不是一家人，胜似一家人：患者和义工

孙东秀哭着说“谢谢你们”

医护人员帮孙东秀做自身清洁工作

每张照片背后都有一个感人的故事

宁养院医护人员为患者检查身体

病人家属签署委托书

 

      ●“你重要，因为你是你；你重要，即使在生命的最后一刻。”“我们必须关心生命的质量，一如我们关心生命的长度……”这是于1967年开创了现代“临终关怀”体系的英国籍医师西西里·桑德斯所说的两句话。

      ●中国最早的宁养服务机构出现在中国香港，1982年，香港圣母医院成立了一个“临终关怀”小组，服务于那些罹患重症或者癌症晚期的患者。宁养服务又称舒缓医学或善终医学，属于“临终关怀”范畴。“临终关怀”治疗方法不仅限于传统采用药物、物理治疗的方法，而是在社会上、心理上、灵性上提供治疗。这种照顾，除了可以适当减轻患者的痛苦外，还能减缓家属的心理创伤及痛苦。采用“临终关怀”治疗后，患者能够比以前更安详、更有尊严地离世。

      ●“临终时，至亲、至爱、挚友的陪伴、抚摸和拥抱，以及温柔的话语，爱与关怀的表达，对于逝者的平安离去至关重要！”这一条，是李嘉诚基金项目网站家居护理的特别提示。虽然我国早在上世纪80年代就提出了“临终关怀”这个理念，但直到现在，这方面的工作也才刚刚起步，社会上很多人还不知道，更不理解。

      ●在德宏，有一个专门为贫困的晚期癌症患者免费提供镇痛治疗、护理、心理辅导等方面的机构——德宏宁养院，这是由李嘉诚基金会资助创立的，隶属全国宁养办和德宏州医疗集团人民医院，是云南省唯一一家宁养院。从2007年9月至今，这个宁养院已经免费服务了上千名患者。

      ●2007年9月20日，张宗艳、章冰、杨领东、尹艳玲、寸美仙5位医护人员从德宏州医疗集团的不同科室汇聚到了宁养院，这一干就是5个年头。之后又有谢安所和赵柳平的加入，7位医护人员凝聚在一起，顶着压力和不解，遭遇过无数委屈，走过山间小路、翻过大山河流，为一位位癌症患者带去了生活的希望。

 

探访
孙东秀丈夫：
“希望老伴的最后一段路能少点疼痛”

      3月19日清晨，晚报记者再次跟随德宏宁养院的医护人员，前往保山龙陵县山区探视患者。此前的半年时间里，晚报记者已两次和他们一起，探访了6名绝症患者。期间，第一次探访过的患者中，有两名已经安详地离开人世。

      照例是那辆涂有宁养院蓝色标志的起亚车，车上，除了晚报记者外，还有3位医护人员和司机。后备箱里，载着药具和一些捐赠物品，这是这辆工作车最大的容量。

 

不忍病痛
曾3次喝毒药自杀

      沿着蜿蜒的山路颠簸了很久，终于到达龙陵县象达村的孙东秀家。孙东秀的老伴已在家门口张望了多时：“医生，你们来啦！快进来，快进来。”一进门，一位瘦小的老人背对着大门在晒太阳，她的左脚跪在垫有一个枕头的凳子上，身体的重心全部放在了右手杵着的竹竿上。闻声，老人也转过头来对我们笑。这个老人就是孙东秀，一位外阴癌晚期的患者，今年58岁，与癌症病魔斗争了10多年。

      随行的护士放下出诊包，上前询问她的病情，“刚吃了药，不疼了。”孙东秀小声地说。细看孙东秀，脸上有着和年龄不符的皱纹，看上去像一位70岁的老人，由于病痛的折磨，她不能直立，总是弓着背，全身瘦得皮包骨头。

      孙东秀的老伴说，在没有接受宁养服务前，饱受病痛折磨的孙东秀曾几度放弃求生的欲望，先后3次喝毒药自杀，都被救了回来。去年9月份，他们通过好心人介绍才知道德宏有一个为贫困的癌症末期患者免费提供疼痛治疗服务的机构——宁养院。抱着试试看的心态，老伴为她申请了宁养服务。

 

疼痛减弱重拾活下去的勇气

     “最开始接受服务时，她的疼痛等级是中度疼痛，现在她的病情越来越严重了，需要大剂量的吗啡来止痛。”医生向晚报记者解释。

     “现在一天只能睡4个小时左右。”孙东秀无奈地说。随行的护士检查了一下孙东秀的病况，发现孙东秀的左大腿内侧的后根部已经发生大面积的癌肿溃烂，右腿的大腿根部正在形成一个癌肿，病情不容乐观。“每天可以用茶叶水清理伤口，能消炎，她也会舒服点。”一边检查，医护人员一边将照料方法告诉孙东秀的老伴。

