前言
2020年12月31日抗癌题材电影《送你一朵小红花》热映,南昌宁养院社工康宗林于2021年1月1日前往观影,对影片的演绎深有感悟,并写下观影体会,于2021年1月3日从个人的微信公众号推出。观影体会获江西省广播电台江西财经广播《公益在行动》栏目关注,并受邀参加节目电话访谈。电话访谈于2021年1月5日和1月11日进行了两期,现与大家分享2021年1月11日的主要访谈内容。
主持人:康老师,首先能和大家重温一下什么是宁养医疗计划?
康宗林社工:宁养医疗计划全名:李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划”,平时我们简称为“宁养项目”。2001年1月,为惠及更多贫困的癌痛患者,在汕头宁养院试点成功的基础上,基金会与国内19家医院合作建立宁养院,宁养项目正式实施。宁养项目秉承“造福患者,造福社会”的理念,宗旨是“以人为本,全人服务”,致力于提高患者的生活质量,最大特色是居家服务。
主持人:“宁养医疗计划”由一群接受过安宁缓和医疗的专业人员组成,这些专业人员是经过专业知识培训,还是他们本就是医生或护士呢?
康宗林社工:宁养院主要由纾缓医疗专业人员组成,核心成员包括医生、护士和社工三个核心成员。宁养院所在的医院安排专职医生、护士从事宁养服务医疗、护理工作,社工则是由所在医院宁养院聘请具有社会工作资质的社工担任社会工作服务。每个宁养项目工作人员,上岗都需要进过一整套宁养服务岗前培训课程,并且完成三个月的实习期,通过考核后方可正式成为宁养项目工作人员。李嘉诚基金会宁养项目定期安排各个宁养院工作人员分批前往台湾、香港参加培训和学习。
主持人:康老师您又是通过什么样的契机加入到这个行列当中来的呢?
康宗林社工:2012年在社会工作硕士研二期间,因宁养院需要招聘专职社工,加上自己本科有安宁疗护项目工作实践经验,经过学院老师推荐,通过面试,有幸加入到南昌宁养院从事宁养社会工作服务。一回首已快10年了。
主持人:由于传统观念的原因,对于没有治愈希望的患者,部分患者及家属仍倾向于选择在家里度过人生最后一程,亲自赡养床前尽孝成为了子女的执念,对于安宁疗护,大部分人还难以接受,该如何转换他们这种观念呢?
康宗林社工:著名心血管专家胡大一教授在2020年12月的一次会上就提到,以前80%的人治不好,20%可以治好,80%的人都想大部分都是治不好的,也没有抱怨的,因为大家都一样。现在80%的人治好,20%的人治不好,而癌症这个世界难题作为20%治不好中的一部分,不少患者及家属就不干了,凭什么我治不好。正如白岩松老师 (中央电视台著名节目主持人) 所说,科学技术及医疗水平的发展,使人们对医学对于科学技术、医疗的过度自信,产生了医学是万能的错觉。临床工作中,我注意到患者及家属大多关注治疗,并不太重视患者的社会心理灵性需求。因此,第一,大家需要转变对医学的盲目自信,不要认为医学是万能的,根据疾病的进展阶段选择与之匹配的治疗方案。第二,尊重患者的主体性,了解患者对医疗决策的态度,绝大多数末期患者并不希望做积极抗肿瘤治疗,不想经历痛苦,而是希望安详、平静、没有痛苦。第三,就是要关注患者的社会心理灵性需求,在人文关怀方面做足工作。最后,希望国家的安宁疗护试点工作能够大力推进,转变公众的就医理念。
主持人:2019年6月,国家卫健委宣布启动第二批安宁陪护试点,并将尽快在全国推开,但事实上,安宁疗护对于大部分人来说还属于新鲜事物,您认为对于安宁疗护的全面推广还有多长的路要走?
康宗林社工:安宁疗护全面推广还有很长的路,涉及国家安宁疗护立法,与国家医保的衔接,成为独立学科并匹配临床医务工作人员的职称,服务模式的打造,人才队伍的建设、专业教育课程开设、医院医学人文服务的建设、医务人员及公众的理念转变等等。
主持人:临终时的生活质量,成为了我们最容易忽略的幸福难题,可这,显然也很重要,您认为对于患者来说,“宁养医疗计划”有着怎样的意义?
康宗林社工:首先,居家宁养服务符合中国人“落叶归根”的传统,其次,不是所有人都愿意在医院住院离世,或者说并不是所有的患者都有经济能力在医院住院离世。居家宁养服务是除医院外,癌末患者善终的一个重要补充。第三,宁养院服务末期病人通常是被医院通知时日不长,建议患者回家休养,让家属前往宁养院申请宁养服务,很多人也许不清楚麻醉药品管控的严格程度,如果没有办理癌症的特殊门诊及其麻药相关手续,几乎无法获取癌痛有效止痛药,病人需要忍受癌痛折磨。宁养院就是患者生命最后一公里的驿站,不仅为患者提供癌痛镇痛治疗,还为患者及家属提供社会心理灵性辅导、哀伤支持等服务,帮助患者在家中安详平静有尊严无遗憾离世,被家属称作是“生命宁静的港湾”。
主持人:宁养医疗是主动提供给患者,还是他们报名参与的呢?
康宗林社工:宁养医疗服务计划与患者是双向选择。宁养院开展服务宣传活动,告知宁养服务申请材料及申请流程、服务内容,患者及家属可以根据自己的情况自主选择是否申请宁养服务,宁养院也根据申请情况,选择符合宁养项目条件的患者。这里欢迎大家转介身边家住南昌市及周边的晚期癌痛患者前来申请宁养服务,减轻患者痛苦。
主持人:未来该项目在江西将有哪些计划和安排?
康宗林社工:继续根据李嘉诚基金会宁养项目要求及《宁养院管理指引》服务南昌市及周边的晚期癌痛患者,开展宁养理念宣教,为当地的安宁疗护服务尽一点绵薄之力。也欢迎各界爱心人士和组织支持宁养服务。
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