孙建纯如此描述宁养院,他说:“宁养院不是‘火葬场’的前一站,
而是癌末患者离世前的‘休息站’”。一句话,言简意赅的呈现了宁养院的价值所在。
对于无法挽回生命的患者,医学还能为他们做什么?
近期,中华医学会肿瘤学会主任委员顾晋在新浪微博上发出一则内容引人关注:“最近又一个晚期肿瘤病人选择自杀。因为太痛苦了。我们在倡导尊严死。不要让肿瘤病人经历没有意义的‘表演式’的抢救。他们有选择自己离世的权利。”
微博内容引人关注,博友纷纷留言回应。在众多回应中,“帮助疾病晚期患者减少痛苦,让患者有尊严的走完人生最后一段路程”几乎成了众网友一致的呼声。
“对于癌症晚期患者,医学还能为他们做什么?”答案并非无解。诚如中国医科大学附属盛京医院宁养院院长孙建纯所说,“作为一门亚学科,宁养医学能够帮助癌症晚期的患者减轻痛苦,能够让临终患者活的更有尊严”。
事实上,不管从患者角度、家庭角度还是社会角度来讲,让癌症晚期患者有尊严的走完人生最后一个阶段都是迫切需要。
宁养照护让癌症晚期患者有尊严的生活
宁养照护起源于19世纪的英国,是指专门收治晚期癌症患者,为晚期癌症患者进行各种姑息性治疗。其服务内容包含疼痛治疗、心理辅导、支持及指导病人家属照顾病人、临终关怀知识的宣传。
在我国,宁养照护的开展历史并不长。大陆第一家宁养院成立于1998年,目前已经发展有将近30所。
据盛京医院宁养院负责人孙建纯介绍,我国的宁养照护模式主要来源于台湾,采取“五全”模式,即为患者提供全人、全家、全程、全队、全社会的服务。这其中,“全队服务”则是让医生、护士、社工对患者进行照护外,甚至汽车司机也可以加入到与患者的沟通、交流中,帮助患者平静、祥和的渡过生命最后阶段。
在照护过程中,宁养团队通过为患者开展疼痛治疗,从而减轻或者缓解疼痛;同时,通过一些特殊的方式帮助患者解脱关于死亡方面的困扰。武汉大学中南医院宁养院服务人员通过“旅行笔记”的方式,指导患者自己填写“道爱”、“道谢”、“道歉”、“道别”和“心愿”等内容,帮助患者完成人生回顾,让患者获得内心的轻松。盛京医院宁养院通过帮助患者圆梦的方式,让患者没有遗憾的走完人生。
孙建纯如此描述宁养院,他说:“宁养院不是‘火葬场’的前一站,而是癌末患者离世前的‘休息站’”。一句话,言简意赅的呈现了宁养院的价值所在。
不仅如此,宁养服务还帮助患者家庭减少医疗开支,降低卫生费用的开销。盛京医院宁养院曾在2012年做过一次调查,与国内某肿瘤防治中心相比,盛京医院宁养院患者平均治疗天数是该肿瘤防治中心的6倍,但是平均药物花费却不及肿瘤防治中心的10%;盛京医院宁养院患者的日均药费不足30元,而肿瘤防治中心的患者日均药费花费却在2000元以上。
这些数据,也恰恰印证了WHO做过的一项全球性调查:人在一生中消耗的卫生资源,80%是在临终前的一个月时间内发生的费用。“设想,如果中国的晚期癌症患者大多数能居家接收宁养疗护的话,所节省下来的医药开支将是一笔可想而知的天文数字。”
然而,在大陆,宁养疗护的发展并不乐观,绝大部分医院没有开展宁养服务。
医院开展宁养服务稀少 “无经济效益”是主因
据介绍,在台湾,拥有宁养病房的医院将近50家,拥有家居照护的达到50家,同时拥有共同照护的医院达到近70家。所谓共同照护,就是不光照顾宁养病人,同时医院还训练护理工作人员到不同病房,照护有类似需要的患者。
在大陆,在医院里设有宁养院的,不足30家。这些宁养院,包括在汕头成立的第一所宁养院,均由香港李嘉诚基金会宁养项目捐赠构建。
据悉,李嘉诚基金会宁养计划每年投资5000万,用于宁养服务的开展。每家宁养院可获得120万到140万不等的资金援助用于患者药品使用、人员学习、培训等工作。“资金主要用于患者治疗,宁养院的患者治疗都是免费的。”李嘉诚基金会宁养计划负责人林维德女士告诉健康界。
目前,对于宁养照护、舒缓疗护的认识也才刚刚开始。据悉,除了李嘉诚基金会宁养计划支持开展的宁养院外,开展宁养病房的医院聊聊无几,这些宁养病房也多数集中在开设宁养院的这些医院中。
今年4月底,江苏省首家宁养医疗服务站在常州二院阳湖院区肿瘤科启用;去年,上海将推进“临终关怀”工作纳入2012年政府实事工程,明确提出,全市17个区县都要设立一个“舒缓疗护”病区,专门收治癌症晚期患者。
