——宁养项目2012’年中培训会议内容综述
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每年全球约有25万儿童因癌症死亡，约80%都没有最基本的治疗或镇痛。WHO 认为宁养疗护是基本人权之一，建议从推动国家政策、加强专业教育、提升公共关注、增加吗啡提供，以及确立宁养服务标准等层面，全面推动儿童姑息治疗和宁养服务的发展。
根据《世界不同经济地区提供给儿童癌症的宁养服务概况》研究，探讨不同人均收入国家有否提供镇痛治疗、专业宁养疗护、哀伤辅导等服务，以及症状控制、社会-心理-灵性照顾、资讯提供和跨专业服务的质量，从58个国家回收的242份由医生填写的有效问卷统计结果显示：
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>50%有提供“舒适”药物，但如吗啡、芬太尼、奥施康定和美沙酮等强鸦片药物，加巴喷丁、卡马西平、阿米替林等辅助药品的使用，低、中人均收入国家明显比高人均收入国家低
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服务场地：低人均收入国家，45.1%在肿瘤医院；中等人均收入国家，37%在综合医院；高人均收入国家，50%在儿童医院
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治疗经费来源：一半的中、高人均收入国家，主要是政府提供药物和服务经费；低人均收入国家，很多要患者家庭自费
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服务质量：
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作者认为儿童姑息治疗与宁养服务的可及性和服务质量与国家经济有密切关系，建议尽量开展一些非完全依靠政府支持、有策略性的姑息治疗与宁养服务项目，例如与非营利民间组织(NGO)、国际机构(IOP)等合作。
李嘉诚基金会「人间有情」全国宁养医疗服务计划开展十一年来，虽然晚期癌症儿童所占服务对象比例很低，但这些儿童病患及其父母、家人的福祉，牵动着每位宁养工作者的心。为全面提升宁养团队照顾晚期癌症儿童的专业知识和技能，在2012年宁养项目年中培训会议上，特别邀请来自上海交通大学附属儿童医学中心的五位专家，分别从“晚期癌症儿童疼痛及其它症状的控制与护理”“晚期癌症儿童社会心理照顾”等方面进行专题讲座，同时针对多例典型个案进行深入探讨。通过此次培训，相信宁养同仁在儿童姑息治疗与宁养服务方面会有长足进步。
研讨主题一：癌症儿童的疼痛处理
儿童肿瘤与成人肿瘤存在一定不同。
每年在一百万0-14岁儿童中约有130人患癌。几乎所有的癌症病童在其病程中都会经历疼痛，其中70%以上病童在某一时刻会有重度疼痛。这些疼痛可以由病灶本身引起，或者是由创伤性检查手段、治疗及精神紧张等因素所致。虽然存在有效缓解儿童疼痛的方法，但由于这一特殊群体的疼痛问题被忽视而导致他们失去了获得充分治疗的机会。不能缓解的疼痛不但使病童的躯体和精神承受痛苦，而且给其家庭带来沉重的精神负担。
在一项针对国内儿科医生的调研中，发现国内儿童肿瘤病人忍受疼痛，30% 儿科医生认为50-100% 儿童肿瘤病人有疼痛，50% 儿科医生认为0-20% 的儿童肿瘤病人有疼痛。对癌痛处理的潜在障碍的反馈中，68%医务人员怕成瘾而不给阿片类药物；62%疼痛处理知识不够；48%认为疼痛评估和处理不恰当；47%认为儿科病人应用阿片类药物太危险；39%家长和病童害怕成瘾而不愿用阿片类药物。
由于儿童认知能力差，特别是低龄儿童往往不能表述其疼痛程度和部位，一些负责治疗癌症病童的医生不能全面评估儿童癌痛，所以这些儿童得不到正确、有效的治疗，癌痛不能得到有效缓解。
儿童疼痛评估方法
改良面部表情评分法，也称婴儿FLACC量表（The Modified Faces ,Legs, Activity,Cry and Consolability Scale FLACC）多用于4岁或4岁以下幼儿，通过面部表情、下肢状态、活动状态、哭泣状态和可安慰性中的每一项用0-2分来进行评分，五项总得分为0-10分。
脸谱疼痛量表-修订版，用于>4岁的儿童，对孩子说：“请指出一个脸谱来表达你现在的疼痛。”
对于>7岁的儿童，可以应用0-10的数字量表（0=无疼痛，10=难以忍受的疼痛）来评估疼痛。
WHO儿童疼痛处理原则
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应用WHO疼痛阶梯：不要停止用药；如果疼痛控制不理想，鼓励应用强阿片类药物。
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对可以预测的疼痛按终点应用药物，加用额外的突发性剂量（p.r.n.）以便控制突发性疼痛（不能够仅之应用临时给予的疼痛药物）。
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当其可能时，应用最简单的和最少侵袭性的途径（例如：PO,IV, 决不要应用IM）。
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定期评估疼痛，并且根据病情酌情调整治疗计划。
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联合应用非阿片类药物以增加对疼痛的控制。
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总是整合非药物的方法和药物的联合应用，以便增加对疼痛的控制（例如怀抱、分散注意力、放松技术、按摩、催眠疗法和芳香疗法）
当儿童否认疼痛
当一个孩子否认疼痛，或者仅只诉说轻微疼痛的时候，要思考这个孩子可能有如下的问题：
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因为先前治疗过程中产生疼痛的经验，孩子宁可忍受也不想再经历
