近期,反复阅读了全国宁养办推荐的一本好书《临终习题——追寻更好的善终之道》,这本书的作者是一位名叫杰西卡--齐特的美国医生。她出生在一个医学世家,救人一直是她的理想。从医学院毕业以后,至少在20家医院服务过,同时拥有胸腔暨重症加护医师执照和缓和医疗专科医师执照。
在这本书里,她记录了自己蜕变的经过——从救人活命的英雄,变成尊重病人价值观与偏好的医师。这个蜕变的过程其实不是那么容易的,她也经过了漫长的思考、反省和领悟。因此,作者花了很大的篇幅,通过一个个案例,带我们了解现代医疗对待临终病人的现状、问题和困境,也诚实地面对自己的迷茫、错误和限制。在阅读这本书的过程中,我获得了很多的启发,下面就跟大家分享几点个人的收获:
一、认识现代医疗的局限和误区
现代医学经历近200年的发展,在疾病的预防、诊断和治疗方面取得了重大的成果,大大地延长了人类的平均寿命。这也让我们渐渐忘却了对生命的敬畏,常常有一种无所不能的错觉。作者在她医学院学习期间,她非常努力,学习了一项又一项的处置,就像集棒球卡,多多益善,她相信这些技术能帮助她实现救人的理想。当然,在学校学习的总是一些纸上的病例。
当她进入临床,她面对真正的病人,真实的疾病和深沉的痛苦的时候,她就感觉跟无助。而且她的上级医生带教的时候,总是着重在生理和疾病的层面,从未触及她的心理问题,所以她通常会离病人和家属远远的,因为她感到他们的需求就像一个巨大的黑洞,不是她能填满的。
工作以后,她当住院医师,非常忙碌,每天像陀螺一样处理病人的问题,无暇其他,再后来,她经过专科训练,成为胸腔暨重症加护医师,她负责的病人大都是重症病人,死亡风险高,需要仰赖仪器延续生命,很多病人都无法脱离维生仪器的桎梏,直至撒手人寰。但是病人似乎不了解这些,他们是来求助和寻求希望,那医生该如何告诉他们,他们就快死了,下次住院就别想活着出去,直到临终都无法拔出呼吸器。她没有时间解释,也不知道该怎么说,她无法提出其他选择,她努力向病人表示她的关心,希望病人喜欢她,然而,由于时间有限,只能跟病人讨论一下治疗。那时,她脑子都是更进一步的治疗要怎么做,有什么更强的药物可以使用,还有什么更厉害的技术可以运用,作者和同伴总是给病人插上各种管子,尽全力抢救,为病人做心肺复苏,一直到出现尸僵,才放手。在学医和行医的过程中,似乎精通种种处置或者术式,就是医学训练的终极目的。没有人教授如何跟病人讨论生命末期的照护问题,也没有人教授如何跟家属说坏消息。她意识到,病人、家属、医生都在漠视死亡。
二、沟通是缓和医疗的核心宗旨
我们每个人都是在一种文化和时代背景下成长,这个非常影响我们的价值观、偏好和行为。如果不是殷勤的探问,是很难了解一个人的。在这一部分中,作者提到文化脉络的两大类,一是个人主义的文化,另一个是集体主义的文化。集体主义强调家庭的需求要比病人自身的需求来得重要,主要是家人一起来做医疗决定,个人主义则把病人放在医疗决策过程的中心。了解这个,对于我们开展沟通是很有帮助的。中国无疑是集体主义的文化,关于善终更需要注重家庭的需求,家庭会议是非常重要的方式。沟通包括坏消息的告知,病情的解释、治疗目标的确立,治疗方案的选择、心理疏导等等。沟通所需要的技术并不亚于做一次手术。
三、限时尝试 (限时积极治疗) 也是一种好的选择
近几十年来,这个理念断断续续在加护病房与缓和医疗的文献,这是指医疗团队和家属同意进行一段时间的治疗,等到时间结束时,再看看预后情况是否比较明朗。医生会在限时尝试安排会议,以便集思广益,反思和重新评估。家属也可在会议中考虑是不是要改变治疗目标。限时尝试也可提醒家属,医疗有相当多的不确定性,并发出一个重要讯息,就算尽全力积极为病人治疗,医生也没有把握,不知道情况会变得如何。家属因此有心理准备,了解亲人可能无法存活。限时尝试让医护人员和家属形同一个团队,做出最好的决定,为共同目标努力,尽可能减少病人的痛苦。
四、医患共同决策的重要性
末期的病人其实非常需要医生提供重大抉择咨询服务,与病人咨询会谈的目的在于确保病人真的知道诊断和预后,同时了解病人的价值观和人生目标。如果能让病人得知更多的资讯,了解其个人需求,病人会更有自信,也就比较能够得到对自己最有帮助的医疗照护。医患共同决策强调医患双方经过充分沟通、讨论,共同进行医疗决策,医生充分尊重患者的知情权选择权,充分了解患者的病情与家境,充分满足患者的心理需求和医治诉求,充分同情患者的无奈绝望与忧伤悲寂。患者了解自己的治疗期望,充分尊重、信任医生。
作者用整整10年的时间,完成了对缓和医疗的认识,完成了一种思想的转变,一项观念的更新,从而更深刻认识到在为病人延命的同时也要兼顾病人的生活品质,尊重病人的自主选择。
作者是一位优秀的医生,也是一位深具慈悲心肠、富有人道精神和人文情怀的作家。她的文笔细腻,对人物心理的描述和细节的把握十分到位,她通过一个个实际的案例,思考医学、疾病和死亡。对于我们宁养从业人员来说,作者的观察和思考尤具价值。我想只有当我们对生命的理解更为深刻,对医学局限性的认识更为透彻,对生命更为敬畏,对人的情感更能同理共鸣的时候,我们才能更好地和患者一起完成临终习题,交出最好的答卷。
文稿/翁惠敏