据悉,上海为了开展“舒缓疗护病区”项目,总投入目前已经超过了2000万元。同样的,李嘉诚基金会宁养计划虽然是慈善事业,但是医院同样也需要承担一定的费用。
李嘉诚基金会基本在每个省设立一家宁养院,通常与大型公立医院、医学院附属医院合作。宁养院场地、人员由医院负责,人员的薪酬也有也由医院来承担。孙建纯告诉健康界,自盛京医院宁养院2001年开诊以来,李嘉诚基金会为宁养院共计投入1800多万元,医院投入800多万元。“假如我们这几个人不从事宁养疗护工作,把我们放到临床上,我们还能为医院创造更多效益。”孙建纯坦言,宁养照护不会为医院带来多么客观的经济收入,甚至还得“倒贴钱”,因此,医院为了生存,为了获得更可观的经济效益,多半不会选择开展宁养服务。
医院不愿意“投钱”是宁养服务无法开展起来的重要原因,此外,我国的风土人情以及宁养学科的自身建设问题也让宁养服务发展遭遇诸多阻碍。
宁养疗护发展受滞 诸多问题待解
在我国,一直有着这样的医疗观念,“生命不息,治疗不止”,只要一息尚存就不能等死,这使得大部分临终患者不愿承认自已已经无医治可能;而家属为了让自己不后悔,也要用尽全力让患者接受治疗,因此,很多患者及家属都不愿意接受宁养疗护。林维德告诉健康界,在刚开始建立宁养院时,由于大家对宁养服务的不理解,甚至有患者和家属认为这是在进行药品实验。
此外,由于团队构建的不完善,也让宁养疗护工作不能完全开展到位。在国外,宁养团队成员包括医生、护士、牧师、社工以及司机等人员。但是在我国,很少有专业社工专职从事宁养服务工作。孙建纯告诉健康界,以前,盛京医院宁养院的社工工作是由一位护理工作人员来完成,此外这名护理人员还肩负着护理工作,直到去年,医院才找来了一位正规院校毕业的社工专业大学生。“但是,社工的薪水由李嘉诚基金会宁养计划发放,我们只负责管理。”
不仅宁养疗护需要专业社工,甚至在一般的医疗过程中,社工都应该发挥作用,帮助患者解决生活等问题,但是,国内有专业社工的医院仅二十多家,更别提为宁养服务专门配备社工人员。
而最让人头痛的就是宁养疗护中关于“灵性”的开展。
有文章指出,所谓的灵性是在与天、人、物、我的关系上寻求共融,寻求永恒生命意义与价值,并在不断超越的整合过程中达到平安的感受。也是患者从精神(天)和身体(我)舒适等方面得到的幸福感及从自然界(物)和社会、他人(人)等方面得到支持的综合表现。
在国外,有关这方面的工作主要由牧师里完成,台湾地区还包含了佛教徒等。但在大陆,由于我国是无宗教信仰的国家,这方面的工作开展只能通过医护人员、家属来协助完成,“医护人员、家属对这问题也是一知半解,甚至无法理解,又怎么能很好的帮助患者呢……”
此外,在这一领域工作的医护人员晋升也颇让人头疼。目前,参与宁养护理工作的人员,大部分都是已经获得中、高级职称的工作人员,年轻人很少愿意从事这个工作,甚至“没干多久,就走人了”。这其中最大问题在于人员晋升没有途径,没有成长通道。再加上宁养学科还未被普遍接受,从事这一领域的工作人员很少,医护人员缺少归属感,因此“留不住人才”成为制约宁养服务发展的严重。
政府支持是关键 呼吁药品使用纳入医保
即使宁养疗护发展依然还有诸多问题待解,但是需求空间却很庞大。伴随老龄化问题日益严重,癌症发病率不断提升,宁养服务会越来越有发展空间。
林维德也曾经这样告诉健康界,李嘉诚基金会宁养服务计划好比是撒种。“就像李嘉诚先生说的那样,我们的这个工作是个撒种的过程,希望宁养照护事业能够在大陆借助这些种子,引起社会、政府的关注,让宁养疗护逐步发展起来。”
诚然,对于不赚钱的宁养服务来讲,必定需要政府的大力支持。
在孙建纯看来,目前,最需要解决,也是最简单的解决办法,就是将姑息治疗中常用的药物纳入医疗保险目录。“仅这一点就能给患者,尤其是贫穷患者带来很大帮助,并且也能为政府解决更多的医疗资源。”
据孙建纯介绍,目前,北京、上海、天津已经将相关药品纳入了医疗保险目录中,但是在其他地区,还没有一家解决这个问题。三个地区解决了这个问题,为什么其他地区没能解决?孙建纯认为,主要还是主管部门没有充分认识这个问题,没有意识到能药品纳入医保后能带来多大效果。