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孩子被鼓励“要勇敢”
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对疼痛可以治疗缺乏了解
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对应用恰当的语言来询问疼痛缺乏知识
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担忧药物的不良反应和成瘾
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担心如果仍然有疼痛，他/她将不能够按计划出院
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在镇痛药物停用之前，认为管道（如像鼻胃管）不能够拔出
研讨主题二：癌症儿童的纾缓护理
给予危疾儿童及少年的纾缓护理是积极和全面的，它包含着生理、情绪、社会及灵性整体层面。纾缓护理的重点集中于提升儿童的生活质素，并支持其家庭。这包括了处理不适症状，提供暂托服务及哀伤支持。（——取自1997年版末期危疾儿童及其家属协会定义）
儿童纾缓护理的特点是：
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与成人相比，儿童死亡的数目很少
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儿童出现的症状及对药物的反应与成人不同
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纾缓护理对象包括整个家庭，病童父母及兄弟姊妹尤其脆弱。父母则背负着照顾家人及病童的沉重责任
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为病童提供教学及游戏是必须的
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儿童的特点是他们仍在成长阶段，他们的生理、情绪和认知能力都会影响他们的沟通技巧和对患病及死亡的了解程度
首先是生理需要的评估，主要包括：
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症状处理
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营养需要
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导管护理
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伤口护理
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口腔护理
心理及社交需要的评估，主要包括：
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探讨儿童及父母的感受
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应付困难的对策
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资源及支持系统
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经济状况
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家人的关系
监察及处理末期常见症状，主要包括：
很多晚期癌症儿童的父母选择家居照顾模式，这可以让病童在熟悉、温馨的家庭环境中、在家人的陪伴下度过最后一段时光。但良好的家居照顾，需要宁养服务团队的专业支持才可能实现。宁养团队定期探访，施行护理程序，给予用药和饮食指导，以及向父母和主要照顾者提供日常起居生活照顾的建议。
宁养团队还需协助家人做好病童在家过世的准备，主要包括：
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探讨病童及家庭成员的意愿
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评估家居环境
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与医生商讨病童死后的安排
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向家人解释程序
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指导父母/主要照顾者在家照顾病童
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频密联络、探访及二十四小时支援
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持续评估及给予支持
研讨主题三：癌症儿童的社会心理照顾
(一)如何谈“死亡”及沟通
父母们都本能地想保护自己的孩子，不想让他们听到“坏消息”。然而，孩子们很容易感觉到周围人们的悲伤情绪，他们也许会产生一些不切实际的想法来解释父母的异常行为（如“妈妈和爸爸不再爱我了”），这些想法对一个年少的孩子来说可能比死亡和濒死更可怕。
儿童死亡概念的发展受到年龄、认知发展、智力、性别、宗教、死亡相关经验及健康状态等因素影响。宁养工作者需要掌握儿童在不同生长发育阶段的发展任务，及其对疾病、死亡的理解，才能了解疾病、治疗、死亡对儿童在生理、情绪和行为层面的影响，提供适龄的照顾。一般来说，在八或九岁以后，孩子就会像成人一样知道死亡是永久性的事。
可以根据儿童的发展年龄给予适当的安慰及解释，由儿童所问的问题引导沟通方向，并非简单直接地告知，而是提供机会使儿童能询问问题，鼓励儿童给予简单的反馈，可以采取儿童模式（如游戏、画图等）促进其表达内心情绪及内心想法。有些孩子可能已经知道或怀疑自己得重病，或将要死亡，不妨去看看孩子们在生病期间所创作的文字和图画，然后和孩子聊聊他们为什么这样写或画。
