑息医学科和宁养院的一员,我将一如既往地继续努力,为姑息医学的发展,贡献自己的一份绵力。
(成都宁养院 陈慧平)
背景
蒙特利尔的国际姑息医学大会由 McGill大学承办,每两年举办一次,第一届国际姑息医学大会于1976年举行,仅有几位远见卓识者和姑息医学的先驱参加,包括Dame Cicely Saunders, Balfour Mount and Elizabeth Kubler-Ross等。经过四十年的发展,国际姑息医学大会已经成为全世界姑息关怀的医学、心理学、护理、社会工作、药学、艺术与人文、志愿服务、全人照护等众多领域的知识交流与传播的平台。
本次参会人士来自英国、德国、法国、比利时、荷兰,挪威、美国的MD.安德森肿瘤研究中心、梅奥诊所、哈佛大学附属儿童医院,澳大利亚、新西兰、日本和新加坡等60多个国家。