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媒体报道
[武汉]【极目新闻】22年坚持公益送医上门,这支团队陪伴癌症患者走完“最后一程”
发布单位:武汉大学中南医院宁养院 发布时间:2023-10-8

【极目新闻】2023年9月18日 (记者刘迅 王晨曦/通讯员 丁燕飞)

 

9月6日,滚烫的阳光从楼宇间隙洒进湖北蕲春宁静的小巷,一行医务人员迎着骄阳,提着出诊包和伤口护理用品,匆匆走进一栋老式居民楼,徒步爬过百级台阶,家访一位晚癌患者。他们从武汉赶来,为一位有着严重癌性伤口的患者进行了伤口护理和心理安抚后,又奔赴下一家,回到武汉时,天色已晚。这支队伍便是武汉大学中南医院宁养院跨专业团队。

 

2001年10月,武汉大学中南医院成立了湖北省唯一一家宁养院,免费上门为贫困晚期癌症患者提供镇痛疗护、心理和哀伤辅导、社会支持等服务,提高他们的生活质量,减缓患者家属和亲人离别的痛苦。22年来,无惧严寒酷暑,路途遥远,这项辐射武汉及周边地区的纯公益性医疗服务从未停歇。

 

宁养院主任陈菁 (中)、创面/造口诊疗中心护士长殷燕 (左) 与晚癌患者沟通交流

 

减轻患者痛苦,让晚癌患者体面地生活

 

武穴也是这支队伍上门服务的其中一站,61岁的吕强 (化名) 家中拾掇得一尘不染,常年开着窗,远眺可见一片青山,格外宁静。这一天,宁养院特别邀请了医院创面/造口诊疗中心治疗师共同出诊。2022年2月,吕强不幸确诊为口腔癌晚期,与妻子离异,唯一的女儿在武汉工作,女儿请假带爸爸四处求医。今年3月,吕强癌痛加重,为减轻痛苦,他在进行专业咨询后,开始接受武汉大学中南医院宁养院服务。

 

吕强面部左侧下颌部留有一横径为7.5厘米的开放性创口,与口腔贯通,已溃烂不堪,散发恶臭。如今去医院换药都得用厚厚的纱布遮盖“变形”的脸和臭味,以阻挡行人怪异的眼光。时间久了,吕强便和众多晚癌患者一样,只愿长期待在家里,尽量少与社会接触。宁养院了解吕强的状况和需求后,给予了积极的回应:“我们会想一切办法减轻你的痛苦,你还可以做自己喜欢的事情。”宁养院主任陈菁拉着他的手说。

 

随后,宁养团队为他提供了镇痛治疗,并联合医院创面中心伤口治疗师制定了护理方案,通过“线上咨询、线下登门家访”相结合的方式,教他护理伤口的方法,线上随时回应他的疑问,同时给予他和女儿心理支持。如今,吕强伤口恢复情况良好,情绪稳定,终于迈出了家门。

 

中南医院创面/造口诊疗中心护士长殷燕坦言,癌症伤口和在门诊遇到的慢性、急性伤口不同,通常溢液、化脓、腐烂,一眼看上去根本无从下手,还有浓浓的异味。

 

“我们会像对待其他伤口一样,小心地处理。”她说,“站在患者体验感的角度上去护理,这样才能够真正地走到患者心里,这是一种同理心。”

 

殷燕回忆,曾有位乳腺癌患者,伤口烂成了菜花样,连父母都恐惧得无法直视。她仔细地做完清创后,女孩立即双眉舒展,说了一句:“谢谢,护士长,我舒服多了”。那一刻,殷燕深刻地体悟到这一件“小事”之于患者的意义,这也是她坚持不懈的动力。

 

无论是奔波在乡间的曲折小路,还是穿梭在城市的大街小巷,无偿的宁养服务从未停歇,“被患者需要”似一种无形的精神力量,洗掉了脚下的泥泞。殷燕说:“我作为专科护士,有这项技能,很乐意和宁养同仁一道,帮助有需要的患者解决问题。虽然癌性伤口没法治愈了,但我们可以尽最大努力缓解患者痛苦,或延迟痛苦的到来。这个痛苦,不仅仅是生理上的。”

 

        创面/造口诊疗中心殷燕护士长 (中)、宁养院资深护理人员付玲 (右) 上门服务

 

