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媒体报道
[福州]【福建卫生报】家人患癌该告诉TA吗?福建两位患者和家属的自述,令人心酸又感动
发布单位:福建省立医院宁养院 发布时间:2020-12-28

福建卫生报 2020年12月10日

 

  我国每天约有12000人新患癌症,7500人死于癌症。相当于平均每8分钟就有一个人得癌症,每5分钟就有一个人死于癌症。经过各种治疗方法,在中国,肿瘤患者的治愈率也只有30%左右。癌症就像一把时光之剑,将病人通往未来之路拦腰截断。一项针对近3万肺癌患者的研究表明,让癌症知晓病情反而活得更久。当你的亲人属于那70%,如何开口,将这一结果告诉他们,让他们相信还有希望,还有未来?我们与病人、家属和医务人员聊了聊。

 

我得了肠癌,家人瞒着我

讲述人:林如(化名) 肠癌患者,已度过12期化疗

 

  2019年底,我在运动拉伸中不小心闪到了腰,去医院体检,没发现太大问题。半个月后,没有任何征兆,肚子突然像一个气球一样肿起来了,我开始不停地呕吐、拉稀。彩超显示是腹腔积液,还有不明确的出血点。办理住院后,医生建议我做个腹部的微创手术,才能更明确病因。于是当天下午就安排了手术。他们并没有马上告诉我,我得了肠癌这件事。我妈只是说,我的肠子发炎破了个洞,所以做了个临时的造口,休养半年后就可以将肠子接回去了,手术很成功,安心养病。随后就是回家休养。继续治疗前一个星期,我妈突然说:“我有个坏消息要告诉你。”我当时就想,我已经惨成这样了,怎么还有坏消息?我妈说,其实我得的是肠癌,过些日子需要去配合治疗。我一下子就愣住了,脑袋嗡嗡作响,只能隐约地听见我妈在哭。过了一会,老公、爸爸轮流到房间开解我。我爸是最后一个跟我谈话的人。那天晚上他出奇的温柔,他说我从小到大都是特别勇敢的女孩子。在一群小孩子里面,我是第一个会骑脚踏车的人,只要他把手一放,我就噔噔噔地往前冲;是第一个会骑摩托车的人,摔倒了也是自己咬着牙把摩托车抬起来继续学。这次的挑战,我一定也会勇敢面对。说完这番话,那个顶天立地的父亲哭了,那是我第一次看见他哭.家里人的处理方式,在现在的我看来,是比较合理的。因为在医院,我的状态特别不好,一是身体上的伤痛,二是医院比较嘈杂,我一直没休息好。再加上医院的陌生环境,如果当时我得知消息,可能没办法用很好的心态去面对。家毕竟是自己熟悉的地方,可以放肆地哭闹,不用害怕被人嘲笑,不用压抑情绪。其实,家人跟我一样承受着巨大的痛苦,术后为了让我安心养病,他们总是躲在角落里哭完,调整好心态才来照顾我。

 

 

  如今,我已完成12期的化疗。化疗药的毒副作用让我的身体承受非常大的痛苦,很容易产生消极的情绪,但是我总说服自己学会苦中作乐,比如玩游戏、看一些搞笑电影,转移自己的注意力。我甚至在没挂点滴的时候,提着自己的化疗药,去医院附近的商场逛街。因为我的积极乐观,家人也消除了他们内心的担忧,我老公可以放心上班,父母可以放心吃饭睡觉。我相信积极、乐观、向上的心态,一定是战胜病魔最有力的武器。

 

有一种疼叫“我觉得我爸疼”

讲述人:邱燕如 肿瘤患者家属,福建医科大学附属第二医院肿瘤科医生

 

