2018年10月18日 【福建卫生报】特别报道 文/记者陈坤 责编/冯云芬 组版/玉花
过去三年，老王阿姨每天打扮得漂漂亮亮，容光焕发地去跳广场舞。只有家人知道，她是一位乳腺癌晚期的病人，肿瘤已经侵袭骨头。但她依然每天都贴着止痛贴“驰骋”舞场。
老王是福建省立医院宁养院的一位病人。在宁养院的疗护下，像她这样在生命的最后旅程，依然把生活安排得井井有条的病人还有很多。目前，宁养院队伍由2位医生，2位护工，1名社工，1名文员，1名司机组成。他们免费为贫困的肿瘤晚期病人提供止痛服务，教家属病中护理、心理疏导，介绍和链接社会资源，在病人离开后为家属进行哀伤辅导，让病人及家属生死两相安。
至今，宁养院免费服务贫困晚癌病人超过7400人，门诊总数超过6万人次，行程20多万公里，服务范围遍及福州八县(市)，98%的服务对象无痛而终。目前，还有近百位患者正在接受宁养服务中。
临终关怀就是“无痛关怀”
宁养院主任吴红至今还记得刚来宁养院的一次出诊。那是一位食道癌晚期的病人，任何食物都无法下咽。家属各种办法都试过了，百般无奈之下，请求医生上门看看。当时，吴红的“建议”几乎脱口而出：“可以插胃管啊！”
带她的张晓芹主任摇摇头：“我们不能干预病人的生命。”短短一句话，简单有力，也让吴红醍醐灌顶。当了20多年内科医生的她，感觉到，来宁养院当医生，第一课就是要转变思维。
宁养院服务的多是癌症晚期病人，放、化疗已经不起作用。在一般医生看来，如果“痛”，就是药效不明显，需要加大剂量。而在宁养院的医生常常要做“减法”。这就需要医生非常细致地观察“痛苦”。
有一次，一位病人家属找到宁养院的医生，说病人痛得已经好几个晚上睡不着了。原来，病人一天服用几百毫克奥斯康定止痛。医生在观察和交流之后，将用药调整到原有的四分之一，同时搭配其他镇痛药物。第二天，病人家属就打电话来，激动地说病人已经很久没有睡得那么安稳了。四天之后，病人离世，家属再次打电话来道谢。
人到最后，会执着地想要完成一件事
在宁养院桌上，放着几本“旅行笔记”，记录着病人一辈子的得失，比如最感谢的人，最值得记录的成就。夹杂着一些遗憾，但更多的是感激——短短30页，却异常沉甸，那是一个人一生的浓缩。
死亡不是生的对立面，而是作为生的一部分延续。这些“旅行笔记”提醒人们，曾有过这么美好的生命来过这世界。
通过“旅行笔记”，医护们还能了解病人生前的最后愿望：拍一张全家福，录一段话，甚至理个发，到公园走走，吃顿鱼头豆腐汤。
“风神雨神来了太阳神还没来，我不能走”，这是临终病人说过的一句话。知道了病人的愿望后，医务社工就会向社会征集资源和志愿者。“巧得很，很多病人完成了最后的心愿，不久之后就安安静静地走了。”翁智超说。
在宁养院医护人员的护理下，病人及家属都做为“告别”做好了准备：一位学舞蹈的女孩是在男朋友的怀里走的；一位大叔在拍完最后一张照片后没几天就走了。他们最后的时光，都温暖而宁静。
病人家属也需要“镇痛”
癌症晚期，几乎是把一家人拖拽着往漩涡里沉。吴红注意到一个细节，这些家属刚来时往往都有口气。“那是长期熬夜的结果。”吴红说，不仅病人需要镇痛，家属也需要“镇痛”。
每天，宁养院都会接到家属打来的电话，除了交流病情，还有咨询如何临终关怀，怎么走出家人离世的阴霾等。工作人员会耐心细致地和他们攀谈。吴红说，“患者去世我们的服务还不能算结束，要做到家属放下包袱、患者和家属生死两相安为止。”
他们正在吸引更多人
很多接受宁养院服务的家属最后成了志愿者。2016年4月，吴世芳的丈夫走了。在离世前几天，丈夫念叨着要“再去趟医院做检查”。可是他家住高楼，也几乎没有的士愿意载他。在向宁养院求助后，一位志愿者开着奔驰特意来接他。接他之前，志愿者特意把车洗了一下。
这件事一直记在吴世芳心里。丈夫去世后，日子突然闲下来。她就报名参加宁养院的志愿者，因为会福州话，又有相同的经历，吴大姐和老人们沟通得特别顺畅。
直到今天，魏姐的公公一直接受宁养院的疗护。老人孤僻，不太讲卫生，屋子里有味道，但医护们连眉头都不皱一下，就帮忙清理。公公只是随口一提想学八段锦，医护们就记在心里，专门征集志愿者到他们家，教老爷子打八段锦。
魏姐说，宁养院几乎是给了他们全家新生。后来，她主动申请成为宁养院的志愿者，还带着孩子参加志愿活动。
目前，宁养院的志愿者主要由福建医科大学人文学院社会工作系的学生组成，此外，还有医务人员，社会爱心人士，患者家属等共65人。
“舒缓医疗”还有待进一步发展
10月13日，世界纾缓宁养日，主题是：我，何其宝贵。福建省立医院宁养院联合福建省助困公益协会携手，在福州一家商场里对公众开展了一场关于“纾缓医疗”的宣教活动。
当天，福建省助困公益协会的医务社工熊权郑重地穿上专属的黄色服装，背后印着四个大字“医务社工”。毕业前，他曾在福建省立医院宁养院实习，有一次负责在院内宣传“纾缓疗护”。一位院内的工作人员看到他递出传单，对他摆手，走到面前时，特意对他说：“我知道你要宣传什么，我不需要。”
“长期以来，公众对死亡教育抱有抵触的情绪，谈‘死’是很忌讳的一件事。”熊权说，所以这次在年轻人聚集的艺术商场里，对大众宣讲‘纾缓疗护’，宣讲‘生死’，是很大的一步。“无论是缓和医疗理念也好，还是生死观念也好，一点一点地进行扩散。”
目前，由于政策、资金、人员、理念等限制，“舒缓医疗”在我省尚未得到长足发展，开展相关服务的机构屈指可数。吴红说，很多人并不知道生命最后时刻，有宁养院可以帮助他。宁养院也长期招募志愿者，有意愿者可以拨打0591--87518372咨询。
此前，省政协委员朱鹏立在接受采访时就曾建议，首先必须建立一套完善的学科教育体系，将“舒缓医疗”列为住院医师规范化培训的内容，临床医生的执业考试和继续教育也相应纳入。同时，增加专科的医生和护士职称设置，逐步建立包括医疗、护理、心理、营养、义工等多学科合作的团队；其次，可在社区开展舒缓疗护服务，条件成熟的可以设置舒缓病房；最后，需要政策及社会层面的支持，应该以法律形式，明确政府主管部门的职责和任务。
