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媒体报道
[西安]【西安晚报】临终关怀 美好愿景遭遇现实难题
发布单位:陕西省人民医院宁养院 发布时间:2014-4-25

4月18日中午,一名癌症晚期病人来到宁养院内登记,得知他没有吃饭,医务人员连忙买来盒饭给他吃

 

癌细胞疯狂地在身体内生长,深入骨髓的疼痛令人无法合眼。这就是贫困的癌症晚期病人的真实写照。一位曾经的癌症晚期病人形容此过程为“人间炼狱”。

 

人生中最黑暗的时光,或许只有“临终关怀”才是拯救他们的使者,能够体面地、有尊严地死去,也成为每个临终病人最后的心愿。然而,被视为“贫困癌症病人福音”的“临终关怀”却面临诸多现实考验:家人刻意隐瞒,令许多癌症晚期患者不知道自己的病情,从而无法规划残余的人生;医疗机构对缓解疼痛药物吗啡的使用慎之又慎,数以万计的患者只能也必须忍受疼痛的煎熬……

 

白天,贫困和家庭琐事已经令他心力交瘁;夜晚,肆掠的癌细胞疯狂身体内生长,“摧城拔寨”攻占着为数不多的完好器官,深入骨髓的疼痛令他几乎无法合眼。此时,刚过不惑之年却不幸患上癌症王师傅才能真正理解“生不如死”的真正含义。他渴望有一份关怀能帮助自己安然度过人生最后的时日。4月15日至21日是我国第20个“全国肿瘤防治宣传周”。在全国肿瘤防治宣传周来临前夕,记者走入几名晚期癌症患者家中,了解他们的实际生活状况。同时,深入我省唯一一个临终关怀机构里,关注临终关怀以及临终关怀背后的故事。

 

7年坚持探访癌症患者

4月21日,一场中雨陡然间让温度剧降,湿冷交加的天气让人避之不及。位于陕西省人民医院东七楼的宁养院却是一片忙碌景象,不断有病人家属上门取药咨询,医生,护士以及志愿者都忙着接待,发药,登记。

 

上午8时许,护士长脱淑云极快的速度整理好资料和医疗箱,踏上了巡访病人的路程。“下这么大雨还去吗?”“就算下刀子也要去啊,我们上门就是对他们(晚期癌症病人)的最大鼓励!”面对记者的提问,脱淑云笑着说。

 

作为面向贫困的癌症末期病人临终关怀机构,宁养院2007年1月29日成立,是香港李嘉诚基金会全国宁养计划项目在陕西设立的唯一一家为晚期贫困癌症病人免费提供镇痛治疗、心理舒缓治疗、护理指导等项目的临终关怀服务机构。

 

从2007年建立之初,他们就建立了一整套工作流程,上门探视病人是整个流程中的最重要一环。符合条件的病人先要在宁养院进行登记、审核,然后医务人员会一一上门对病人进行体检评估,确定镇痛药剂的药量,指导用药,并进行心理疏导,帮助病人控制痛苦。病人用药结束后,拿着药盒的空包装前去宁养院免费领取新药。

 

宁养院主任、陕西省人民医院肿瘤内科主任白俊介绍:“我们的医疗车每年行驶的距离都要绕地球赤道一圈, 2007年至今医疗车已经跑了26万公里,平均每天180公里。”白俊说,除法定节假日外,每周一至周五医务人员都会去病人家中探视,雷打不动。探视范围东起富平,西至周至,北到乾县,南到长安、蓝田,每个工作日他们都在路上。

 

两个医生,两个护士,一个社工,一个司机,就是疗养院的全部人员了。而只有6个人的宁养院每年要服务600个病人,上门探访1000多次,门诊2000多次,还有电话咨询等总计提供6000多次的服务。

 

“疼得连死的力气都没有”

上午10时, 雨越下越大,路上的视线也不太好,医疗车行驶出蓝田县城,又拐了七八道弯后来到蓝田县蓝关镇蒋寨村66岁的徐奶奶家中。2012年,徐奶奶查出患了踝关节黑色素瘤,已经癌症晚期扩散,进行了简单治疗后便回了家。照顾徐奶奶的重担全部压在年近七旬的老伴身上。

 

“太疼了,昨儿一夜没睡下,疼得连死的力气都没有!”徐奶奶一边说一边用袖子抹着眼泪,房间内充满徐奶奶伤口产生的异味。“年后到现在,身体一天不如一天,腿疼得受不了,脚踝上伤口成天流脓!”。

 

脱淑云扶着徐奶奶上床躺着查体,她并没有穿白大褂,甚至连口罩都没有戴。“很多晚期病人因为伤口溃烂等原因,屋子里都会有很大的异味,如果医护人员戴上口罩的话,病患会觉得自己被嫌弃,很多事情就不好沟通了!”脱淑云事后告诉记者。查体结束,脱淑云又叮嘱徐奶奶的老伴每天早晚用淡盐水帮患者擦洗伤口。

