困顿

　　报销比例小困扰家庭 

　　或举债治疗或干脆放弃

　　让这些家长忧心的除了治疗效果，还有一个问题：治疗费用。

　　10月15日中午，省医院神经外科的一个病房内，一个孩子伸出手，不停在地挥动，抓取着什么，然后，她像是抓到了什么好吃的似的，把手往嘴巴里送。

　　一旁的母亲邢丽连忙把粥端过去，舀起一勺送到女儿嘴边。“她饿了。”邢丽解释说。

　　巧巧已经在病房住了一个多月。诊断结果是颅咽管瘤。手术被安排在9月16日。手术后，巧巧20多天没说话，到目前她还没完全恢复，意识还没完全清醒。

　　“她一会儿说粽子，给她买来粽子她又不吃；一会儿说包子，给她买来包子她又不吃。后来我们只好骗她，说买了。她说想上学我们就骗她马上送她上学。”父亲陈同的眉头紧锁。

　　手术后，巧巧因肿瘤受损的视力仍未恢复，发现眼前漆黑，她以为是灯关了。“妈妈，我看不见，黑黑的，能打开灯吗？”巧巧茫然地转动着脑袋问，有些焦躁。

　　邢丽骗她说打开灯了。但巧巧嚷着说，还是看不见。

　　陈同和邢丽一步也不敢离开巧巧，无法去挣钱。让他们忧心的除了孩子的恢复程度，还有经济上的困难。为了给孩子治病，他们已经欠下了10余万的债务。

　　陈同说，2012年，巧巧在广州被误诊为生殖细胞瘤，治疗的时候花了16万元，新农合报了6万多元。陈同和妻子邢丽都是打工的，赚钱不易， 2012年他们借了9万7千元，还有几万无法还，“来到这里也花了6万多了。这次再借钱，还是只能找以前那些人，以前一开口就能借到，现在不行了，这次只给一千几百的。”

　　陈同借了20多个亲戚朋友，才借到4万元。

　　这种因儿童肿瘤致困甚至耗尽家财举债的现象，在患癌儿童的家庭很普遍。

　　“海南很多地方经济水平还不发达，有些地方的农民没什么经济收入，几千元都拿不出来。”彭大为说，有些农民在得知孩子得了恶性肿瘤之后，住不了几天就出院了。“没钱治疗。有些贫困家庭会考虑再生一个，有的一开始有点钱，但治疗花完了也只能放弃了。”

　　据了解，儿童白血病已从2011年开始推行免费救治，各省市都纳入了医保报销范围，报销比例在70%-90%不等。而儿童恶性肿瘤报销比例则少得多。与之相矛盾的是，肿瘤治疗中需要使用的一些进口治疗药物，具有昂贵和无法报销的特点。

　　关怀

　　不少病儿心门难以打开

　　有孩子患癌后割腕自杀

　　“看惯”死亡，服务临终病人的医生，对那些离世的孩子也感到惋惜和心痛。

　　“一般这些小孩患病后都沉默寡言，加之他们对死亡似懂非懂，要打开他们的心扉很不容易。”宁养院的医生傅海鹰说，就在10月15日，宁养院还走访了一个患髓母细胞瘤的13岁的孩子。他经过手术治疗，术后复发，贫困的父母含泪决定放弃。傅海鹰去走访时，小孩全身浮肿躺在床上。

　　省医院宁养院是一个为贫困的癌症晚期患者提供镇痛等临终关怀服务的机构，成立七年至今已收到不少的儿童病患，最小的只有1岁多。“有时候觉得老人生老病死很正常，但有时候看到是小孩，就很心疼。”宁养院的医生林书勇说，这些接受临终关怀的人，要么是因为病的太重，要么就是因为没钱放弃治疗。

　　林书勇记得，宁养院曾有过一个定安的病人，13岁时患上恶性肿瘤晚期，家里因为没钱放弃了治疗。“我们去的时候发现小孩的手腕被割过，一问才知道小孩曾割腕自杀。”第二次去的时候，工作人员给这个沉默的小孩带去了牛奶和饼干。“小孩还是不说话，他可能没喝过牛奶，我们就教他喝牛奶。”林书勇说。不久后，这个割腕的小孩就走了。

　　我们无法知道，那些沉默不语的孩子在人生最后的阶段，会怎么解读自己的一生。或者，无法或来不及解读，就匆匆闭上了闪亮的眼睛。

　　辗转

　　不知道该把孩子往哪送

　　家长失去信心决定出岛

　　来自万宁的陈实语气中总是充满了焦急和不安。最近，他正奔忙着想搞到一份“转诊证明”，他表示不再相信省内的治疗水平，想把儿子小丛带到省外去治疗。

　　小丛去年12月出生，今年6月，小丛的肚子微胀起来，身体瘦了很多。中秋节那天，孩子出现不适，被送到万宁的一家医院，医生按肺炎给小丛治疗。直到9月30日，陈实带着小丛来海口才查出肿瘤。小丛被安排到重症病房治疗，初步怀疑是神经母细胞瘤。

