癌症离我们有多远？
“按照全国平均水平计算，河北省约3分钟就有1人被确诊为癌症。”9月15日，第九届河北省肿瘤学术大会公布的这组数据，刺痛了很多人的神经，包括关注癌症晚期病患的河北医科大学第四医院宁养院主任张静。
2011年底，由河北医科大学第四医院与李嘉诚基金会合作成立的宁养院，由7位工作人员组成。这是一个免费走入贫困癌症晚期患者家中，为其提供镇痛治疗、缓解症状、心理辅导、护理指导等多方面医疗照护的关怀机构。
两年中，他们出诊1100余次，行程7万多公里，走访了石家庄及周边的40个市县，照护病患450人。作为面对癌症晚期患者的“癌症医生”，他们最大的希望是守护好贫困生命最后的尊严。
母亲去世时不知道自己患癌
9月18日上午9点，走进河北医科大学第四医院宁养院，这里很难让人与印象中“院”的概念联系起来：这里只有四个房间、七个人（两名医生、两名护士、一名司机、一名社工和一名文员、一辆车。
但与很多人满为患的科室不同的是，这里很少有病患走动，却是无数贫困癌症晚期患者的希望之地。
53岁的甄玉鸥正在整理病例，到今年她已经做了27年护士，她声音温柔、也总是面带笑容，很多病患和家属都愿意跟她聊天。
很多人并不知道甄玉鸥也有一个关于癌症的“伤口”：“我的父母、奶奶、爷爷、姑姑……都是死于癌症。”甄玉鸥说起这些，语气中略显遗憾，但并不沉重。
除了姑姑，另外四位老人，甄玉鸥都手把手照顾过很久，特别是母亲因胃癌去世，曾经一直是甄玉鸥无法愈合的伤口。“母亲自尊心很强又胆小，她害怕自己身体变差，但也不愿让别人照顾，自己能做的事很少麻烦别人。”甄玉鸥说着，用手摩挲着病例。
母亲被诊断为胃癌后情况一天天恶化，家里太多人因癌症去世，甄玉鸥一直害怕母亲接受不了，消极治疗，她和哥哥商量后决定一起隐瞒母亲的病情，甚至对亲戚朋友没有说。虽然眼看母亲的身体一天天衰弱，吃的东西越来越少，甄玉鸥心里很难过，她也会躲起来，一个人掉眼泪，但她还是一直瞒着，“只要她不知道自己的情况，我就安心，就觉得还有希望”。
到末期时，母亲无法进食，非常痛苦，却依然相信自己不是癌症，甚至还一直保持着一个老习惯——每天吃完晚饭，冲甄玉鸥和哥哥摆摆手，微微一笑，说：“打牌！”每天打两个小时牌，对甄玉鸥来说，那是一天里最值得期待的两个小时。
母亲去世的那天，甄玉鸥突然感觉多了一丝愧疚，但也只是一闪而过，有很多亲戚质疑她的行为。“他们觉得这么大的事，我绝不该瞒着，不然他们一定得多去看看老人。”甄玉鸥说。
“我只是想她活着”
被调到宁养院做护士，对甄玉鸥来说，是一个不大不小的挑战。
甄玉鸥也曾担心接触太多病患容易勾出自己的心事，却还是选择接受，因为“自己的亲身经历可以帮助更多家属”。
她没想到，真正的挑战不是她需要直面更多癌症晚期病患，而是一种新的观念。
在培训期间，她了解到姑息疗法，“对癌症晚期患者进行姑息疗法？姑息就是放任不管吗？”甄玉鸥有很多类似的疑问。
1982年，姑息疗法被世界卫生组织提出，当时给的定义为：“对所患疾病已经治疗无效的患者积极地、全面地医疗照顾。对疼痛，其他症状以及心理的、社会的和精神的问题的控制是首要的。”甄玉鸥理解为让患者和家属得到慰藉和尊重，提高生活质量，走好最后一程。
宁养院主任张静介绍，癌症的姑息疗法的目的仅是减轻患者的痛苦，延长患者的生命，使肿瘤、瘤块或有缩小，但不能根除。姑息疗法多半是在病期晚，患者一般情况都很差，不能应用根治疗法时才采用的。“接受治疗后，生存期满六个月的就算是可以与肿瘤共同生存了，但很多人在这之后还会复发，一旦转变为癌症末期，就无法治愈。“张静说。而姑息疗法更关注癌症末期患者的生活质量，而不是机体症状。