 

结束了第一名病人的探访,脱淑云又匆忙赶往数十公里外的长安区太乙宫镇王师傅家中。王师傅今年刚过50岁,去年七月份查出肺癌,手术后经过6次化疗,2次放疗后未能阻止癌细胞扩散,转移至多个器官,连额头都长出了块状肿瘤。也因为这样,王先生痛到没有办法平躺,只能趴着,两个肘关节也因为长期支撑身体重量而呈现红肿破皮。

 

中午12时40分,简单地在附近吃过午饭,脱淑云又赶往了长安区兴隆街办的患有肺癌晚期的王大爷家中,叮嘱了注意事项后,脱淑云又奔向下一个目的地。

 

7年来,宁养院的工作人员在每个工作日都风雨无阻,探访每一个需要帮助的晚期癌痛患者。事实上,宁养院资助的病人都来自经济困难家庭,经济上的困难、家庭矛盾、巨大的经济负担、工作和人际关系改变以及加上晚期癌症患者面对死亡的威胁、疼痛、全身不适等,让这些群体受到生理和精神上的双重折磨,并影响到整个家庭。

 

一位癌症晚期病人的家属说,为了隐瞒病人得病情况,家人总是在编造其他疾病。据宁养院统计数据发现,近八成的晚期癌症患者不知道病情,家属的理由是担心病人心理负担重,加重病情。“在我们看来这是非常不人道的,至少剥夺了病人的知情权,从另外角度来说,病人知道病情就会规划好自己时间,完成未实现心愿,反而比隐瞒病情要好!”白俊说。

 

控制癌痛是当务之急

在很多人眼里,癌症晚期病人所受的折磨不亚于“魔鬼上身”。曾有一位晚期肝癌病人疼痛时双手用力抠墙,指甲抠脱落鲜血淋漓也浑然不知。

 

“事实上,癌痛也是疾病,严重时会致命的!”白俊说,癌性疼痛是疼痛部位需要修复或调节的信息传到神经中枢后引起的感觉,是造成癌晚期患者主要痛苦的原因之一。在疼痛患者中,各种原因使50%~80%的疼痛没有得到有效控制,极大影响病人的生活质量。

 

国际医学界,吗啡对于缓解晚期癌症病人重度疼痛具有良好的效果,按世界卫生组织三阶梯止痛原则,口服给药,按时、按需、剂量个体化,一般不会成瘾。

 

受传统医学观念影响,很多医生担心吗啡会让人成瘾,对吗啡的使用总是慎之又慎,但事实证明,吗啡用量偏低已成为影响我国癌痛治疗水平的重要原因,并使数以百万计的癌症患者必须忍受疼痛的煎熬。

 

据了解,目前我国每年的吗啡用量约为253千克,人均消耗量为0.203毫克,在123个向联合国国际麻醉品管制局报送吗啡医疗消耗量的国家中,中国排名第107位,处于中下水平。目前我国的药典中已补充了癌症患者使用吗啡不受极量限制的条款。

 

“我们宁养院对癌症晚期病人的吗啡使用是上不封顶,只要缓解病人的癌痛,再大剂量的吗啡也都用上。”白俊说,“让癌症病人不痛”是目前癌症治疗的主要目标之一,如果因为害怕患者成瘾或担心麻醉药流入非法渠道而减少吗啡的临床用量,甚至避而不用,这是对癌痛患者的不人道做法。

 

临终关怀是社会文明体现

事实证明,经过宁养院临终关怀的晚期癌症病人,从生活质量到生命延长方面都有显著提升:一位宫颈癌晚期病人被判定只有几个月生存时间,经过宁养院的悉心照料,存活了6年;一位60多岁的肺癌晚期患者已经滴水不进,家人都在准备后事了。宁养院的医生通过药物镇痛,进行心理安抚,从饮食上改善,过了一段时间,病人可以下床活动了。

 

“这个机构的设立,为贫困癌症病人带来福音。”白俊说,由于政府并未将临终关怀纳入医保,缺乏相关公立专业医疗机构,临终关怀事业举步维艰。人才的缺乏,观念的影响,致使很多民间资本不愿投资到临终关怀当中去。国外的临终关怀病房,按照床位收取500美金,每个护士照顾一到两名患者,并且可以纳入医保当中,“在国内这是难以推行的,人力成本和硬件成本太大”。

 

省社科院社会学专家方海韵认为,临终关怀是社会文明的体现,是人类追求高生命质量的客观要求,是让患者在死亡时获得安宁、平静、舒适,让家属在病人死亡后不留下任何遗憾和阴影,应值得社会各方面的关注。

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