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媒体报道
[乌鲁木齐]【医师报】以家庭为整体开展生活
发布单位:新疆医科大学附属肿瘤医院宁养院 发布时间:2017-7-13

序言:“癌症既可以使家人重聚,也可以造成家庭关系破裂。总之,所有家庭都无法逃避这种威胁生命的疾病所引起的变化。”以色列耶路撒冷的Hadassah大学医院Sharett肿瘤研究所肿瘤心理科的主任Lea Baider教授,通过国际心理社会肿瘤协会(IPOS)开设的多语言教学的网络课程平台,将其研究项目以“癌症:一个家庭事件”为题进行报告与分享,"以家庭为整体开展生活"一文源自课程学习后心得。

 

  “癌症:一个家庭事件”是国际心理社会肿瘤协会(IPOS)开设的多语言教学的网络课程之一,本节课程是由Lea Baider教授精心准备的。课程从适应、沟通、夫妻、干预等四个维度,分析和讲授了当癌症这一重大应激源降临,家庭如何适应变化度过危机。

 

  适应与沟通:癌症的出现使家庭及每位成员的角色和需要发生改变,随着疾病的发展,病痛会导致患者因为衰弱、失能不得不依赖家人照顾并因此产生负疚和自责;当患者实际得到的支持没有达到他们的期望时,还可能引致家庭关系不和谐或冲突,患者也会越发感到无价值无意义,身心痛苦甚至会导致患者情绪失控,或与他人保持距离形成社会孤立感;死亡的不可逆转性带给家庭的不确定感和失去控制感更为强烈,患者及家人都将经历更为显著的痛苦,家庭也会有更多的问题要解决,有更多的决定要做,而家庭成员之间提供的信息往往相互矛盾或者模棱两可。因此不断适应变化和有效沟通以满足患者和家庭的需要,在疾病发生发展的整个过程中显得更为重要。为适应变化,家庭需要接纳和面对患者的疾病与痛苦,凝聚每位成员的力量陪伴和照顾患者。这一过程沟通是首要的工具,研究表明,癌症治疗产生的相关问题需要家庭成员相互讨论从而进入所要扮演的角色。能够分享彼此的观点和感受,根据成员的看法协调出一致的意见的家庭,往往能够解决遇到的问题,使家庭发挥出它的功能,处理疾病引起的寻常或不寻常的状况。当患者逐渐走向生命末期,家人更加需要与患者保持沟通,了解患者期待家人之间如何相处,确定疾病的意义,甚至是随着疾病的进展不断的重新定义,“商谈再商谈”,分享真实的感受和想法,增强情感互动,这会使患者感受到接纳和关爱,带来内心的慰藉和勇气,去面对病痛与恐惧。与此同时,适应与沟通还需要拓展至家庭以外的资源衔接层面。家庭不是孤立存在的,它需要时时与外界发生关系,例如与社区、政府、慈善医疗机构保持沟通,寻求政策与福利的支持和帮扶,建立起有力的支持系统,共同为患者营造舒适的休养环境,使其减轻痛苦、降低焦虑,维护生命品质,同时保证家庭成员生活状态的稳定性。适应良好的家庭往往能够适应角色改变,以家庭为整体开展生活,通过沟通分享与协作,看清问题所在,找出解决方法,使家庭内部关系密切,并获得家庭以外更多可能的资源,体现出家庭成员共同处遇困境支持力度会更加强大的优势。

 

  夫妻与干预:癌症给夫妻生活带来限制,关系的稳定性变得不可预测;不断面对患者的心理痛苦,配偶也会出现“传染效应”;健康的伴侣需要面对照顾问题、经济负担、家庭生活改变、社会交往及娱乐生活被打乱、应对自己和配偶的心理痛苦、疾病造成的不确定感等等,其中每一种压力都可能增加痛苦强度和患病危险;如果患者感觉内疚而对方感觉被剥夺,夫妻主观上的幸福感会动摇;良好的夫妻关系可以降低患者的心理痛苦水平,而心理痛苦水平高的夫妻之间情感支持较少。夫妻做为家庭主要成员,对于维护患者的生存质量至关重要。医疗团队首先应识别出夫妻关系中的问题进行干预,这需要了解与夫妻心理痛苦程度和躯体健康状况有关的因素,如夫妻生活发展的阶段,性别、年龄、受教育程度,文化及经济状况,配偶主客观的压力,信仰体系,疾病带来的威胁程度,归因的焦点,可用的社会支持系统,冲突和矛盾,以及家庭的文化背景、禁忌等。通过沟通,认知重建,问题解决及放松技巧,促进夫妻公开讨论疾病引起的各种问题,比如疾病存在的意义和可能出现的丧失,包括害怕和担心、生活被打乱、患者身体的变化、对死亡的担忧,以及经济与照顾压力等,这些话题会促使夫妻双方互相支持,或进行密切交流与分享,促进彼此信任、理解和关爱,使夫妻看到双方的作用及贡献,使得家庭改变无效的沟通模式、建立起新的秩序、调整应对行为和生活目标,保持和发展每位成员的能力,使家庭适应变化、发挥功能,更好的应对疾病,度过危机,让家庭成为患者获得关怀滋养及栖息的港湾。

 

 

 

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