引言：这篇分享由重庆医科大学附属第一医院宁养院巫如菊护师撰写，刊登在重庆医科大学附属第一医院60周年院庆编写的书《天使心语——点点滴滴都是爱》，2017年5月由重庆出版社出版。

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5岁的晓晓、80后的小夫妻

晓晓 (化名)今年3 月刚满5岁，天真烂漫的年纪，对世间万物都是那么的好奇，脑子里总有许多问不完的问题。“爸爸，蝴蝶为什么会飞，而我却怎么也飞不起来呢?妈妈，小白兔受伤了为什么没有流眼泪?奥特曼为什么不去抓那个大坏蛋………”爸爸妈妈看着儿子快乐的成长，幸福的滋味满满地洋溢在脸上。

但是，厄运在他们猝不及防的时候悄然来临。4月的一天，晓晓突然出现剧烈的肚子疼。到儿童医院检查，被确诊为腹膜后神经母细胞瘤，晴天霹雳的打击，让这对80后的小夫妻不知所措……

在网上查阅了大量的相关疾病知识以及阅读了很多患此病的报道，并且又咨询了多位专家教授，父母逐渐了解了腹膜后神经母细胞瘤这种疾病。为了减少儿子手术以及放疗、化疗各种接踵而至的痛苦，他们决定放弃西医治疗，转向中医中药调理，开始服用中药。

随着疾病的发展，晓晓的疼痛在不断加重，儿童医院处方的解热镇痛药已经无法控制孩子的疼痛，医生也不愿意处方阿片类药物。在万分焦急时听说了李嘉诚基金会与重庆医科大学附属第一医院共同创办的宁养院，便立即前来求助。工作人员耐心解释，准备好相关资料后，宁养院的医生护士随即上门探访。

孩子被抱在父亲怀里，肿瘤已经让他不能站立和行走。苍白的小脸，神情落寞，疼痛时孩子就一直一直地哭，刺耳的哭声犹如锋利的刀片扎在父母的心上。我蹲在孩子身旁，温柔的问道：“晓晓，告诉阿姨，身上哪里疼，指给阿姨看，好吗？”晓晓抬起他那瘦弱的小手臂，缓缓地地指向腹部，左大腿以及右小腿，用稚嫩的声轻轻地回答道：“这里，这里，还有这里，都很痛！”通过向父母详细的询问，准确地评估了孩子的疼痛以及身体状况后，罗医师处方了吗啡片。因为是幼儿，用药的剂量当然比成人的剂量低，吗啡片从5mg qid 开始服用。

晓晓的疼痛很快就得到有效的控制，他的话也渐渐地多了起来。他最喜欢和爸爸交流，也最喜欢玩各式各样的玩具，爸爸买来许许多多的玩具，堆放在床上，沙发上，地上，然后花上大把大把的时间，耐心地教会晓晓玩每一种玩具。因为，父亲知道，孩子的生命非常有限，他要珍惜和儿子相处在一起的每分每秒。

有的时候，晓晓连拿起玩具的力气都没有了。就会躺在爸爸怀里，呆呆地望着外面的天空，轻声地告诉爸爸：“爸爸，外面的天空……，好美！”爸爸看了一眼窗外阴雨蒙蒙的天空，眼泪簌簌地往下流。   

日日夜夜照顾着孩子，80后父母的身心非常疲惫。身体的劳累和辛苦还能承受，看着心爱的孩子日渐消瘦和衰弱，父亲的心理已经承受不住了，经常向工作人员诉说。我会在旁边静静地坐着，听他一一道来，面对恶疾的无力与无助，以及心里的苦和痛，他慢慢倾倒，泻流出来，讲到动情处，泪如雨下。倾诉完毕，父亲再收拾好心情，整理好情绪，回家继续照顾病重的孩子。

疾病发展到现在，孩子的疼痛已然加重，有时候，晓晓会主动细声地对妈妈说：“妈妈，我好疼，你再给我一片止痛药吧！”妈妈听到后心都要碎了，迅速转过身去，泪水止不住地往外涌。这时侯宁养院的医生会主动将吗啡的用量增加至10mg q4h。除了疼痛，晓晓还经常出现发热、呕吐，给予美林退烧，服用止吐药物后，孩子的症状会暂时得到缓解。

晓晓的未来 

如今5岁的孩子，已经非常消瘦，体重仅剩下十余公斤。腹腔的肿块在逐渐地长大，推升着膈肌已经影响到呼吸，一说话便会气促，晓晓现在很累很疲倦。

因此，晓晓的话比以前少了许多，但是有时候还是会问爸爸妈妈一些无法回答的问题：“爸爸，我的病会好吗？如果——不会好起来，那，那会怎么样呢？爸爸，我……，好害怕！呜呜……”孩子哭出声来。

该怎样面对一个还没有真正开始认识世界，了解世界的5岁孩子谈论死亡，爷爷奶奶不知道，外婆不知道，爸爸妈妈也不知道。他们尽心尽力地照顾着孩子的身体。但是，面对这个关于生死的大问，他们，都不知道怎样去触碰，如何去解释。孩子的心里其实已经知道些什么。可是，他，5岁的孩子，真的真的很害怕，害怕死亡，害怕死亡后的未知，大眼睛里充满了恐惧！

在临终关怀这条路上已经奋战十几年的我，对于成人的死亡教育和哀伤辅导能够驾轻就熟。但是，对于一个5岁的孩子，我该用怎样的语言去表达，才能够让他明白？

我在脑子里搜寻着学习过的相关知识以及自己平时工作中积累的经验。坐在孩子身边，缓缓地对他说：“晓晓，你知道吗？树上的鸟儿会离开他的家，鱼缸里的小鱼儿有一天会突然停止了呼吸，小花猫因为生病最后离开了妈妈。”我顿了一下，故作神秘地问道：“他们，最后是——去到哪里了呢？”晓晓瞪着他那大大的眼睛，迷惑地望着我。“他们呀，是去了一个叫做天堂的地方！那里没有疾病，也没有痛苦，一点儿也不会感到疼，他们在那里尽情地玩耍。那儿的天空是湛蓝湛蓝的，空气是无比芬芳的！那里有许许多多好玩的玩具，应有尽有……，晓晓有一天要是到了天堂，那里有最疼爱你的外公（外公在孩子未出生时已经去世），他会站在那里笑眯眯地看着你，然后陪着你一起玩各种玩具。”我歪着头看了看这个小不点儿，继续说着：“爸爸妈妈呢？他们会一直温柔地看着你，给你最美好的祝福！等他们老了，也会到天堂去找你哦……”孩子那似懂非懂的眼神，告诉你，“让我想想”。

晓晓非常懂事，也很体贴爸爸妈妈，在宁养院的帮助下，一直在与疾病积极地抗争着。现在，孩子心里对死亡的恐惧减少了许多！

在助人的道路上，我们一直在学习。我们会倾尽所学的知识，用爱心，耐心，热心去温暖每一位倍受病痛折磨的患者和家属！

走出晓晓的家，秋日温煦的风柔柔地吹来。