“癌症患者曾对社会作出过贡献,现在他们最大的折磨莫过于疼痛,如果我们能够解除他们的痛苦,使他们安宁而有尊严地走完人生旅程,那就是我们活着的人对他们最大的回报。”这是李嘉诚先生推行“全国宁养医疗服务计划”的初衷,从1998年在汕头成立中国首家宁养院至今,“李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划”已先后在全国不同地区的32家重点医院设立了癌症患者临终关怀服务机构。
2001年4月1日,我省首家宁养院诞生在福建省立医院,10年来,这支特殊的队伍通过家居、门诊、咨询服务等方式,免费为晚期贫困癌症病人提供镇痛、心理治疗、护理指导等,让5000多名患者在生命的最后时光感受人间的真情与关爱,安详地走完人生旅程。
在省立医院宁养院成立10周年之际,记者走进这个群体,倾听他们的故事。
临终关怀,总要有人去做
10年前,陈萱林是省立医院内分泌科的副主任医师,当时宁养院筹办负责人张晓芹找到她:“这不是一份容易的工作,我们需要像您这样有经验又有爱心的医生。”陈萱林没有推脱,她想,工作总要有人做。
陈萱林永远也忘不了第一次走进服务对象住所时的情景,眼前的一切让她震惊,残破不堪的土坯房,刺鼻的腐臭味,屋顶透着光,窗户是空的,风嗖嗖地往里吹,已到生命末期的病人在床上痛苦地扭着身子,绝望地呻吟,他伸出枯槁的手,喊着:“救救我。”
“压力一下子从头上罩下来,堵在心口。”陈萱林说,在那之前,她只在门诊和病房里工作,想的都是如何诊治病人,让他们早日康复,而此时,她要面对的,是如何让已没有治疗希望的病人,在生命的最后,重获安宁和尊严。
在宁养服务中有一条规定,对患者每次的服务时间不得低于40分钟,对那时的陈萱林来说,40分钟很难熬。
一是要面对病人正在承受的常人无法想象的疼痛。有一位穷困潦倒的肝癌晚期病人,曾奄奄一息地向医生乞求:“求你们尽快让我死吧。”有些患者要长期保持一个体位,因为换个姿势就疼痛难忍。
二是要面对病人一个又一个质问。“我为什么会这样?”“我还有救吗?”……这是最让陈萱林痛苦的时刻,她不知道该怎样告诉他们。
“是患者,给了我力量。”陈萱林说,按时服用宁养院提供的止痛药,患者醒着的时候基本没有痛感,大部分服务对象在安静中离开人世,这让她倍感安慰。
心灵,一样需要抚慰
晚期癌症患者放弃治疗之后,除了对死亡的恐惧,还要承受因癌症带来的孤寂和无助感,所以,他们不仅需要止痛片,更需要心灵的抚慰。
陈萱林告诉记者,在这方面,王丽冰主任是所有宁养人的老师。今年72岁的王丽冰,建院时刚从麻醉科退休,听说宁养院需要她,二话没说就来了。
有一次,宁养院到一位孤寡患者家中出诊,由于住所长时间没人打扫,屋里到处都是苍蝇,腥臭味呛得人流眼泪,大家还未进门,都不由自主地收了脚步,唯有王丽冰,一个箭步走到患者床前,卷起患者的袖子量血压,并用亲切平和的语气和患者聊天,渐渐地,患者显示出信任和放松的表情。简简单单的一件小事,给在场的所有人上了最生动的一课。平等的关怀,是患者除了止痛药以外最需要的东西。
平等,有时并不是容易的事,它不只是你在出诊时不穿白大褂、不戴口罩手套,不只是你要坐下或蹲下与患者平视交流,也不只是用肢体语言传递关怀,如伸手扶患者一把,拉拉患者的手……而更重要的是,要用心真正去关爱。
在提供宁养服务时,不谈死亡,不谈疾病,多谈生活中的美好事物。“儿子在哪里打工”、“孙子有没有经常过来看你”、“低保去申请了没有”……患者家庭的大事小事都可以成为聊天的话题。