走近患者内心,帮助他们重塑生活的希望

癌性伤口治疗难度大,大量的敷料、高频率的换药需求、支持性治疗手段带来各方面的压力,是很多家属的“不能承受之重”,也让患者觉得自己成了家人的“负担”。加上癌性伤口难闻的气味,不少癌症患者连坐地铁都只敢缩在角落里,避开人群,如同把自己隔离成一座“孤岛”。

 

“对于临终患者,并不意味着就是在绝望中等死,或是被迫地延命,他们仍然可以在希望中生活,我们要做的就是帮助他们减轻疼痛和对死亡的恐惧,倾听他们内心真正的需求,让他们可以住在熟悉的家里,尽可能自主、自在地生活,带着希望走完生命的旅程。”陈菁说,家访就是主动走近患者的内心,像一叶扁舟驶入暗流,患者自身可能已被恐惧打败,医务人员所做的就是要小心翼翼把他从“孤岛”拉回来。

 

曾有一位宫颈癌晚期患者,身上有3处造瘘,气味很重,害怕见人,起初拒绝家访,几经劝说后,才同意宁养院团队来到她的住处。极度消瘦的她穿着纸尿裤,两条腿已瘦如枯柴,松弛冰冷的皮肤没有血色,陈菁和宁养院的资深护理人员付玲俯下身,一边为她按摩双腿,一边和她话家常。陈菁回忆:“最后一次家访,患者特地穿上了漂亮的长裙,我们就知道她心情好多了。我们像朋友一样交谈,她讲起一些愉快的事情,眼里闪着亮光。”4天后,她安然离世。

 

“帮助排便困难的患者掏便、用搓热的双手为患者按摩水肿、处理充满异味的‘伤口’、指导病人用药及家属的各种护理难题,都是宁养护理团队在无偿上门服务中的平常事,因为帮助患者减轻疼痛和其他症状带来的痛苦,是宁养服务的首要工作。有了这个前提,我们才能为病人和家属做好人文关怀。”谈到对安宁的理解,陈菁认为,安宁最核心的应该是一种平静的心态,引导患者坦然面对死亡,家属也能坦然地送别亲人,真正到达“生死两相安”。

 

令人欣慰的是,在宁养院和创面中心等多学科团队的帮助下,越来越多的患者重新感受到了“被关注”“被爱”。自2001年成立,宁养院已服务晚期癌症患者8791人,累计服务达126645人次。患者们一点点敞开了心扉,一步步克服对死亡的恐惧。每次宁养院组织团体交流活动,现场常有晚癌家属与宁养院工作人员、义工情不自禁地紧紧相拥,感谢他们的陪伴、倾听,让自己家人能平静地和至亲至爱共度生命最后一段珍贵的时光,有尊严地、安详地离去。这对还要继续活下去的亲人而言,亦是“治愈”。

 

       宁养院工作人员握着一位老年患者的手,并安慰她

 

22年坚持不懈,“正确的事”要一直做下去

 

很多时候,癌症患者自己都放弃了,你们为什么不放弃?这是宁养院团队成员经常被问到的问题。

 

“这个问题的本质是生命教育,即我们如何看待生命和死亡。在生命的至暗时刻,它需要爱点亮希望,让生命带着希望,泊于安宁,有尊严地离去。在医疗行业层面上,生命教育也是医学人文教育,同时是一种医疗理念。在医学有限的情况下,我们如何面对患者,态度非常重要。有了这个理念,我相信无论是在生命初期,还是儿童、青壮年、老年时期,患者就医体验都会好很多。这项工作,正是在进行生命教育。”陈菁说,除了工作带给患者价值,服务晚癌患者的过程中,自己也在不断吸收“养分”,家庭成员间的爱与和谐,同舟共济,给她带来很多启迪,作为医务工作者,更好地理解生命、疾病、患者、职业,非常重要。

 

然而,这项工作不是没有阻碍,起初,团队进社区分发宣传册屡遭拒绝和质疑,甚至被指责“晦气”;免费上门服务被当作“传销”或是“骗子”;就公益服务而言,大量药物经费、人员、各项资源,都是长期的投入……但在现在看来,大家都很欣慰一直在做一件“正确的事情”。陈菁说:“我们常常收到一些患者或家属写的感谢信,每当看到连下床都无力的患者,在我们的帮助下,绽开笑容,甚至放声歌唱,或完成心愿、安详度过生命的最后旅程,都是我们最大的慰藉。”

 

作为专科护士,殷燕希望有更多的医护人员作为专业志愿者加入宁养团队,推进这项特殊的事业。“我认为护士都应该来体验这份工作,对同理心、共情有一个更深刻的理解,这对加深医患互信也非常有意义。”殷燕说道。

 

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