在参加培训之前，甄玉鸥从未听过这种观念。与此同时，甄玉鸥开始听到“患者权利”这个有些刺耳的词。“那时候每天都在上课，听很多台湾地区的专家、学者讲患者的权利，其中之一就是有对病情的知情权。”甄玉鸥突然明白了，她虽然把母亲照顾得很好，但忽略了母亲个人心愿，她甚至不知道母亲最后想对自己说什么，“我只是想她活着，后来才知道我错了”。
培训结束后，当甄玉鸥开始跟着大家出诊，跟病人和家属沟通，她发现有很多人跟她当年一样，不愿告诉病人实情。甄玉鸥开始拿自己做例子，给癌症晚期病人家属讲自己的后悔和遗憾。有一位家属听了甄玉鸥的话，把病情告诉了病人，病人病逝后，家属拉着甄玉鸥的手说：“甄大姐，谢谢你，我们都没留遗憾。”
在宁养院工作之后，甄玉鸥把自己的QQ签名改成了“天堂的使者”。
直到今天，甄玉鸥的电脑里还保存着培训时资料，有一段写着癌症晚期患者家属应该做的事：“帮助亲人做的事——内心冲突之消除、人际怨对之复合、特殊心愿之实现、未竟事务的安排、亲朋好友之道别。”
“求你，让我女儿去死吧”
长期工作在一线，难免有些情绪积压，甄玉鸥也曾质疑和郁闷。
甄玉鸥曾护理过一个26岁的护士平平（化名），她人长得很漂亮，收入也不错，但她从22岁时患上肠癌，就开始了与病痛苦苦斗争。
“四年中，她无数次化疗，脱发、疼痛，让她感觉失去了尊严。她变得极度怨恨，无休止地抱怨。”甄玉鸥遇到她时，癌细胞已经扩散到肺部和骨头，腿痛得不能走路。“她是一名护士，明白自己最终的结局，虽然父母日夜陪着她，但她的情绪还是很糟。”甄玉鸥回忆。
后来，病人的脑部也开始长出了大小不等的瘤，最大的有柿饼那么大，甚至后来长到六七个。有的瘤很容易碰破，又不会结痂，她的屋里甚至总会有一种臭味。惨不忍睹，甄玉鸥第一次对这个词有如此深刻的体会。
有一天，平平的父亲拉着甄玉鸥说：“求你，让我女儿去死吧。”甄玉鸥先是愣了，缓过来也只能说些别的，打岔过去。
甄玉鸥回家后打开电脑，“我问自己，生命，对于平平来说究竟是什么东西？对癌症晚期遭受折磨和痛苦的人来说，究竟是什么东西？”那天，她把这些字敲到文档里，对着电脑久久不能平静。
类似的情况，28岁的医生孟令振也遇到过。“我看过四五十岁的人疼得在床上打滚，这个年龄的人，都是最有忍耐力。”毕业于医科大学的硕士孟令振一脸严肃地说。也有人拉着孟令振的手，哀求他给自己安眠药，让自己死了算了。
曾有一个处于胃癌晚期的退伍军人，他拒绝吃饭，但喝水，还定时定量吃止痛药。“其实他不想死，疼的时候真的特别痛苦，想了结了自己，但止痛之后就会好一些。”孟令振说。后来，他想吃饭，却再也吃不进去了，最终在病痛中走了。
孟令振觉得，除了忍受疼痛，他们更需要忍受的是病痛对内心的摧残。而医生应该为癌症晚期患者做的，除了护理，还有心理上的慰藉。
“至少他走之前，感受过爱”
家属的帮助和理解是除了药物之外，对患者同样有效的帮助。这一点孟令振很有感触。
孟令振在出诊时遇到过一个患者。一进家里，一片狼藉，床上除了他躺的那块地儿，别的地方都放着东西，屋里一阵阵臭味。患者由于病痛难耐，趴在床上时才能稍微缓解，“他就趴在那儿，双腿和左手已经不能动了，只有右手还能活动，就像商场里的人型模特就那么一动不动地躺着。我们去了，他就使劲儿抬起来脸来跟我们说话。”孟令振说。
