图为:本报记者与志愿者一道上门做义工 (记者程平 摄)
□本报记者张勇军 谭新杰 周逸雄
“如果有一天,我悄然离去,请把我埋在——那春天里。”对于那些身体受尽癌痛折磨、死亡恐惧如影随形的癌症晚期贫困患者来说,武汉大学中南医院宁养院所提供的“临终关怀”,就是他们的“春天”,这里被誉为“生命尽头宁静的港湾”。在这里,义工们用倾心聆听的耳朵、一双双温暖的手,陪伴一个又一个患者安宁而温暖地走完人生最后的旅程。该宁养院成立10年来,已为4000多名患者提供临终关怀。27日,记者走进宁养院,和义工们一起,来到患者的病床边,体验着生死之际的温情。
“旅行笔记”催人泪下
宁养院位于中南医院深处的一个角落,显得安静而低调。它由李嘉诚基金会和中南医院合作建立,旨在为家庭贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗,护理照顾、心理疏导,一切都是免费。
宁养院邓涤主任告诉记者,与很多人想象中不同,他们70%的精力都花在了对病人的心灵抚慰上,而绝非简单地帮助镇痛。癌痛可以通过镇痛药物缓解,但对死亡的恐惧、对“命运不公”的抱怨等消极情绪,只能通过行之有效的交流与抚慰来减轻,只有这样,才能让患者真正安宁而有尊严地离开。
吴新是宁养院义工们的培训师,接待室被她布置得很温馨。墙边一排排蓝色文件夹很醒目,“这是患者的资料存档,他们中的大部分都已不在人世了……”吴新介绍,宁养院的患者大多是被确诊癌症晚期的,他们接受服务也即存活的时间,平均只有57天。
对于吴新来说,每一个患者,人生都是一本书,都用生命书写着自己的故事。为了记录患者生命的最后时光,今年以来,一群大学生义工带着笔记本、拿着DV,帮助患者们整理人生、寄托希望,记录下他们对生命的不舍与对世事的超然,目前已为部分患者做好《旅行笔记》电子杂志。
“我这一生还没出过武汉市,更别说到哪里去旅游……我死后,请将我的骨灰撒入长江,让我随江漂流到五湖四海玩个够!”在一份电子杂志中,42岁的主人公陈智红言语中充满了对生命的遗憾。幻灯片一页页闪过,配乐低回而舒缓,记者眼眶湿润了。
帮患者吴爱萍制作《旅行笔记》时,义工熊晓涛和她相处了3个月,去病人家里陪她聊天、看电视。拍DV的时候,吴爱萍对着镜头和女儿告别,镜头另一头,1.8米的熊晓涛泣不成声。
十年缔造“抗癌明星”
中午时分,吴新、大学生义工孔维麟带着记者,来到了他们口中的“抗癌明星”郭雪岭家里。这是一间上世纪90年代的老房,简陋破旧,即将拆迁。
开门的是蔡以月,郭雪岭的丈夫,他自己也是名帕金森病患者。妻子患癌瘫痪十年,他在家照顾了十年。听闻宁养院的义工和记者来了,房间里的郭雪岭已喊出声来:“呵呵,过来看看,我像得癌症的人么?”
看到熟悉的孔维麟,郭雪岭十分高兴。小孔也像平时一样,给“郭姨”的腿部按摩起来,57岁的郭雪岭笑眯眯地享受着,尽管她的腿部已经失去知觉。
郭雪岭头上拉着一根绳子,上面挂满了毛巾和一些小物件。她主动向好奇的记者介绍起她的一溜“宝贝”,“这里有洗脸、擦身的毛巾,还有自己做的门铃开关,镜子是用来帮忙看头后面的东西的……虽然我躺着下不了床,但除了做饭,我尽量都靠我自己。”
说着说着,郭雪岭还从枕头后面摸出一个笔记本,翻开一看,竟是一页页自己手写的英文单词和句子。郭雪岭笑着说,听说经常吃吗啡镇痛会导致记忆力衰退,所以她便在床上跟着电视学起了英语,保持大脑的活跃度。看到乐观向上、笑声不断的郭雪岭,记者有种莫名的感动。
据了解,郭雪岭接受宁养院服务10年以来,宁养院提供的镇痛药品价值已经超过50万元。“和宁养院结缘十年了,如果没有你们,也许我早已不在人世。”郭雪岭对记者说,“他们不光帮我止痛,还给我带来了新的希望,让我知道自己还可以做很多事情。特别是每次看到这些小年青,他们跟我的女儿差不多大,我感到非常亲切。”
“临终关怀”的爱与愁
从郭雪岭家出来,大家都感到很振奋,但宁养院邓涤主任仍向记者表示了自己的担忧:“现在了解临终关怀的人还是太少。他们大多只注重减轻患者身体上的疼痛,而较少关注他们心灵上的痛楚,无法让他们离开时更安宁、更体面。”
临终关怀,最重要的恰是心灵沟通的艺术。在采访中,义工队长、武汉大学医学院大四学生孔维麟也告诉记者,“我们刚开始上门为患者服务时,还被当做药品推销人员被挡在门外,后来,我们用真诚和努力,赢得了患者们的信任,但我自己感觉,要真正深入患者们的心灵深处,与他们做心灵上的对话,还有些距离。”
对于孔维麟的感受,吴新也表示理解,“现在宁养院的义工大多数都是学生,阅历尚浅,跟患者有较大的距离,真要深入交流起来,不是那么容易。”
吴新告诉记者,在临终关怀做得较好的台湾,很多义工大多数都是患者同一社区内的社工,他们阅历较深,对患者比较熟悉,内心理解临终关怀,并且一做就是很多年,与患者能较好地沟通。如果我们整个社会能行动起来,更多的人加入临终关怀的义工行列,将善莫大焉。
记者感言:
为在贫困、绝望、痛苦中呻吟的病人纾缓身心痛楚,让癌症末期病人有尊严地离去,这是宁养院义工永远的追求。在采访中,记者感受到他们心中对生命的敬畏与虔诚。“临终关怀”译自英文“hospice”,与“医院”(hospital)似出同源,却又有很大的区别。他们不是在行医,而是在养心,滋养干涸和绝望的心灵。这样的事业,已经远远超出技术的范畴,它需要全社会的认同和行动,因为它也事关我们每个人。