【福建卫生报】 2020年12月10日
我国每天约有12000人新患癌症，7500人死于癌症。相当于平均每8分钟就有一个人得癌症，每5分钟就有一个人死于癌症。经过各种治疗方法，在中国，肿瘤患者的治愈率也只有30%左右。癌症就像一把时光之剑，将病人通往未来之路拦腰截断。一项针对近3万肺癌患者的研究表明，让癌症知晓病情反而活得更久。当你的亲人属于那70%，如何开口，将这一结果告诉他们，让他们相信还有希望，还有未来？我们与病人、家属和医务人员聊了聊。
我得了肠癌，家人瞒着我
讲述人：林如（化名） 肠癌患者，已度过12期化疗
2019年底，我在运动拉伸中不小心闪到了腰，去医院体检，没发现太大问题。半个月后，没有任何征兆，肚子突然像一个气球一样肿起来了，我开始不停地呕吐、拉稀。彩超显示是腹腔积液，还有不明确的出血点。办理住院后，医生建议我做个腹部的微创手术，才能更明确病因。于是当天下午就安排了手术。他们并没有马上告诉我，我得了肠癌这件事。我妈只是说，我的肠子发炎破了个洞，所以做了个临时的造口，休养半年后就可以将肠子接回去了，手术很成功，安心养病。随后就是回家休养。继续治疗前一个星期，我妈突然说：“我有个坏消息要告诉你。”我当时就想，我已经惨成这样了，怎么还有坏消息？我妈说，其实我得的是肠癌，过些日子需要去配合治疗。我一下子就愣住了，脑袋嗡嗡作响，只能隐约地听见我妈在哭。过了一会，老公、爸爸轮流到房间开解我。我爸是最后一个跟我谈话的人。那天晚上他出奇的温柔，他说我从小到大都是特别勇敢的女孩子。在一群小孩子里面，我是第一个会骑脚踏车的人，只要他把手一放，我就噔噔噔地往前冲；是第一个会骑摩托车的人，摔倒了也是自己咬着牙把摩托车抬起来继续学。这次的挑战，我一定也会勇敢面对。说完这番话，那个顶天立地的父亲哭了，那是我第一次看见他哭.家里人的处理方式，在现在的我看来，是比较合理的。因为在医院，我的状态特别不好，一是身体上的伤痛，二是医院比较嘈杂，我一直没休息好。再加上医院的陌生环境，如果当时我得知消息，可能没办法用很好的心态去面对。家毕竟是自己熟悉的地方，可以放肆地哭闹，不用害怕被人嘲笑，不用压抑情绪。其实，家人跟我一样承受着巨大的痛苦，术后为了让我安心养病，他们总是躲在角落里哭完，调整好心态才来照顾我。
如今，我已完成12期的化疗。化疗药的毒副作用让我的身体承受非常大的痛苦，很容易产生消极的情绪，但是我总说服自己学会苦中作乐，比如玩游戏、看一些搞笑电影，转移自己的注意力。我甚至在没挂点滴的时候，提着自己的化疗药，去医院附近的商场逛街。因为我的积极乐观，家人也消除了他们内心的担忧，我老公可以放心上班，父母可以放心吃饭睡觉。我相信积极、乐观、向上的心态，一定是战胜病魔最有力的武器。
有一种疼叫“我觉得我爸疼”
讲述人：邱燕如 肿瘤患者家属，福建医科大学附属第二医院肿瘤科医生
去年7月，我爸因反复咳嗽被诊断为肺炎。2个月的治疗后，病灶始终无法吸收，病理检查后，爸爸被确诊为非小细胞肺癌IIIA期。当时，因为确定分型又做了一系列检查，我知道这些繁杂的检查一定瞒不住心思细腻的爸爸，所以，在开始化疗前，我就跟他聊了病情。我之前一直就在找切入点，让他能慢慢消化这个消息。不过，我爸一直都是很乐观的人，什么事都看得开。这场谈话反而更像是难过的我一直在劝别人“不要难过”。我也开始自我反思：以前的我忙着学习、工作。学医的周期长，在泉州读医的4年多，离家不远，可也往往是两个月才回家一次。更不用提说一些贴心话了。