一般在一两次出诊后,患者就将他们当成亲人一样看待,将心里话掏出来。有人开始回忆自己的一生,有人开始诉说自己的遗憾,有人提起了心中的郁结……
一名鼻咽癌晚期患者长期承受病痛折磨,但在心里,有更沉重的伤痛,她曾多次遭受家庭暴力,为了孩子一忍再忍,最后终于离婚。患病后,她一直认为自己的病与前夫的暴力有关,仇恨甚至超过了疼痛,身心都受着煎熬。宁养院知情后,鼓励她说出心里的痛楚,几次倾诉后,她在医生面前痛哭失声,将一生所遭受的痛苦都释放了,卸下沉重的心灵枷锁,安然离世。
关怀,不止于患者
宁养院的服务范围已经超过一般医生所要承担的义务。他们不仅给患者止痛,送去心灵的安宁,对患者家属的关怀,也是工作的一部分,甚至在患者辞世后,还继续为其家属提供心灵支持。
护士赖维群告诉记者,家庭里一个成员患上癌症,所有成员都要承受很大的精神压力,患者的痛苦容易被看见,家属的痛苦却往往被忽略。在工作中,他们很重视为患者家属提供心灵支持。
宁养院所有医生、护士手机总是24小时开机,只要一接到病人或家属的电话,都会立刻接听,耐心解答。
有一次,护士刘新勇因家中有急事,漏接了一通电话,之后也没有及时回拨。几天后,一位患者家属来取药,提起了这件事,他告诉刘新勇,当时他心情很郁闷,特想跟医生聊一聊,但拨了电话却没人接。这让刘新勇意识到,患者家属多么需要他们帮助。之后,只要一有这样漏接的电话,她就赶紧回拨。
这样的支持,在患者逝去后,仍在继续。
宁养院的工作日志里随处可见这样的记载:
“今天,有位已逝患者的妻子来电,讲述自己的困境,她为了工作,将年仅7岁患脑瘫的孩子寄养在老人院,想到丈夫已逝,自己却无力照料孩子,痛苦和愧疚之情让她迟迟走不出家庭破碎的阴影。我只能听她讲述,默默陪她落泪,怎么帮助她早日走出低谷,我还是求助我们的团队吧。”
“患者已逝世5个月,去世不久后他妻子就发现血糖高,肝区也有占位,就来求助,我带她去检查,确诊是肝血管瘤,之后致电回访,见她的精神仍未放松,一是觉得自己命苦,二是觉得丈夫一生波折,为他叹息,患者正处在更年期,心里有这么多顾虑,压力很大。我只能尽力地一再开导她。”
回报,超越想象
宁养院的工作无疑是辛苦的,每天早出晚归,奔波在最穷困的村落,承受的是说不出的压力,他们最希望得到的是理解。
护士刘新勇说,付出的辛苦当然希望能得到回报,比如患者或家属的感谢,但事实是,有时候挺让人失望,刚开始时也会失落,但后来发现,这回报,并不是以常有的方式体现。接受宁养服务后,许多病人都露出了久违的笑容,有的病人甚至从不想起床到可以在村子里骑自行车四处转,这就是宁养人最欣慰的时刻。
一位患肺癌晚期的病人,感谢疗养院的照料,给宁养院人员叙说平生之后,在腰腹部瘫痪,使不上力的情况下,仍然用小提琴给医生、护士演奏了一曲《青藏高原》,感动了在场的所有人。护士赖维群说,那一刻,她觉得自己已经得到了最好的回报。
去年3月27日,一位已逝患者的儿子去韩国打工,来宁养院跟工作人员告别,感谢他们在父亲生命的最后时刻,为父亲减轻了许多痛苦。他告诉大家,去韩国后,他也会尽己所能地去帮助需要帮助的人。
在省立医院,新入职的医生在参加完上岗培训后,都要到宁养院当两周义工。洪如钧医生是从呼吸科来学习的义工,她告诉记者,之前的医学课程中很少涉及死亡教育,当义工最大的收获就是心灵受到洗礼。“我会把从宁养院学到的,带到今后的临床工作中,去换位思考,去包容患者。”
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