儿童由于对身体情况的敏感性，及由父母的表达及行为中可以感受到自己疾病的情况，因此诚实的沟通及告知可缓解儿童焦虑及害怕，避免不必要的幻想。成人对死亡的焦虑与害怕，告知与否的焦虑与不安，也会影响到儿童的情绪。
与儿童沟通小贴士
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让孩子觉得安全（小孩子有母亲或其他信赖的亲人在旁边，平等和尊重的态度，对孩子的表达不给予判断或评价…)
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微笑，把自己变小（蹲下来），避免大的、快的、粗鲁的动作
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尊重孩子的空间（不要直接闯入，可以征求同意，或者等待孩子自己靠近你）
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设身处地的关心孩子日常的需求
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游戏、画画、讲故事、与洋娃娃玩耍等活动时很容易交谈
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用适合病童认知水平的简单直接的语言来解释事物（可以适当打比喻）
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了解儿童，不要假定儿童怎么想的（但有时可以玩“猜一猜”游戏）
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尽量不要用太多不确定的信息增加病童的负担
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经常给予支持和赞赏
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真诚，承认自己的有限
（二）情绪反应及处理
由于儿童认知的不完善，经常会导致不恰当的情绪反应，他们不能自如地用言语表达自己的感受和情绪，通常通过行为来表达情绪，一些青少年可能出现躯体症状。
病童可能会因焦虑、愤怒、身体不适或身体机能限制等而引致情绪易激动，引致儿童恐惧的其中一个重要原因是害怕被遗弃。
年幼的孩子可以感受到父母的焦虑，而且他们也知道何时可以和父母平静地讨论这件事。让他知道妈妈绝对不会离弃他，以消除病童自然会产生的恐惧心理。有一位妈妈做得很好，她和孩子讨论死后世界的可能是什么样子，并且用茧和蝴蝶的比喻来帮助孩子了解这个概念，让孩子不会将死亡与“埋在地下”联想在一起，而是上美丽的天堂。
宁养工作者要了解病童正常的情绪和行为反应，评估孩子的情绪反应是合理的还是过度的（是否严重影响孩子的功能），小心筛查可能存在的精神障碍及紧急情况，检查情绪反应产生的原因，决定是否需要转介。
在对病童进行情绪辅导时，有以下几点需要注意
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觉察孩子的情绪感受
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倾听并认可孩子的负面情绪
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害怕、愤怒和悲伤是正常的情感，尽量鼓励病童表达感情，使他们知道可以表达自己的感情，不会因此被疏远
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帮助孩子准确描述他的情绪感受
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情绪感受的描述，对神经系统有一定作用，它能够帮助孩子从心理不安的状况中较快地稳定和恢复过来
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情绪感受的描述必须伴随着陪伴者的同理心
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帮助孩子解决情绪问题
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帮助孩子调整自己的情绪，寻找合适的宣泄负面情绪的渠道
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一些创造性活动：写故事、写便条给好朋友、画画等
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游戏：搭积木、玩偶、沙盘…
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身体的接触与爱抚：但有些孩子可能不喜欢
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放松技术：如深呼吸…
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了解孩子的想法，讨论这些想法，发展应对策略
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诚实直接回答孩子的问题有助于减轻孩子的恐惧和焦虑（积极视角）
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参与感及自我控制感：部分的自我照顾
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发现儿童与家庭的长处、资源，给予鼓励
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希望或愿望：完成心愿