最让孟令振气愤的是，患者的家人很淡漠，很少照顾他。患者的腹部和腿部都已经生了褥疮，有些地方甚至露出了骨头，他的家人怕他膝盖磨坏了，居然给他掏出了两个像小碗一样形状的塑料泡沫，小碗还缠上透明胶带，垫在他膝盖下面……“怎么能用本来就不透风的胶带呢，他们不仅没有护理知识，还很冷漠。这一点我特别不能接受。”孟令振说。
甄玉鸥护理过的一个患者则显得幸运得多，25岁的小伙子安子（化名）因为患骨肉瘤，晚期时上身骨瘦如柴，双下肢却严重水肿，大腿直径甚至超过腰的一倍多。皮肤上色素沉着，长满裂纹并放着明亮的光，像是随时都会崩裂。但他有一个爱他的女友，两人已经恋爱三年。晚期，他靠吃冰棍为生，他觉得吃冰棍很舒服、疼痛会减轻，不管是半夜还是雪天，女友都会给他去买。“至少他走之前，有感受过爱的温暖。”甄玉鸥说。
让甄玉鸥难以忘怀的，还有一个女病人。“她就住在村里房子一进门的偏房里，屋里什么都没有。她是乳腺癌晚期，癌细胞已经扩散，已经离婚了，两个孩子跟着爷爷奶奶，也没有人来看她。但她从不诉苦，每次我们去，她都挣扎着从床上坐起来，感谢我们。甄玉鸥介绍，最后一次去看这位病人，她已经坐不起来了，但还是点头说感谢。”其实癌症晚期患者很需要不被抛弃、不被放弃的感觉。甄玉鸥说。
希望他们有尊严、无痛苦地走完余生
宁养院主任张静介绍他们要定期向李嘉诚基金会汇报每一笔捐款的使用情况，还包括病患取过几次药，药量是多少，他们也会对每个月的出诊次数进行规划。
除了日常工作，癌症晚期病患究竟需要如何度过余生，也是大家思考的问题。在张静看来，除了病患的机体症状，医生已经也开始关注病患的心理需求和社会需求。尤其是，癌症晚期病患更需要减轻症状，提高生活质量，她希望癌症晚期患者有尊严、无痛苦地走完最后一程。
近日，看到开国大将罗瑞卿的女儿罗点点创立的“选择与尊严”公益网站再次引发了很多人的注意，罗点点倡导癌症晚期病患可以在意识清醒时填好一份生前预嘱，在生命的最后，选择不使用延缓死亡过程的生命支持系统，使自己自然地、有尊严地离世。但在医学专著和医学论文中，还没有人提倡过“尊严死”这个概念。
2012年3月，肿瘤专家顾晋教授已经向十一届全国人大五次会议提交议案，建议制定行政法规或规章在全社会推广“尊严死”，让“生前预嘱”具备法律效力。
张静认为，“尊严死以尊重患者的意愿或观念为前提，使没有恢复希望的末期病患自然地、有尊严地死亡。尊严死不具有社会危害性、体现了人道主义精神、有利于生命质量的优化和有利于资源的合理配置，不但尊重患者权利，而且有利于患者生命质量的优化。尊严死是社会需求和社会发展到一定程度的产物，是现代文明向传统道德的一次挑战。”
■文/本报记者张安奇
■供图/除署名外均由宁养院提供
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宁养院收治申请资料
石家庄及周边地区患者如需得到宁养疗护，请携带以下资料到河北省医大四院“宁养院”提出申请：癌病确诊资料原件；贫困证明原件；患者身份证及户口本原件；患者及取药人两者身份证复印件；取药人单人身份证复印件。
宁养院免费提供服务
1、疼痛、厌食、呕吐、便秘等常见症状的诊断与治疗；
2、针对患者病情，提供口腔、皮肤、翻身、排痰、预防跌倒、压疮的护理指导；
3、倾听病人的心声，构架沟通的桥梁，舒缓病人与家属的心理压力；
4、为晚期癌症患者家属进行哀伤辅导；
5、临终关怀知识的宣传教育；
6、整合社会资源，为患者及其家属提供社会资源咨询。