      为了治疗孙东秀的病，老伴也想尽了办法，现在他只是希望她人生的最后一段路能少点疼痛、少点遗憾。“在没有吃宁养院提供的药前，她简直就是生不如死，疼成那样子，我心里也不好受。现在吃了药舒服点了，我也跟着舒心点了。”老伴说，接受宁养服务后，孙东秀已经能下床缓慢行走，这个项目给了她继续活下去的勇气和希望。

 

面孔
主任张宗艳、护士长章冰：
曾被误解为“安乐死医生”

     “刚开始的时候，我们去到病人家里，会被当做江湖游医或者是安乐死的医生。”“有时候是病人不理解，不愿意吃药，有时候是家属不同意病人吃药。因为对镇痛药的恐惧等等原因，很多人还在排斥宁养服务……”护士长章冰记得，有一次去瑞丽看望一位患癌症的老大妈，当天恰好是个阴霾天，看到工作人员进屋了，大妈就躺在床上一直哭，第二次去时，她却看到老大妈精神抖擞地在煮饭，问起她上次怎么会哭成那样，大妈说：“当时以为你们是安乐死的医生，拿给我的药吃了就会死呢。”

      在细致的服务中，医护人员发现：晚期癌症病人在生命的最后时刻，往往变得悲愤、无奈、孤寂甚至歇斯底里。“他们有时充满了对死的恐惧，失去自我控制力，心理彻底崩溃，从而影响治疗，影响整个家庭。”宁养院的张宗艳主任说，在这种时候，宁养团队的作用就是帮助病人及家属重新认识并定位，用一盏爱的心灯去慰藉他们孤寂的心灵。

      除了帮助患者外，更重要的是帮助家属重新构建一个“临终关怀”的环境。因为项目帮助的都是那些比较困难的患者，要想为患者营造一个较为舒适的生活环境简直是天方夜谭。“我们出诊时遇到很多病人，他们除了要承受来自身体的病痛折磨，还要面对家庭、邻居的嫌弃。他们很多生活已不能自理，可是却得不到很好的照顾。”张宗艳说，“对于癌症患者，他们需要的往往只是一个鼓励的眼神，和一杯温热的白开水。当照顾他们的你感到疲累想放弃时，可以换个角度想想，毕竟我们能健康地活着就比什么都幸福。”

      张宗艳介绍，除了平时和家属聊天，从去年10月开始，宁养院还举办了3次比较大的家庭教育支持团体会议，主要是督促和告知病人及家属服药笔记的重要性和电话联系的重要性。根据各家反映的情况我们就做点饮食指导、心理疏导或者是调整一下疼痛药物的用量，并进行家属之间的经验交流。

 

成绩
5年免费服务上千患者

      德宏宁养院服务的患者为德宏州及保山市的龙陵、腾冲两县。

      很多患者居住在遥远的高寒山区，由于特殊的地理环境，最远的单边行程达170公里左右，有时碰上塌方和泥石流时，只能冒雨徒步数公里才能到达患者家中。从2007年9月创立至今，德宏宁养院已经服务了上千名患者。

      工作人员告诉晚报记者，对于无法治愈的癌症患者，宁养服务的目标是尽最大努力提升患者的生活质量，减缓患者的痛苦和沉重的经济负担，并对患者给予最大程度的照顾，让患者及其家属减少对死亡的恐惧并适应转变。“即使在患者最痛苦的时候，仍需维护患者生命的尊严。”

      据悉，早在2001年1月，为惠及更多的癌症患者，李嘉诚基金会捐资启动实施了“全国宁养医疗服务计划”，发展至今，全国已有32家宁养院运作。

 

选址德宏的一段往事

      晚报记者浏览网站时发现，全国的32家宁养院多半设在各省区的省会城市，为什么云南选在德宏呢？事实上，就在设立的最初，创办者李嘉诚先生对于选址在德宏也很费解。

     “李嘉诚先生当时指着地图问别人，德宏！那么偏远的一个地方，为什么要将宁养院选择在那里？”宁养院的护士长章冰回忆，德宏州当时的条件并不好，州内没有高速公路，经济又落后。而且大多数患者都生活在偏远山区，路况差，工作人员上门为他们提供家居服务时，时间都浪费在了路上。出于对工作人员的人身安全、节省资源以服务更多患者的考虑，基金会往往会放弃考虑这样偏远地方的病人。

     “但就是这些居住偏远、家庭贫困的病人，才更需要服务、更需要关爱。”大家一再坚持的声音邀来了全国宁养办的林主任。

     “当时来考察，林主任还开玩笑说，德宏风景那么美，简直就是在用公费旅游，但是当山路越来越难走时，林主任沉默了。来到患者家里，就一个火塘和一张床，病人一家老小都穿着工作人员送去的衣服……”说起这段往事，章冰还历历在目。正是那次的实地感受让德宏的宁养项目得到肯定。“最后，当李嘉诚先生看着我们家居服务的照片时就说‘这就是我想要的’。”章冰说。

