安妮-玛丽的故事是《优雅的离别》(Dying Well) 一书中的一个典型例子,它揭示了临终关怀不仅关注身体的舒适,还有的是提供心理支持和情感慰藉,帮助患者和他们的家人面对生命的终结。在这个故事中,安妮-玛丽有机会与自己的姐姐及女儿和解,与姐姐解开了多年来的心结,参加了女儿的婚礼。这个过程不仅对安妮-玛丽个人而言是一种心灵的治愈,也让她的家人在这个过程中得到了成长和疗愈。
当人们知道自己罹患癌症时,一般都有四个阶段,震惊、恐惧、发怒、抑郁,万念俱灰。在宁养服务当中,大部分患者都会对疾病恐惧,情绪抑郁,性格会发生改变,不会承认生命倒计时,会抓住任何机会,寻求各种治疗机会,不愿面对死亡,拒绝谈论死亡任何话题,对未来没有安排,包括对自己身后事的安排,如对墓地的选址,装老衣的选择和家庭财产分配等。家属对患者也会隐瞒病情及预后,也希望宁养工作人员对患者隐瞒,不希望工作人员跟患者有过多接触,交流。
在安妮-玛丽的婚姻中,其姐姐与自己的丈夫有着私情,导致了她的婚姻破裂,与姐姐不相往来,也与女儿关系不好。当安妮-玛丽检查后怀疑得肿瘤时,她纠结要不要告诉家人。安妮-玛丽在听到医生建议她住院时,已对病情有所怀疑,假装镇定自若。但当安妮-玛丽不小心把新买的植物摔在地上时,她抑制不住地抽泣。她愤怒了,这时安妮-玛丽处于愤怒期;她婚姻不幸,疾病也找上门,强装镇定自若,一个小的失误都会摧毁她。故此,她大哭,以此来发泄心中的愤怒。
当安妮-玛丽告知姐姐她患病的消息时,姐姐毫不犹豫邀请安妮-玛丽来自己家一起居住,方便照顾。她把照顾安妮-玛丽当做给她的一个礼物,她们毫不犹豫选择了珍惜剩下的时间。她们都经历了母亲患结肠癌去世的伤痛。在安妮-玛丽病情尚平稳时,她们一起逛街,一起享受美食。
以安妮-玛丽的情况为例,活下去并保持健康是身患绝症的人们的愿望,这愿望可能来源于一件简单的事,可能是婚礼、毕业典礼,或是无形中的一件事,比如原谅一个重要的人。这对让患者在速向死亡的过程中,保持心态的平和起到了很大作用;实现愿望能让病人感到完整,因为它是生命结束时的重要标志。
在安妮-玛丽病情恶化时,毕奥格医生看望了她,并给予止痛指导,交流后,安妮-玛丽对毕奥格医生吐露了心声,她害怕死亡,还害怕死在姐姐家,因为这样会对姐姐会很不好。安妮-玛丽大哭,毕奥格医生鼓励她大哭;大哭可以帮助释放压抑的情绪,从而减轻内心的压力和负担。哭泣是一种情感的表达方式,通过眼泪和声音传递内心的伤感和痛苦,寻求自我舒缓和倾诉。另外,社工通过生活上的交流,聊天,给予安妮-玛丽关爱。
在安妮-玛丽生命死亡临近时,她准备自己的临终事宜,为葬礼做计划,探讨死亡。与突然,轻易的死亡相比,患上绝症,给患者提供了宝贵的机会来维护生命中最重要的关系,这包括调节紧张的关系,可能是与离婚的配偶之间的关心,或是父母和疏远的成年子女之间的关心,即使在生命的尽头,改善一段关系也可以改变家庭的历史。当一个垂死的人和爱人之间感到完整时,他们在一起度过的时光虽然悲伤,但同样充满欢乐和爱。安妮-玛丽最终在姐姐和临终关怀小组的帮助下能够无臭、干净、舒服,亲友们围在她的身边,安详离世。
走向死亡的经历可以使痛苦地,也可以是幸福的。对于我们大多数人而言,两种感受都会有,没有足够的医疗护理,死亡是很可怕的,有了经验的医疗护理和对病人个人经历与家庭的关注,死亡则是可以承受的,当死亡被赋予意义时,对许多人来说。这种生命的转换可以是深刻,亲密和珍贵的,就如奇迹的诞生一样。
安妮-玛丽的死亡无疑是美好的,她与姐姐和解,完成了参加女儿婚礼的心愿,亲自为自己准备了临终事宜,在亲人的关爱下安详离世。这是我们理解的忧死。人生不仅要优生,也要忧死,尽量做的死而无憾。
笔者宁养居家探访场景
图/文:王丽娟;编辑:孙岩萍