“如果这家临终关怀医院建起来了,我们的孩子该怎么办?他们都才只有一两岁啊……”徐女士说到这里,泪水夺眶而出,周围几位女业主的眼睛也湿润了。按照她们的形容,即将在离自家小区仅一街之隔的地方破土动工的一家“临终医院”,就像是要给她们的生活带来巨大的“灾难”。“我们不是反对临终关怀,而是不能接受它的选址。”
就在一个月之前,黄浦江对面的杨浦区也发生了居民反对在小区附近建设大型临终关怀医院的事件。
一边是居民反对临终医院建在社区附近,认为“晦气”,而另一边,家有病患的市民深陷重病病人无处去的困境。
2012年2月27日,上海市民秦岭在微博上给时任上海市委书记的俞正声写了一封公开信,诉说自己癌症晚期的父亲在求医过程中屡次遭拒的经历。两天后,俞正声给秦岭回信,并授权“上海发布”公开发表回信内容。回信中说:“我们大家会尽力帮助你……特别要在癌症晚期病人的关怀上,争取在制度上有所前进。”
在此之后,上海将推广临终关怀进社区列为政府实事工程,率先在全国城市社区卫生服务中心设置临终关怀科(病房),开展居家和社区舒缓疗护。2013年8月的数据显示,上海在92个社区卫生服务中心设置了临终关怀科,有1000多张病床;去年,又着手拟制上海市舒缓疗护(临终关怀)事业八年规划(2013~2020)。
在全国范围而言,临终关怀仍然有巨大的需求缺口不能被满足。2013年6月19日民政部发布公报显示,2012年全国60岁及以上老年人口约1.94亿人,占总人口的14.3%。北京松堂关怀医院院长李松堂称,目前60岁及以上老年人中约有20%需要临终关怀,而目前各界能提供的服务仅能满足15%左右的需求,照这样计算,目前我国无法得到临终关怀的老人达3300万人。
临终关怀医院到底该怎么建?
“坚决抵制”
2月27日下午,上海市浦东新区新场镇万科清林径小区。小区旁的马路边,两名挎着菜篮的中年妇女正在闲聊,她们议论的话题源自其中一人手里拿着的传单,上面的标题是“临终医院?你反对建在你们小区附近吗?”当天上午约100名业主进行了无声的抗议。他们抗议的“临终医院”,选址在万科清林径小区正东,与小区的围墙只隔着一条双向二车道的众安路,“按环评报告说的,最近的地方离小区只有32米”。
上述“环评报告”,是引发这次抗议的导火索。一年半以前,作为最早入住小区的一批业主,徐女士被告知这块总计73400平方米的地块是规划用于建设社区卫生中心、妇幼保健所、急救中心、疾控中心等卫生综合体,当时她认为这是一件好事,因为新场镇的医疗力量薄弱,居民需要驱车30多公里赶到浦东城区的大医院去看病。
不久前,小区里有业主偶然在网上发现了一份《浦东新区新场综合医疗卫生中心(暂定名)工程环境影响报告书第二次信息发布文本》,让徐女士没有想到的是,“卫生综合体”的组成部分里赫然新增了“浦东新区老年医院”,这家医院现在的位置是张家桥路119号,规划中医院将搬迁到徐女士所住小区旁边并扩建,所占面积达到67520平方米。
业主们上网查询,新区卫计委官方网站上介绍:“浦东新区老年医院……为全国首家临终关怀医院”。医院“主要收治身患多种慢性病、心脑血管疾病后遗症、癌症晚期、丧失生活自理能力的病人”。看了介绍,业主们更坚信了自己的判断:这就是一家“临终医院”。根据网站介绍和环评报告,老年医院搬迁后,床位将从现有的400张增加到1000张。瞬间,他们陷入了巨大的恐惧之中。
多名业主表示,他们不反对建设临终关怀医院,但坚决抵制建在如此靠近小区的地方,“这不符合中国的民俗”。徐女士说,万科清林径有约1200户人家,邻近的另一个小区东方冠郡的住户更是高达2000多户。“临终关怀医院不该建在人口密度如此高的地方;而且,医院规划地块不仅紧邻居民小区,还挨着幼儿园和在建的小学,将来我们的孩子们每天上下学都要经过这样的地方,真的难以想象……”