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必要时予以药物治疗
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父母具有示范作用，因此对父母的支持非常重要
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学校、同伴的参与
（三）重要社会关系及处理
儿童的社会关系主要是家庭，包括父母、手足等。评估病童的家庭结构、生活文化背景、家庭资源及家庭需求是必需环节。
父母、手足
儿童的生理心理尚没有完全发育成熟，很大程度上依赖成人的照顾，父母承担更多责任。儿童会学习父母应对困难的方式，父母的情绪反应也对儿童起到榜样作用。儿童的逝去会对家人造成特别悲伤和持久的影响。
倾听父母的感受和需要，及时给予情感支持、提供恰当的指导，例如告知终末期可能的生理变化和对症处理，讨论需要终止的治疗，或提供实际的帮助。另一方面，帮助父母理解孩子的感受，改善家庭关系、沟通技巧，鼓励家庭保持正常生活和休息，充分利用身边的社会资源，如亲戚、朋友、社区等。
儿童期的手足关系很独特。手足间分享的共同经验会产生情绪的连结，他们扮演彼此的角色模范，但又存在“普遍性矛盾情结”，通常手足间被认为存在着忠诚、伙伴、竞争、爱、嫉妒与怨恨。
除非孩子本身没有意愿，否则允许并鼓励手足参与病童的人生最后阶段，以及参加病童死亡后的葬礼是很重要的。在其智力与认知允许的情况下，让病童的手足明白家里发生了什么重要事件，了解病情的进展及治疗的过程，可以减少他们由于天马行空的幻想而引发的恐惧。接纳孩子的情绪反应，让他们感到受尊重，保持仍被关爱的感觉，会增加他们的安全感。
重症病童的父母特别需要了解一件事，那就是在很多时候，他们会因为孩子生了可能会夺走生命的疾病，而落入了“补偿他”的陷阱。当他们尽力去满足病童的所有欲望，孩子就会要求得更多，然后怨恨的情绪就开始产生，不只是父母会觉得怨恨，病童的兄弟姐妹以及家中其他成员的心中也会觉得不平衡。
这种情况下，父母通常无法对病童的不知感恩而发脾气，于是他们可能会把气出在其他的孩子身上。而这种偏心与怨恨会形成一些恶性循环，全家人都因为病童所生的病而承受到很大的压力，而且已经精疲力竭。
真正爱孩子且不受罪恶感束缚的父母，他们对病童的“溺爱”只会表现在多花一点时间陪伴病童、说故事给他听，或是与他一同回忆往事。假如病童由于疾病而变得无法行动时，一个健康的家庭会让全家人参与讨论这个问题，并将问题视为全家人的挑战，全家人共同设计出不论是病童还是其他的孩子都可以玩的新游戏或是新活动。全家人的爱、共同分享与分担一切，这些对病童和家人非常重要。
朋友、同学
对儿童来说，同龄人是支撑他活下去的巨大源动力。2-6岁阶段是幼儿同伴互动的主要方式，儿童后期和青少年期，尤其是青少年早期，同伴影响达到顶峰。
生病后生活规律被打乱，会使病童产生孤独感和被朋友疏远的感觉，让病童的朋友来拜访，鼓励书信、电子邮件、视频等形式交往，防止病童与社会隔绝。建议让学校了解相关情况（经父母/病童同意），合理安排上学时间和支持治疗时间。
病童去世后，学校组织悼念活动对全体人员和学生是有益的。
（四）参与医疗决定
儿童可以决定自己的治疗吗？
如果允许，应与父母和病童共同讨论治疗方案，强烈主张在病童能力允许范围内让他们参与决策。儿童在8岁开始有能力参与讨论一些决策，12岁的孩子开始有独立做决定的能力，患病的经历可能使这些儿童比同龄儿童更成熟（尊重他们的意见，但有时也要给予正确指导）。当然，这需要经过具体考察，如病童提供临床病史的能力，对病情、治疗选项和选择这项而不选择另一项所带来的后果的理解能力，以及是否存在思维障碍。
若无法决策，让孩子决定自己打针的部位、疼痛控制的方法等对他们是有益的。
很多父母会贿赂自己的小孩，答应如果他们不哭、表现好的话就买玩具和好吃的给他们，其实这种作法很不好，因为孩子很快就会发现，他们哭得越大声，就会得到越好、越大的“奖励”。
应该以开诚布公的态度来对待孩子，让他们知道表现良好并不一定会得到玩具，而当他们所接受医疗处置会带来疼痛时，我们也一定会事先告诉他们。我们不仅该告诉他们，他们将会接受什么样的医疗处置，而且还要示范给他们看。通常可以使用洋娃娃或玩具熊来做示范，也可以让孩子在洋娃娃或玩具熊身上进行该项医疗处置，如此一来，他们就会很清楚地知道自己将会经历什么样的事情。这并不表示当他们在打针或是抽取骨髓时就不会哭，但是，他们知道你对他们很坦白，这会让他们比较能够接受医疗处置。如果你打从他们一生重病开始就欺骗他们的话，他们反而比较不能接受大人对他们的医疗处置。
本次培训中，宁养团队还讨论到更多有关儿童姑息治疗的话题，如父母的支持与哀伤辅导，其它复杂的家庭问题，社会资源利用等，但未能展开深入讨论，期待在日后的工作和培训中进一步探索。
（整理：刘晓芳 罗敏洁）
（本综述根据上海交通大学附属儿童医学中心五位专家的讲义，以及推荐学员课后阅读资料摘录、整理，在此谨表示衷心感谢！）
阅读资料：
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世界不同经济地区提供给儿童癌症的宁养服务概况，Delgado et al, Eur J Cancer, 2010 August: 46(12),2260-2266
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天使归乡：孩子与父母认识死亡的一堂课，伊丽莎白.库伯勒罗斯著，谢东紫译，台湾商周出版，2007
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你可以更靠近我：教孩子如何看待生命和死亡，伊丽莎白.库伯勒罗斯著，林瑞堂译，四川大学出版社，2011
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死亡与丧恸：儿童辅导手册，Charles A. Corr & Donna M. Corr，李闰华，张玉仕，刘静女译，李开敏总校阅，台湾心理出版社，2001