      说到这些花费在服务对象身上的心血，章冰再次提及“坚持”，“我们每次出诊，只能为1个或者3个患者提供家居服务，虽然一开始工作效率受到质疑和批评，但我们还是坚持下来了，最终来过的人，他们都会理解这样的工作条件和方式。”
晚报记者还了解到，在全国32家宁养机构中，全国宁养办对其他的宁养院每年都有服务患者的人数要求，而对于德宏宁养院却只有一条：做到最好。

 

声音
德宏州卫生局副局长邵国荣：
“临终关怀”制度性建设已近在眼前

      在接受电话采访时，德宏州卫生局副局长邵国荣表示，宁养服务一直是德宏州有关领导和卫生系统领导都比较关注的项目，因为他们做的是一件造福于民的事情。但同时，随着环境因素等的影响，癌症病患有增多的趋势以及人口老龄化的问题，“临终关怀”的制度性建设已经近在眼前。

      谈及目前的难点，邵国荣认为，关键还在于社会的认同和关注。尽管5年来，宁养院做了不少努力，得到社会的一些认同，但还是存在有些人不理解，甚至社会上还有对“临终关怀”的误解等等。

      同时，他还谈到，目前，虽然基金会对于患者的药费和治疗没有问题，但对于工作人员和义工这块的费用毕竟有限，难以维护一支稳定的关爱队伍，比如说7位工作人员的工资是由医院来承担，而且他们这么多年，只有一部车辆，都要老化了，对下一步工作成本难以维系，对工作产生了一定的压力。虽然卫生部门也在积极支持这个项目，提供一些尽可能的帮助，但毕竟有限，为此邵国荣呼吁，希望社会各界都来关注这样的公益事业，希望更多的人士向他们伸出援手。

 

医护人员同样需心理疏导

      和一般的医护工作者不同，死亡是宁养院工作人员必须面对的问题。他们必须要有爱心和耐心，因为濒临死亡，患者非常脆弱和敏感，“晚期癌症病人常伴有恐惧、焦虑、抑郁、孤独等精神心理障碍，而此类症状有可能加重病痛，加速病情的发展。因此，我们对患者开展的心理疏导也尤其重要。”张宗艳说，工作人员就开始从病人对生活经历的美好回忆、对生命意义等话题打开病人的心扉……

      病人辞世后，他们的工作并没有结束，而是要开展哀伤辅导工作，帮助丧亲者平衡地处理情绪。“哭吧，让眼泪飞。抒发完哀伤的情绪，家属会逐渐恢复生活规律，我们会帮家属尽快度过哀伤期。”张宗艳脸上有一丝惆怅，这么多年过来了，她们在竭尽全力帮助病患及亲属，但每每接触这些哀伤的事情后，或多或少都在影响着工作者的心理。这时该怎么办？答案只有一个：自我修复和调节。张宗艳说，医护人员必须调节好自己的心理状态，不能让自己沉浸在患者的痛苦之中。他们就互相鼓励和诉说，互相开导。“我们身体累点无所谓，但是心不能累。”

 

困局
义工流失严重
呼唤爱心加入

      由于接触的服务对象特殊，宁养义工们除了要有奉献的精神外还必须有一颗坚强的心。负责培训义工的护士长章冰说：“现在德宏宁养院的义工大多为医院的护士和医生。有的热心人加入进来之后，看到患者的病情和家庭情况时会产生难以克服的心理不适感。我们就只能婉拒他们加入义工的申请。”

      章冰说，2007年成立至今，走走留留的义工有125名，服务最长的仅有5个人。由于接触和服务的对象特殊，很多人都会产生难以克服的心理不适感，所以宁养院的义工们只能从各个医院和护理院校招募。

      据介绍，每名宁养义工上岗前应接受不少于8个课时的基础培训，并根据实际需要和服务经验的提升，持续接受宁养院提供的进阶培训。“我们在进行义工培训的时候除了向义工们传达作为义工的社会价值和服务目标任务之外，最主要的还是教他们如何和病人沟通，现在很多年轻人不懂得和别人沟通，我们就教他们观察病人及家属的表情，他们的眼睛亮了就说明你找到谈话的切入点和共同话题了。”

      章冰说，除了业务上的培训，宁养院还经常开展一些心理疏导活动，缓解义工们在服务中遇到的心理不适感。同时，不可否认，宁养院走过的这几年，义工队伍非常不稳定，能长期坚持下来的人并不多。“希望有更多能够坚持的爱心人士加入。”

 

统筹 张雅棋
春城晚报 实习记者 崔汶
记者 项陆才 摄影报道

 

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      3月下旬，《春城晚报》记者多次随宁养院工作人员出诊，深入贫困患者家中，全面了解宁养院的服务情况，体会工作人员的艰辛。

      4月9日，《春城晚报》以整版的篇幅，报道了解宁养院五年来的工作及取得的成绩。这篇加大了宁养服务宣传力度，扩大了宁养院的知名度。