首先，我很尊敬你们可以提出这样的一个例子作为讨论。陈医师和他的父亲可以说是生命的导师，告诉我们“生命是什么”，应该怎样去尊重生命，怎样去做人生的选择。陈爸爸是一个生命的勇者，是中华文化里“好生好死”的典范。他不是自己做决定，而是和家人探讨，用谨慎的态度达成共识；不是无视这个病，也不是放弃生命，而是在疾病发展过程中，家人之间、医患之间保持良好的沟通，解决病人身体上的不舒服，重视心理与灵性平安，享受每一天的生活，这是正确的宁养疗护的态度。

 

      大约20年前，台湾刚开始发展宁养疗护，我们就非常尊重像这样的故事，那时台湾也有类似的范例，引发大家对于生命末期医疗选择的广泛探讨。2000年，台湾通过《安宁缓和医疗条例》，让疾病末期不接受心肺复苏术的选择合法化，受到社会的尊重。

 

      疾病到了晚期，治疗并没有真正效果时，“我不接受无效医疗”这句话需要勇敢地说出口。顶尖且具权威的美国临床肿瘤医学会（ASCO）于今年四月发表「医师与病患应质疑的五件事」（注1）做出声明：当罹患实体肿瘤的病人情况不佳（ECOG≧3）、先前接受的治疗证实无效、不适合参加临床试验、或临床上无强烈证据支持，皆不应继续使用抗癌治疗（anti-cancer treatment），应转为安宁缓和与支持治疗。

 

      台湾《安宁缓和医疗条例》基于尊重「自然死」的立法精神，到目前已有数十万人签署了预立选择安宁缓和医疗意愿书，受法律保护在临终时可以不必受到插管等伤害性的无效医疗。但台湾社会觉得这样还不够，我们应该选择自己希望的治疗，不仅是最后时间不做急救的选择，而且应该是预先做好未来的照护决定“我在某种情况下不要再用鼻胃管”，“我在某种情况下不接受某种治疗”…… 这样的运动或许将来会带动立法——医疗自主的立法。预立医疗自主计划（ACP——advance care planning）在英、美都有专门法案，目前台湾正在这方面做努力。华人有很好传统文化基础——重视“好生好死”，我们可以从倡导到共识，最后走到立法。

 

      如何有效实现这个目标，台湾的经验是专业人员、机构和宗教团体合作，积极开展社会倡导，陆续成立多个基金会和专业协会，多学科医疗人员包括医生、护士、社工等都行动起来，争取社会资源支持。中国大陆目前有很好的机会，李嘉诚基金会全国宁养项目在全国各地设有服务机构，很多医疗机构和专业人员也开始有这方面的概念，所以推行起来一定比台湾方便很多。

 

      我期待与大陆同仁们有更多的研究和探讨，在生命教育上，我们是同道，可以相互辉映、相互支持。谢谢你们！

 

注1：Journal of Clinical Oncology 2012;30(14):1715-24, 另亦刊登于ChoosingWisely 网站上

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陈强

内科主任医师，教授

2001-6至2010-12任上海交通大学医学院附属新华医院宁养院主任

历任上海交通大学医学院附属新华医院内科主任、肿瘤中心主任、业务副院长

中国抗癌协会胃癌专业委员会内科学组副主任委员

上海市疾病控制中心胃癌专业组组长

 

 

也谈 “治”与“不治”

 

      看了央视1+1栏目对终末期肿瘤患者采取“治”或“不治”的讨论后，作为专业人员，个人有几点感想，借此与宁养院同仁们分享。

 

一、“治”或“不治”的涵意

      针对恶性肿瘤疾病本身的治疗手段有多种：手术切除或放射治疗属局部治疗，有可能争取根治；化学疗法、生物疗法（包括免疫、基因）、中医中药等属全身治疗，除化疗对血液系统恶性肿瘤有可能治愈外，多数为前者的辅助手段或是针对已有远处转移的晚期实体肿瘤患者的挽救治疗，其目的是抑制肿瘤的细胞生长、带瘤生存、延长生存期，原则上不可能治愈。但这方面的进展较快，例如近年发展的基于癌症基因的靶向治疗在某些肿瘤治疗中取得了可喜的成绩。栏目中参与讨论的杜锡平说，他母亲患肺癌晚期虽不能手术，但治疗后活了三年。所以说，能治的还是要治。但是，经历了多种方法治疗，证实无效，肿瘤仍继续进展的末期患者，我们就面临“治”与“不治”的选择。因此，这个“治”是指杀死肿瘤细胞。即使“不治”了，也还有缓解肿瘤所引起的各种症状和并发症的姑息治疗，那就属于我们宁养服务的对象了。

 

二、“不治”由谁决定

      这应由三方面来考虑。

1.医师。由于经治的专业医师掌握了患者病情的全过程以及医学前沿的知识，由他来评估继续抗肿瘤治疗是否会使患者获益或者应该放弃。他的意见当然是最合理的并且具有充分参考依据。但他不能决定。

2.直系家属。通常我们会把病情首先告诉家属。此时家属的心情很复杂，既要面对残酷的病情事实，还有感情、伦理乃至经济、心理等压力。即使像栏目中主角，作为患者儿子的这位医学博士陈作兵，他还是选择了把实情告诉父亲，让患者自己做决定。

3.患者。理性的看法，患者本人应有知情权，有治或不治的决定权。他还要在有限的时间去做未竟的事情。但现实社会中，多数家属不愿把事情告诉患者，怕发生不测的后果。当不良病情告知患者时，要考虑到他本人的性格特征、角色地位、价值观念、生死观以及宗教信仰等情况。从由此发生少数自杀的案例来看，怕自己成为家庭的累赘、怕承受不了病痛折磨等是主要因素，而这些在预先做好承诺的情况下是可以防备的。要给患者在得知病情恶化的同时有继续活下去的理由和勇气，而且过好每一天。

 

三、“宁养服务”理念发扬广大

      过去的十多年来，李嘉诚先生倡导的全国宁养计划在全体同仁们的艰苦努力下，使成千上万个晚期肿瘤患者获得了居家宁养服务，功德无量。我觉得更重要的是“宁养服务”的理念得到了社会的认识、认可和发扬。

      这项慈善事业的开端必定会向社会的公益事业方向发展。

      今年初，上海市政府把“舒缓疗护”作为2012年市政府实事项目之一。在17个区县的18家社区卫生中心作试点。新华医院宁养院接受并在上半年完成了医护人员的培训任务。下半年在各试点单位将开展晚期肿瘤患者的居家和住院相结合的服务。在此基础上，准备明、后两年推广向全市覆盖。

      我很欣慰，但更希望这项事业在学科建设、专业人才培养等方面建制立法，更上一层楼。