徐女士称,该小区的入住居民大多是年龄在30岁左右的新上海人,学历较高,多在张江高科等地工作,选择在这里买房就是看中了周边的良好环境,特别是为自己孩子的成长着想。一想到孩子将来“每天要与死亡为伴”,她就不禁悲愤交加:“我们靠自己的努力好不容易在上海安家落脚,没想到却要面临这样的处境!”还有业主称,要建“临终医院”的消息已经影响到了周边商圈的建设,对自己房屋将来的价格也肯定有影响。尤为令他们气愤的是,最近看到的这份环评报告已经是“第二次”公示了,而就连第一次环评,他们作为利益密切相关的群体,也没有一人知情,“从来没有业主接到任何调查问卷、情况咨询、听证会邀请”。
被误解的老年医院
处在风口浪尖的浦东新区老年医院实情如何?2月28日下午,记者来到位于宣桥镇张家桥的医院一探究竟。这里距离新场镇规划中的新址大约5公里路程,周围多是村庄的平房或是两三层的建筑。从公路旁到医院门口是一条狭窄的小路,两旁开得最多的是饭店和水果店,唯一能看出和医院明显相关的是一家销售成人纸尿裤的店面。新场镇业主担心的“殡葬一条街”,在这里看不到任何影子。
新场镇部分业主称自己曾到该医院暗访,“见到大多数都是生活不能自理的老人,气氛很悲惨”。而记者走进老年医院大门,迎面可见一个小小的庭院,亭台花草,可闻鸟鸣,不时能碰到拄着拐杖在院子里散步的老人。几栋病房紧挨着矗立,外墙统一刷成淡黄色。走进病区,病房里的老人们有的在看电视,有的在和旁人聊天;有人在走廊上压腿,活动室里还有人在打麻将。医生护士不时查看老人的情况,护工为老人喂饭、擦身等。除了呼吸病区间或能听到老人的咳嗽外,其他区域都比较安静。
谈到医院搬迁扩建的选址以及将来的定位,该院院长顾伟民表示,这些都是由主管单位即浦东新区卫计委决定的,医院只是配合执行方,因此无权回答。浦东新区卫计委党政办工作人员顾敏告诉记者,他们目前对此问题暂不表态;而谈及业主知情权,她称,卫生部门的相关工作依照程序执行,并非所有的信息都公开。
提及“全国首家临终关怀医院”,顾伟民马上摇头说:“我们是全国首家老年护理医院。”他介绍,该医院的前身是创建于1966年的南汇工农兵医院,1988年改为南汇老年护理院。他说,医院现有400张床位,以收治老年病患者为主,主要包括呼吸、心血管、内分泌疾病等;另外医院还开展老年患者的护理和康复服务。他说:“你也能看到,我们医院建筑年代久远,占地面积小,交通不便,跟不上不断增长的患者需求,确实也需要搬迁和扩建。”
至于临终关怀,顾伟民称,这只是医院提供服务的很小一部分。他说,医院为临终关怀预留了6张床位,而实际投入使用的只有1张;近两年里,使用该床位的为13人次。“绝对不是像有些业主想象的那样,400张全都是临终关怀床位。”
他说,医院里并没有专门的临终关怀床位,当确实有病人需要该服务时,医院是把原来普通病房里的4张床改为只留1张,并配上沙发、冰箱、饮水机等,让病人入住,门口挂上的是“安宁室”或者“宁静室”的牌子。“实际上相当于一个高级病房,但我们的收费是和普通病房一样的。”
顾伟民说,对他们来说,目前不可能将临终关怀扩展到很大规模,因为这项服务带有很大程度上的公益性质,目前的政策对医院和患者在相关资源上都没有优惠,而医院的投入是很多的,在有限的条件下没办法惠及更多人。
谈及业主担心的死亡率高的问题,顾伟民说,实际上,根据统计数据,近年来该医院的病死率并不高。虽然一再声明自己不能对医院搬迁后的定位下定论,但顾伟民推测,将来的浦东新区老年医院可能会改为综合医院和康复为主。
重优生,轻优死
事实上,就在一个月前,上海的杨浦区也发生了类似的小区业主坚决抵制在小区附近建设“大型临终关怀医院”的事件。
部分民众为何对临终关怀如此恐惧?