　　接下来的遭遇让陈实对海南的医疗水平失去了耐心。陈实说，由于孩子太小，医院不收，他只好把孩子转到另一家三甲医院，该三甲医院同样表示只能给小丛做呼吸机维持生命，无法治疗。陈实说，转回万宁当地进行保守治疗时，他曾拿着孩子的病例到三亚的一家有名的三甲医院，但无法挂号，对方称不收这么小的孩子，陈实便用自己的名字挂了号混进医生办公室。医生看了孩子的病例后说他们医院治不了，建议出省治疗。

　　“我不敢再让孩子在这里冒险了。”10月18日，陈实说，他已经借了一笔钱，一旦开好“转诊证明”，他马上带孩子去治疗。陈实希望能加快脚步，为儿子谋得生机。

　　像陈实这样，带着孩子求医焦头烂额的父母很多，他们的孩子多数有过被误诊的经历后，怀疑当地医院的治疗水平，其中有能力的基本选择带孩子出岛求医。

　　不足

　　海南没有儿童肿瘤专科

　　治疗科研水平相对较低

　　儿童肿瘤像无情的“恶魔”，折磨着那些可爱的孩子，困扰着一个个原本幸福的家庭。可在这方面，我们时常显得有些无力。

　　省卫生厅一负责人介绍，由于缺乏专业的机构，目前海南肿瘤整体的发病情况、分布区域依然无法统计，也无法拿出相关数据。这成了海南肿瘤研究的一个致命短板。

　　虽然没有确切数据，但从临床病人量看，儿童肿瘤的发病率正在逐年增加。

　　省医院神经外科主任医师、科主任王鹏程说，5年前，省人民医院一年手术的儿童肿瘤患者不超过10例，现在，一年有20多例。

　　省妇幼保健院院长向伟说：“儿童肿瘤的临床人数在增加。但令人遗憾的是，我省的儿童肿瘤的治疗、研究仍有太多的不完善。”

　　目前，海南没有专门的“儿童肿瘤”治疗科室，海南儿科的总体水平相比内地一些大城市比较落后。向伟介绍，目前全省的儿科系统几乎都是处在一个大儿科下面，一些更细致的亚专业并没有开设。“虽然这些事情我们也在做，但并不专业，也直接影响到医疗水平的进一步提升。”向伟举了一个例子，比如白血病——血液肿瘤，很多孩子得了这个病，但是他们无法被安排到专门的科室，有的甚至只能被安排到成人血液科进行治疗。

　　王鹏程说，儿童肿瘤手术和成人肿瘤手术差不多，但在护理方面，儿童的护理要求很高。“比如护士给大人打针打惯了，给小孩打针很难找到血管，就要把小孩抱到新生儿那去打针。”王鹏程说，另外，儿童患者的用药有讲究，病情变化快也对护理提出要求。

　　从2001年就来到海南并参与筹建海南省人民医院小儿外科的李权说，从纵向上看，海南对于肿瘤的治疗水平，包括儿童肿瘤的治疗水平，都有了长足进步。目前，在海南已经可以做到不出岛就可进行一些基本的肿瘤治疗。但从横向比，海南的肿瘤治疗水平依然十分低下，“专业人才缺乏，儿童肿瘤专业的顶尖医生几乎没有；科研滞后，导致海南儿童肿瘤研究工作长期停滞，无法跟内地先进医院接轨。”

　　建议

　　加快建设儿童医院细化专业

　　“借鸡生蛋”引进高端人才

　　困境之下，一个利好消息是，海南正在筹备建设儿童医院及肿瘤医院。省肿瘤医院已建成封顶，预计明年底投入使用，而省儿童医院也在筹建之中。

　　省卫生厅一有关负责人肯定地说：“肿瘤医院成立后，我省的肿瘤发病的统计、调研、研究等相关工作都将一并启动。此外儿童医院的成立，也将形成专门的医院，搭配专门的科室，这些都将有力推进海南省儿童肿瘤的治疗水平。”

　　目前，省妇幼保健院院长向伟正在忙着处理儿童医院筹建事宜，他说：“儿童医院的建立将实现各个科室的细化、专业化，儿童肿瘤科室也将应运而生。”

　　除了硬件建设外，软件建设同样重要。海南省卫生厅一负责人说：“顶尖的医学人才更加重要。”

　　省医院小儿外科名誉主任李权说：“现在要海南自己培养优秀的医学人才较困难，但我们可以‘借鸡生蛋’，不断优化政策吸引一批高素质的高端医学人才。其次就是用好这些人才，让他们在临床上，在医学研究上发挥作用。”

　　此外，李权提醒，进一步宣传儿童肿瘤，普及基础医学知识很有必要，“只有每个人都有了一些基础的医学知识，完善了相关的保障体系，才能更好地保证每一个肿瘤患者能够顺利、及早接受治疗。”

　　海口市医院肿瘤中心主任彭大为呼吁社会上能设立相应基金，为那些儿童肿瘤患者进行募款。彭大为认为，这些孩子都是祖国的未来和希望，更应该得到社会的关注。彭大为还认为，中小学在为学生进行体检时应更加细致，“体检不要走过场，一些儿童肿瘤都有明显的症状，好好听诊，望闻问切，能检查出来。”

　　可以设想的是，随着海南省儿童医院和海南省肿瘤医院的建设，海南岛内的儿童肿瘤患者将能沐浴到更灿烂的阳光。

　　（文中患者及其家属均为化名）