  去年7月,我爸因反复咳嗽被诊断为肺炎。2个月的治疗后,病灶始终无法吸收,病理检查后,爸爸被确诊为非小细胞肺癌IIIA期。当时,因为确定分型又做了一系列检查,我知道这些繁杂的检查一定瞒不住心思细腻的爸爸,所以,在开始化疗前,我就跟他聊了病情。我之前一直就在找切入点,让他能慢慢消化这个消息。不过,我爸一直都是很乐观的人,什么事都看得开。这场谈话反而更像是难过的我一直在劝别人“不要难过”。我也开始自我反思:以前的我忙着学习、工作。学医的周期长,在泉州读医的4年多,离家不远,可也往往是两个月才回家一次。更不用提说一些贴心话了。我的爸爸妈妈就是“别人家的爸妈”,总是很尊重我的决定。但爸爸开始治疗后,我想打破这种“互相尊重”的状态,开始一个星期回一趟家。一次无意中听他和老妈说:“治疗所带来的身体上的痛苦都在其次,但是看着燕儿一天天地瘦下去却一声不吭,我就想努力地活下去,我才爱了她25年,我还想再爱她下一个25年。不然以后她看到别的小女孩在跟爸爸撒娇的时候,会躲起来哭,还不让你知道。”我瞬间就不行了。在爸爸治疗的过程中,常常也是我最先忍不住。还记得第一次他做穿刺,我站在病床后方,爸爸趴着,10厘米的粗针头插入脊髓。针头进去的那一刹那,我就没忍住,眼泪不停往下流。我爸起来后,诧异地看着双眼红肿的我,说:“傻孩子,我打了麻药,一点都不疼!”

 

 

  某个阶段,我总是想起实习时接触到的一位卵巢癌晚期的病人。幸运的是,她两个孝顺的子女总是主动缓解母亲出现的一切痛苦。即使是病情进展很快的晚期,病人也几乎没有消极情绪。但每次那对兄妹从谈话室出来,总是哭得无所适从,这种情绪即使在走廊走上十个来回仍无法消解。但在进入妈妈的病房前,兄妹俩躲进洗手间洗了一把脸,然后重新微笑着面对母亲。身处特殊阶段,有时家属承受的比病人要更多。很多时候,不是病人接受不了,是家属接受不了。痛苦需要共同分担,希望也能彼此滋长。我把检索到的最新文献,跟爸爸开诚布公地分享,做出更准确的决定。科里的师兄师姐也把我的爸爸照顾得很好。爸爸常说:“我的小公主长大了。”我也开始对他“道爱”:“以前都是你们守护我,现在换我守护你们,我们还有很长的一辈子。”

 

可以渗透性地告知

每次的告知都是独一无二的

 

  近日,海军军医大学 (第二军医大学) 的学者分析了2002至2017年间3万肺癌患者的随访数据。数据显示,肺癌患者了解诊断结果,有助于延长他们的生存时间。研究者表示,在完全告知肺癌患者诊断结果后,患者虽然有可能会感到焦虑和痛苦,但从长远来看,这对他们有益。

 

福建省立医院宁养院主任吴红入户为病人提供纾缓治疗

 

  福建省立医院宁养院社工翁智超说:“绝大多数病人家属隐瞒病情,都是怕家属承受不了。实际上,80%的病人都隐约猜到自己的病情并不乐观。与其让病人猜疑,不如有技巧地告知。”比如,反问病人:“你对自己的病情知道多少?”根据病人的知晓程度,渗透性地告知;最后,一定要给病人希望和支持,让他知道痛苦是可控的,未来的人生路是有人陪伴的。

 

一位肿瘤晚期患者第一次向相伴多年的妻子“道爱”▼

 

 

  不少病人在宁养院社工的帮助下,制作了专属的生命旅行笔记,策划了表白,办生日会、音乐会,出诗集,让生命不留遗憾。而这些除了让最后的道路更有温度,也让治疗更有成效。

 

  2015年,在福建医科大学附属第二医院肿瘤内科许天文主任的带领下,肿瘤内科组建了志愿者团队。许天文主任说,这个平台就是为了给患者及家属提供一个安全空间,给予患者及家属心理上的支持,并整合有效的社会资源,设置一个“缓冲区”来消解面对疾病治疗带来的各种情绪,更好地配合医生的治疗。

 

许天文主任和社工志愿者与肿瘤病人交流

 

  福建省立医院宁养院主任医师林承元说,家属和医生对病情要起到告知,而不是“宣判”。除了关注疾病,更应关注人。人的价值在于人是有尊严的,人的死亡绝不是简单的“人死灯灭”,要处理身、心、灵、社四个方面,要让他们从容安排最后的时间,道谢、道爱、道歉、道别,这就需要医生有同理心和良好的沟通技巧,根据病人病情和心态决定如何告知。每次的告知都是独一无二的。

 

福建卫生报原文链接:https://mp.weixin.qq.com/s/iSoff-DxQCNLgeshBAHCqw

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