复旦大学社会工作学系教师、实习督导主任刘勇认为,中国人对于死亡有两种不同的认识,一种认为死是不吉利的,比如尸体、鬼等等都属于此类;但另一方面我们又非常敬畏死者。“认为死者亡灵具有特殊的能力,可以对生者造成影响,有的人害怕被死者的鬼魂伤害因而恐惧;同时又认为死者能保佑后人,希望能够得到他们的庇护。这些认识深刻地影响甚至内化于国人的人生观和世界观中。”
但是,某些传统的观念随着社会的变迁被异化扭曲了。刘勇举例说,我们现在常说“五福临门”,有人认为“五福”是“福禄寿喜财”,其实它真正源自《书经·洪范》:“一曰寿、二曰富、三曰康宁、四曰攸好德、五曰考终命。”而“考终命”就是善终、寿终正寝,古人认为是一种福气。“那些恐惧临终关怀的人知道‘五福’的真正含义后,恐怕不会再敢把‘五福临门’贴在自家门口了。”
成立于1987年,业界普遍认可的“全国首家临终关怀医院”是北京松堂关怀医院,院长李松堂说:“我们现在太注重优生,而不注重优死。对孩子投入很多,而对老人的关爱不够。”
按中国的传统民俗来说,“事死如事生”。李松堂说,每个人应该对生命有一个完整的认识,明白死亡是不可避免的,应该敢于去思考和面对死亡。他说,他到200多所高校去演讲,第一句话都是:“告诉大家一个好消息,你还有一万多天就要死了。”
李松堂说,在松堂医院27年的历史中曾经搬迁过7次,其中4次都是因为居民的抵制。尤其是1992年的第一次搬迁,医院计划从香山搬往地处三环的城区,但由于居民对临终关怀的不理解,强烈阻挠搬迁,致使医院的老人们露宿街头长达4小时。医院员工流着眼泪,无奈地带着所有老人回到香山。
在这个问题上,环保部国家环境保护科技专家金亚飚的意见有所不同。他认为,当前中国传统文化与临终关怀医院这个新生事物仍是有冲突的,这是客观存在的。中国传统文化忌讳死亡,而“临终关怀”的最终结果是死亡,这不是依靠短时间的宣传教育就可以解决的。他说,
临终关怀蹒跚前行
北京松堂关怀医院和上海浦东新区老年医院的两位院长共同提出的一个现实问题是:临终关怀服务目前暂未纳入医保体系,患者无法报销以此为名目的相关费用。“临终关怀采取的是姑息治疗,不存在以药养医;但苦了患者。”
刘勇认为,医保部门目前对临终关怀领域还未足够重视;另外,传统医疗产生的医药费、诊疗费好计算,而临终关怀主要产生的是人工护理费,这笔费用的计算标准目前不够明晰也是其未纳入医保的原因之一。
2013年1月,上海市卫生部门发布了《上海市社区舒缓疗护(临终关怀)工作规范》。2013年,中国生命关怀协会制定了《生命关怀(临终关怀)科室建设标准(试行)》、《生命关怀基地基本要求》等行业规范,为国家出台相应法规提供了依据;在五省、市筹建国家职业护理员培训基地,上半年先后有400人获得上岗证书。不过,刘勇和李松堂都谈到,目前无论是社工还是医疗系统,临终关怀服务的全国性的培训体系和认证标准还未确立。
傅华指出,在推广临终关怀理念的过程中,政府应该建立与民众良好的沟通机制。“传统的环评是不包括对周边居民的心理影响的,但是建立临终关怀医院时却必须把这个重要因素纳入考虑。”他建议,相关部门可通过立法的形式,确定对居民意见的征询程序。
链接:什么是临终关怀?
临终关怀(英文:hospicecare)并非是一种治愈疗法,而是一种专注于在患者在将要逝世前的几个星期甚至几个月的时间内,减轻其疾病的症状、延缓疾病发展的医疗护理。
临终关怀的内涵包括:
1.以照料为中心
对临终病人来讲,治愈希望已变得十分渺茫,而最需要的是身体舒适、控制疼痛、生活护理和心理支持,因此,目标以由治疗为主转为对症处理和护理照顾为主。
2.维护人的尊严
患者尽管处于临终阶段,但个人尊严不应该因生命活力降低而递减,个人权利也不可因身体衰竭而被剥夺,只要未进入昏迷阶段,仍具有思想和感情,医护人员应维护和支持其个人权利;如保留个人隐私和自己的生活方式,参与医疗护理方案的制定,选择死亡方式等。
3.提高临终生活质量
临终也是生活,是一种特殊类型的生活,所以正确认识和尊重病人最后生活的价值,提高其生活质量是对临终病人最有效的服务。
4.共同面对死亡
有生便有死,死亡和出生一样是客观世界的自然规律,是不可违背的,是每个人都要经历的事实,正是死亡才使生显得有意义。
临终关怀概念于上世纪80年代进入中国,1988年,中国第一个临终关怀研究机构——天津医学院临终关怀研究中心成立。目前中国大约有100多家临终关怀机构。
香港的学者将hospicecare称之为“善终服务”,在台湾被称为“安宁照顾”。在香港,从事临终关怀的护士被称为“握手护士”、“握手姑娘”,她们倍受民众尊重。