我的爸爸妈妈就是“别人家的爸妈”，总是很尊重我的决定。但爸爸开始治疗后，我想打破这种“互相尊重”的状态，开始一个星期回一趟家。一次无意中听他和老妈说：“治疗所带来的身体上的痛苦都在其次，但是看着燕儿一天天地瘦下去却一声不吭，我就想努力地活下去，我才爱了她25年，我还想再爱她下一个25年。不然以后她看到别的小女孩在跟爸爸撒娇的时候，会躲起来哭，还不让你知道。”我瞬间就不行了。在爸爸治疗的过程中，常常也是我最先忍不住。还记得第一次他做穿刺，我站在病床后方，爸爸趴着，10厘米的粗针头插入脊髓。针头进去的那一刹那，我就没忍住，眼泪不停往下流。我爸起来后，诧异地看着双眼红肿的我，说：“傻孩子，我打了麻药，一点都不疼！”
某个阶段，我总是想起实习时接触到的一位卵巢癌晚期的病人。幸运的是，她两个孝顺的子女总是主动缓解母亲出现的一切痛苦。即使是病情进展很快的晚期，病人也几乎没有消极情绪。但每次那对兄妹从谈话室出来，总是哭得无所适从，这种情绪即使在走廊走上十个来回仍无法消解。但在进入妈妈的病房前，兄妹俩躲进洗手间洗了一把脸，然后重新微笑着面对母亲。身处特殊阶段，有时家属承受的比病人要更多。很多时候，不是病人接受不了，是家属接受不了。痛苦需要共同分担，希望也能彼此滋长。我把检索到的最新文献，跟爸爸开诚布公地分享，做出更准确的决定。科里的师兄师姐也把我的爸爸照顾得很好。爸爸常说：“我的小公主长大了。”我也开始对他“道爱”：“以前都是你们守护我，现在换我守护你们，我们还有很长的一辈子。”
可以渗透性地告知
每次的告知都是独一无二的
近日，海军军医大学 (第二军医大学) 的学者分析了2002至2017年间3万肺癌患者的随访数据。数据显示，肺癌患者了解诊断结果，有助于延长他们的生存时间。研究者表示，在完全告知肺癌患者诊断结果后，患者虽然有可能会感到焦虑和痛苦，但从长远来看，这对他们有益。
福建省立医院宁养院主任吴红入户为病人提供纾缓治疗
福建省立医院宁养院社工翁智超说：“绝大多数病人家属隐瞒病情，都是怕家属承受不了。实际上，80%的病人都隐约猜到自己的病情并不乐观。与其让病人猜疑，不如有技巧地告知。”比如，反问病人：“你对自己的病情知道多少？”根据病人的知晓程度，渗透性地告知；最后，一定要给病人希望和支持，让他知道痛苦是可控的，未来的人生路是有人陪伴的。
一位肿瘤晚期患者第一次向相伴多年的妻子“道爱”▼
不少病人在宁养院社工的帮助下，制作了专属的生命旅行笔记，策划了表白，办生日会、音乐会，出诗集，让生命不留遗憾。而这些除了让最后的道路更有温度，也让治疗更有成效。
2015年，在福建医科大学附属第二医院肿瘤内科许天文主任的带领下，肿瘤内科组建了志愿者团队。许天文主任说，这个平台就是为了给患者及家属提供一个安全空间，给予患者及家属心理上的支持，并整合有效的社会资源，设置一个“缓冲区”来消解面对疾病治疗带来的各种情绪，更好地配合医生的治疗。
许天文主任和社工志愿者与肿瘤病人交流
福建省立医院宁养院主任医师林承元说，家属和医生对病情要起到告知，而不是“宣判”。除了关注疾病，更应关注人。人的价值在于人是有尊严的，人的死亡绝不是简单的“人死灯灭”，要处理身、心、灵、社四个方面，要让他们从容安排最后的时间，道谢、道爱、道歉、道别，这就需要医生有同理心和良好的沟通技巧，根据病人病情和心态决定如何告知。每次的告知都是独一无二的。
【福建卫生报】原文链接：https://mp.weixin.qq.com/s/iSoff-DxQCNLgeshBAHCqw
